День рождения 22 ноября 2008
Власиха, Одинцовский р-н
Состояние после трансплантации печени в исходе гликогеновой болезни 1Б типа. Хроническая нейтропения. Сенсоневральная глухота (состояние после кохлеарной имплантации). ДЦП.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
«Стойкая девочка Арсюша» - так маленькую Арсению зовут дома. Вся ее жизнь – это круглосуточная борьба за жизнь и здоровье и самой девочки, и конечно ее родителей.
Арсении, долгожданному и запланированному ребенку, пожить здоровой удалось всего двое суток после рождения. А через двое суток, после прививки от гепатита, билирубин у Арсюши поднялся так, что она впервые потеряла сознание, а ее родители впервые услышали от врачей совет «готовиться к худшему». Была реанимация, переливание крови с полной заменой, одна больница, вторая больница… Но, маленькая новорожденная девочка, выжила.
В месяц у Арсении обнаружили тяжелое заболевание крови – хроническую нейтропению. Для лечения которой нужно постоянно колоть ребенку дорогостоящий препарат «Нейпоген».
Иногда маме хотелось заснуть и не просыпаться, хотелось спрятаться от происходящего ужаса и царящего вокруг равнодушия. Особенно после того, как на консилиуме врачи сказали, что Арсения – вообще безнадежная… Девочке было всего 4 месяца. Она была живая и родная. И родители продолжили бороться.
В 5 месяцев Арсюше поставили диагноз: «Гликогеноз 1Б типа». Это объяснило ее гипогликемию и судороги, но поставило перед родителями новые задачи: девочку нужно было кормить не реже чем через каждые два часа специальным питанием, не содержащим никаких сахаров.
Родители не сдавались, искали в книгах, в журналах, в Интернете информацию которая смогла бы помочь их ребенку. И выяснили, что победить гликогеноз можно трансплантацией печени. Оперировать девочку в России врачи не советовали – слишком много тяжелых диагнозов у нее, нет никакой гарантии, что удастся выходить ребенка. Семье рекомендовали обратиться в клинику Сент-Люк (Бельгия). Именно там в январе 2010 года и прооперировали Арсению, – вне очереди, потому что состояние ее было очень тяжелым. Донором для малышки стала мама.
Операция помогла стабилизировать состояние Арсюши, но проблемы не кончились, а росли как снежный ком. Диагнозы только прибавлялись. Нарушений у девочки оказалось много – и слух, и зрение, физическое развитие, речевое. Семья малышки никогда не опускала руки. Врачи говорят, что родители совершили чудо – так как с такими диагнозами, Арсюша должна была остаться лежачим и неговорящим ребенком. Не зря же стойкая девочка Арсюша и ее еще более стойкие родители столько боролись! И надо ли говорить, какой ценой, им далось это Чудо?
У маленького бойца, "стойкой девочки Арсюши", очень много новостей и достижений. Благодаря тому, что в последние месяцы удается колоть необходимый Арсюше препарат "Нейпоген" без перебоев, девочка не теряет сознание уже полтора года - для родителей это огромная победа. Также, благодаря вовремя сделанным уколам для повышения иммунитета, Арсюшенька может заниматься лечебной физкультурой и плаванием, ходить на занятия к логопедам и дефектологам. Занятия уже дали колоссальный результат.
Еще в прошлом году Арсюша ходила только в помещении: на улице, в этом огромном для нее пространстве, девочка терялась и падала. Сейчас она довольно уверенно ходит - конечно, коленки все еще разбиты от частых падений, и на дальние расстояния ходить пока не удается, Арсюша быстро устает - но иногда девочка уже сама гуляет с братиком во дворе, может пройтись по улице с коляской, ездит на ортопедическом трёхколёсном велосипеде как заправский гонщик и не чувствует себя не такой, как все.
Родители каждый день говорят Арсюше, какая она умная, сильная и смелая, что она обязательно всему научится, что все дети, и даже взрослые, иногда падают, что нужно вставать и снова пытаться идти дальше. Арсюша только улыбается в ответ и соглашается. Пока девочка не может прыгать, но зато уже пытается бегать - пусть и неловко, но сама! А ведь когда-то маме говорили, что ребенок никогда не встанет.
1 сентября Арсюшенька пойдет в первый класс - в самую обычную школу. Правда, на надомное обучение - из-за отсутствующего у ребенка иммунитета. Сейчас Арсюша активно готовится к школе: учится читать и считать. Она уже выучила буквы и читает слоги, умеет считать до десяти. Девочка много занимается с логопедом, чтобы выговаривать все буквы и накапливать активный словарь, ведь Арсюшка не слышала до 4,5 лет, пока ей не поставили кохлеарный имплант. Арсюша уже говорит с мамой и папой предложениями, хоть и простыми, но предложениями - и это огромное достижение для семьи. Сейчас Арсения с мамой снова поехали на реабилитацию, и родители уверены, что эта поездка, также, как и все предыдущие, принесет новые успехи.
Конечно, многие проблемы до сих пор не решены - Арсюшку мучает тяжелая аллергия, поэтому она соблюдает строгую диету. Кормят девочку только домашней едой, ведь даже кусок хлеба или печенья может привести к реанимации - у ребенка непереносимость глютена и казеина. Неутомимые родители Арсюши научились сами печь хлеб из итальянской безглютеновой муки без молока и яиц, и девочка теперь радуется новым вкусностям.
Пока, к сожалению, никак не удается нормализовать иммунные клетки крови - у Арсении тяжелая нейтропения, лейкопения и тромбоцитопения, поэтому она пока не может жить без уколов спасительного для нее препарата "Нейпоген". Так как существуют перебои с поставкой "Нейпогена" в Россию, а Арсюше необходимо делать уколы очень часто, через день, Фондом было принято решение открыть сбор на покупку годового запаса лекарства.
Сумма сбора для Арсении Кудрявцевой составляет 945 900 руб. Сумма может быть скорректирована после получения счета.
