День рождения 22 ноября 2008
Власиха, Одинцовский р-н
Состояние после трансплантации печени в исходе гликогеновой болезни 1Б типа. Хроническая нейтропения. Сенсоневральная глухота (состояние после кохлеарной имплантации). ДЦП.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
«Стойкая девочка Арсюша» - так маленькую Арсению зовут дома. Вся ее жизнь – это круглосуточная борьба за жизнь и здоровье и самой девочки, и конечно ее родителей.
Арсении, долгожданному и запланированному ребенку, пожить здоровой удалось всего двое суток после рождения. А через двое суток, после прививки от гепатита, билирубин у Арсюши поднялся так, что она впервые потеряла сознание, а ее родители впервые услышали от врачей совет «готовиться к худшему». Была реанимация, переливание крови с полной заменой, одна больница, вторая больница… Но, маленькая новорожденная девочка, выжила.
В месяц у Арсении обнаружили тяжелое заболевание крови – хроническую нейтропению. Для лечения которой нужно постоянно колоть ребенку дорогостоящий препарат «Нейпоген».
Иногда маме хотелось заснуть и не просыпаться, хотелось спрятаться от происходящего ужаса и царящего вокруг равнодушия. Особенно после того, как на консилиуме врачи сказали, что Арсения – вообще безнадежная… Девочке было всего 4 месяца. Она была живая и родная. И родители продолжили бороться.
В 5 месяцев Арсюше поставили диагноз: «Гликогеноз 1Б типа». Это объяснило ее гипогликемию и судороги, но поставило перед родителями новые задачи: девочку нужно было кормить не реже чем через каждые два часа специальным питанием, не содержащим никаких сахаров.
Родители не сдавались, искали в книгах, в журналах, в Интернете информацию которая смогла бы помочь их ребенку. И выяснили, что победить гликогеноз можно трансплантацией печени. Оперировать девочку в России врачи не советовали – слишком много тяжелых диагнозов у нее, нет никакой гарантии, что удастся выходить ребенка. Семье рекомендовали обратиться в клинику Сент-Люк (Бельгия). Именно там в январе 2010 года и прооперировали Арсению, – вне очереди, потому что состояние ее было очень тяжелым. Донором для малышки стала мама.
Операция помогла стабилизировать состояние Арсюши, но проблемы не кончились, а росли как снежный ком. Диагнозы только прибавлялись. Нарушений у девочки оказалось много – и слух, и зрение, физическое развитие, речевое. Семья малышки никогда не опускала руки. Врачи говорят, что родители совершили чудо – так как с такими диагнозами, Арсюша должна была остаться лежачим и неговорящим ребенком. Не зря же стойкая девочка Арсюша и ее еще более стойкие родители столько боролись! И надо ли говорить, какой ценой, им далось это Чудо?
На обследование в клинике Сент-Люк семье Кудрявцевых нужно 2500 евро (98 000 рублей по курсу ВТБ 24). Деньги нужны очень срочно. Пожалуйста, помогите семье.
Из письма мамы:
"Мы вернулись с контроля в Брюсселе 5 мая.
Результаты - предполагаемый врачами лимфопролиферативный синдром не подтвердился. Сене назначали дополнительно рентген и внеплановые УЗИ, связей с вирусом ЭБВ не нашли. Нейтропению бельгийцы объясняют гликогенозом, сказали колоть "Нейпоген" каждый день в дозе 5 мг на кг веса.
Врачи считают, что потери сознания связаны с эпилепсией, хотя Арсении снова делали ЭЭГ головы и она оказалась чистая, эпи-активности, как всегда, нет...
Профессор-невролог сказала, что лечения от эпилепсии пока не нужно, но если вдруг приступы будут повторяться 2-3 раза в месяц то начинать курс "Депакина". Нам в наличие у Сени эпилепсии верится с трудом. Когда у дочки были приступы гипогликемии, тоже ставили эпилепсию. Кстати, приступы тогда по протеканию были аналогичными нынешним - то же обмякание, потеря сознания, синева, глаза стеклянные и клонии в конечностях.
На данный момент на фоне лечения "Нейпогеном" приступы у Арсюши прекратились. Со времени прошлого приступа прошло 3,5 месяца.
С 12 мая у Арсюши был очередной курс реабилитации в Домодедово (логопед, нейропсихолог, массаж и аквареабилитация). К сожалению, Арсенька разболелась и массаж и акву пришлось отменить. Занимались только с логопедом и нейропсихологом. Результат - Арсенька говорит "мама" часто, стала говорить "баба".
Сейчас лечимся от инфекции..
Вот и все наши новости!
Спасибо большое Вам и Фонду за помощь в организации контроля! Следующий контроль бельгийцы назначили через год."
Клиника в рамках оказанной Арсении медицинской помощи выставила дополнительный счет на 692,91 евро (28 479 рублей по сегодняшнему курсу ВТБ24). Мы добавили этот счет к общей сумме сбора.
