День рождения 22 ноября 2008
Власиха, Одинцовский р-н
Состояние после трансплантации печени в исходе гликогеновой болезни 1Б типа. Хроническая нейтропения. Сенсоневральная глухота (состояние после кохлеарной имплантации). ДЦП.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
«Стойкая девочка Арсюша» - так маленькую Арсению зовут дома. Вся ее жизнь – это круглосуточная борьба за жизнь и здоровье и самой девочки, и конечно ее родителей.
Арсении, долгожданному и запланированному ребенку, пожить здоровой удалось всего двое суток после рождения. А через двое суток, после прививки от гепатита, билирубин у Арсюши поднялся так, что она впервые потеряла сознание, а ее родители впервые услышали от врачей совет «готовиться к худшему». Была реанимация, переливание крови с полной заменой, одна больница, вторая больница… Но, маленькая новорожденная девочка, выжила.
В месяц у Арсении обнаружили тяжелое заболевание крови – хроническую нейтропению. Для лечения которой нужно постоянно колоть ребенку дорогостоящий препарат «Нейпоген».
Иногда маме хотелось заснуть и не просыпаться, хотелось спрятаться от происходящего ужаса и царящего вокруг равнодушия. Особенно после того, как на консилиуме врачи сказали, что Арсения – вообще безнадежная… Девочке было всего 4 месяца. Она была живая и родная. И родители продолжили бороться.
В 5 месяцев Арсюше поставили диагноз: «Гликогеноз 1Б типа». Это объяснило ее гипогликемию и судороги, но поставило перед родителями новые задачи: девочку нужно было кормить не реже чем через каждые два часа специальным питанием, не содержащим никаких сахаров.
Родители не сдавались, искали в книгах, в журналах, в Интернете информацию которая смогла бы помочь их ребенку. И выяснили, что победить гликогеноз можно трансплантацией печени. Оперировать девочку в России врачи не советовали – слишком много тяжелых диагнозов у нее, нет никакой гарантии, что удастся выходить ребенка. Семье рекомендовали обратиться в клинику Сент-Люк (Бельгия). Именно там в январе 2010 года и прооперировали Арсению, – вне очереди, потому что состояние ее было очень тяжелым. Донором для малышки стала мама.
Операция помогла стабилизировать состояние Арсюши, но проблемы не кончились, а росли как снежный ком. Диагнозы только прибавлялись. Нарушений у девочки оказалось много – и слух, и зрение, физическое развитие, речевое. Семья малышки никогда не опускала руки. Врачи говорят, что родители совершили чудо – так как с такими диагнозами, Арсюша должна была остаться лежачим и неговорящим ребенком. Не зря же стойкая девочка Арсюша и ее еще более стойкие родители столько боролись! И надо ли говорить, какой ценой, им далось это Чудо?
Конечно, и девочке, и родителям, и ее старшему брату приходится нелегко, но они побеждают все сложности. Например, благодаря упорным ежедневным занятиям и прохождению курсов реабилитации, у Арсении уже получается ходить, взявшись за одну руку, стоять без опоры и даже сделать шаг! Это очень большие достижения. В мае этого года с вашей помощью Арсению свозили на плановый контроль в клинику Сент-Люк.
Малышке было проведено много обследований, в том числе проводилась и консультация врачами-гематологами по поводу тяжелой хронической нейтропении (у малышки очень низкое количество иммунных клеток-нейтрофилов). Гематологи назначили лечение препаратом «Нейпоген». Уколы нужно делать каждый день, чтобы поддерживать жизнеспособность Арсюши. И малышка даже почти не плачет во время уколов (делает уколы ей мама) и сама подставляет ручку, потому что знает, что после укола ей станет лучше.
К сожалению, «Нейпоген» - очень дорогой препарат. Один укол обходится примерно в 5000 рублей. Это очень дорого для семьи. «Летом мы пытались экономить препарат, кололи реже, чтобы хватило на подольше. Но к хорошим результатам такая терапия не привела, - пишет мама Арсении. - У Сенечки начался агранулоцитоз (почти полное отсутствие нейтрофилов в крови). Когда происходит такое снижение, у дочки появляются болезненные язвы на языке, сразу расстраивается система пищеварения, начинают прогрессировать различные инфекционные заболевания… Арсюша становится очень вялая, плаксивая, подолгу лежит и, если пытается встать, сразу падает от слабости».
По мнению педиатров, назначенной терапии «Нейпогеном» нужно следовать по крайней мере год. Возможно, в будущем, на фоне постоянной терапии, функция нейтрофилов у ребенка восстановится.
«Еще в январе 2012 года мы обратились в наш Департамент Здравоохранения по Одинцовскому району МО с просьбой закупить для Арсюши Нейпоген (девочка является инвалидом детства и имеет право на бесплатное лекарственное обеспечение жизненно-необходимыми препаратами), - говорит мама. - Но воз и ныне там». Еще в начале прошлого года (в феврале) было получено положительное решение комиссии о закупке «Нейпогена» для Арсюши, но лекарство не закуплено до сих пор. Вместо этого девочке предлагают российский дженерик «Лейкостим», от которого малышке становится только хуже (он не только не повышает у девочки нейтрофилы, но при лечении этим препаратом падают еще и лейкоциты, и состояние малышки резко ухудшается). Несмотря на то что родители неоднократно предоставляли все документы о том, что девочке помогает только «Нейпоген», нужный препарат бесплатно не выдают, и родители покупают лекарство на свои деньги. На лечение Арсении работают все родственники, но денег катастрофически не хватает.
Родителям Арсении необходима помощь с покупкой дорогостоящего жизненно важного лекарства для дочери. Девочке на ближайшее время необходимо 40 ампул «Нейпоген» 30 млн единиц. Одна упаковка с пятью ампулами лекарства стоит 24 722 рубля. 8 пачек лекарства будут стоить 197 776 рублей.
Пожалуйста, помогите Арсении! Ей очень нужна ваша помощь!
Из письма мамы:
"Как только Арсюшка стала постабильнее, мы решили на всякий случай обследовать малышку у сурдологов, так как, несмотря на постоянные занятия дома и с логопедом, к четырем годам Арсеньюшка так и не заговорила. Малышка произносила слова «мама», редко «баба» и все... Остальное – слоги и лепет. Хотя понимала она нас прекрасно, и общались мы, в основном, жестами.
В Интернете мы нашли Институт аудиологии и слухопротезирования, записались там на аудиограмму, и результат обследования нас просто поверг в шок – Арсения глухая. Совсем.
Что мы чувствовали тогда – не передать словами… Казалось, что мир вокруг вдруг резко стал черным… Я будто провалилась в какую-то бездонную яму... Мозг отказывался верить в реальность происходящего – мы столько всего сделали, столько выдержали и вот опять!
Оправившись от первого шока, мы стали искать пути решения проблемы.
Первое, что потребовалось Арсюше – сверхмощные слуховые аппараты, которые, благодаря помощи друзей и родственников, удалось купить быстро.
Когда мы в первый раз одели и настроили аппараты, плакали все - и мы, и врачи-сурдологи - так счастлива и удивлена была Арсенька, услышав в четыре года свои первые звуки - ее щечки раскраснелись, зрачки расширились. Арсюшка с готовностью выполняла инструкции сурдопедагога (бросать в ведерко камушки, когда слышала звук). Сидела, как первоклашка, стараясь изо всех сил...
Прошло не более 10 дней, с тех пор, как мы купили Арсюше аппараты, а она уже выучила, что кошка говорит "мяу", а собачка - "ав-ав", что кушать - это "ам". Сурдологи сказали, что мы должны начинать заниматься с ней с самого начала - с лепетных слов...
Арсюшка очень счастлива, все время ходит в аппаратиках, и показывает радостно на ушки, снимаем аппараты только на сон. При настройке аппаратов в Институте аудиологии и слухопротезирования стало ясно, что у Арсении повреждены только ушки, а сам мозг сохранен, и малышка сможет хорошо слышать, а значит, и говорить, если сделать ей операцию - кохлеарную имплантацию.
Произошло чудо - для нас в институте внепланово нашли квоту на имплантацию для Арсюшки! Нужно было быстро пройти кучу обследований, взять огромное количество различных разрешений на операцию от гепатолога, гематолога, невропатолога, кардиолога и т.д... И все было получено - огромное спасибо за содействие всем врачам всех поликлиник и больниц, в которые мы обращались.
Операцию Арсении обязательно нужно проводить на "Нейпогене", чтобы не подвергать ее дополнительному риску. И мы очень благодарны фонду "Жизнь как чудо" и компании «Авангард Спецодежда» за помощь в приобретении жизненно важных лекарств для Сенечки! Совместными усилиями у нас все получилось!
Сейчас мы лежим в больнице, готовимся к операции. Имплантация назначена на 12 декабря. Надеюсь, все будет хорошо!"
В самый последний момент, когда Арсению уже подготовили к операции (дали часть препаратов, побрили голову), процедура была перенесена на месяц - в больнице посчитали, что необходимо присутствие врача-гепатолога или врача-трансплантолога, чтобы проконтролировать состояние печени у ребенка во время операции.
Из письма мамы:
"Мы только вернулись домой с очередной реабилитации - Арсюшка начала потихоньку ходить у стенки, но пока еще боится, нужно страховать...
Благодаря Нейпогену, нейтрофилы в крови Арсюши были стабильные и малышка впервые побывала на новогоднем утреннике и увидела Деда Мороза и Снегурочку! Столько счастья было у малыша! Сеня хлопала в ладоши и водила с детьми хоровод вокруг елки с моей помощью...
Еще раз огромное Вам спасибо за лекарства!"
2 февраля родители Арсении забрали вторую партию "Нейпогена" - 20 ампул. Теперь девочка обеспечена лекарством на долгое время. Спасибо вам за помощь!
На днях Арсении провели операцию по кохлеарной имплантации. Постепенно она начнет "учиться слышать" и разговаривать (зная упорство ее родителей и самой малышки, в том, что у нее это получится, сомневаться не приходится). Операция прошла хорошо, хотя наркоз Арсения перенесла не очень.
Из письма мамы:
"Арсении вживили имплантат. Теперь мы ждем, когда он приживется, кушаем антибиотики, колем гормоны. Через месяц, когда заживут швы, нам выдадут остальные части устройства - сам процессор, проводок на заушину и схема-миникомпик.
После будет первое подключение: аппарат настроят очень слабо, чтобы ребенок не сошел с ума в хаосе звуков, которые он не понимает совсем. Через 3-4 недели громкость сделают чуть больше и так постепенно в течение нескольких месяцев доведут до нормы...
Установка имплантата - всего лишь 10% успеха, потом нужно будет учить КАЖДЫЙ звук в отдельности - как льется вода, как поют птицы, как скрипит дверца холодильника. Учиться их различать и вычленять. Это долго. При упорных ежедневных занятиях пройдет не менее двух лет.
На сон внешнюю часть устройства снимают, и ребенок снова остается в своей уже привычной тишине, снова становится глухим...
Необходимая сумма на оплату препарата "Нейпоген" собрана, всем большое спасибо за помощь!
