День рождения 17 декабря 2014
Ачинск
Атрезия подпечёночного сигмента. Атрезия воротной вены печени. Идиопатическая легочная артериальная гипертензия. Хроническая дыхательная недостаточность. Хроническая сердечная недостаточность.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Анюта родилась 17 декабря 2014 года путем кесарево сечения. Состояние девочки в роддоме было тяжёлое из-за дыхательной и сердечной недостаточности. 13 суток она находилась на ИВЛ. Потом спустя ещё две недели девочку перевели в отделение патологии новорожденных Красноярского краевого клинического центра охраны материнства и детства и поставили первый диагноз - бронхолёгочная дисплазия, среднетяжёлая, новая форма, ранняя анемия средней тяжести. После долгой терапии девочку выписали домой. Первое время было очень страшно, мама следила за каждым вздохом дочки. Жизнь поменялась кардинально.
Анюта росла, вес набирала плохо, часто болела. Через год новая проблема - появилась синюшность кожных покровов: рук, стоп, лица. После обследования врачи поставили дополнительный диагноз - идиопатическая лёгочная гипертензия. Это редкое заболевание неизвестной этиологии с неутешительным прогнозом. Врачи говорили, что ребёнок неизлечим, а терапия сможет лишь на некоторое время продлить жизнь девочки.
«Было тяжёлое состояние, слезы лились градом, а нужно сообщить новости мужу, но как? Ему обо всём рассказал врач. Сама я не смогла. Не помню даже, как собралась потом и продолжила бороться за дочку. Опускать руки было нельзя. Поездки в Москву на обследования, смена клиник, анализы - диагнозы только прибавлялись. Проблемы не кончались, а росли как снежный ком. Состояние иногда улучшалось, потом ухудшалось, а затем становилось совсем критическим… Как с этим жить? А главное, что делать дальше? За всё время пребывания в больницах, я увидела столько больных деток и мам, которые несмотря ни на что шли дальше и боролись. Они меня и вдохновляли», - рассказывает мама Анюты.
Самое тяжёлое у семьи было впереди. В феврале 2019 года Анюта с мамой были госпитализированы в ФГБУ «НМИЦ ТИО им. Ак. В. И. Шумакова». Там девочке провели комплексное обследование. Заключение врачебной комиссии – показание к трансплантации сердечно-лёгочного комплекса, единственно возможный на тот момент вариант лечения. Было рекомендовано делать операцию за границей. Родители решили: «Будем бороться за своего ребёнка до последнего». Они обратились в Министерство здравоохранения Российской Федерации, получили квоты на лечение за пределами РФ. Специалисты ФГБУ «НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова Минздрава России» и клиники Фортис Малар Хоспиталь организовали телемедицинскую консультацию. После неё было получено подтверждение о готовности госпиталя принять ребёнка на лечение.
Перед поездкой нужно было пройти дополнительное обследование. За год в организме девочки произошли значительные изменения. Решение консилиума уже звучало по-другому – в связи с прогрессирующим течением заболевания Анюты, единственным эффективным радикальным методом лечения, на настоящий момент является операция по трансплантации печени. Маму обследовали в качестве донора, но в виду анатомических особенностей в донорстве ей было отказано. Папа ещё ждёт обследования. В связи с карантином, его госпитализацию на время отложили. Если папа не подойдет как донор, Анюту поставят в лист ожидания органа от посмертного донора.
Аня и ее семья ждут, когда настанет день так необходимой им операции по трансплантации.
В июле этого года Анюта с мамой находились в Москве на дообследовании. Тогда к ним прилетал папа для того, чтобы врачи могли принять решение о готовности его организма к операции.
Для мамы и Ани несколько раз в год билеты из Красноярска в Москву и обратно семья покупает сама. А потом идут за помощью в службу социальной защиты, так как самостоятельно потянуть всё сложно.
Иммунитет у Ани ослаблен – в феврале перенесла бронхит, в мае пневмонию. Аня дышит через кислородный концентратор - самостоятельно тяжело. В связи с этим слизистая носа девочки страдает, а это означает очередное посещение врача. Не смотря на все трудности, Аня остается активной и жизнерадостной. Она – маленький борец. В этом году, по возрасту, Анюта должна была пойти в школу, но не сможет. Заниматься ребенок будет индивидуально с педагогами из детского сада – психолог, логопед, воспитатель. Аня очень любит лепить из пластилина. Лепка – ее конёк! Когда лежала в больнице – лепила из теста сладости, делала себе украшения.
«Мы прожили с дочерью не простые шесть лет. Я знала, что будет тяжело, но не думала, что настолько» - рассказывает мама Ани.
Поездка в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России запланирована на сентябрь этого года. Мама Ани обратилась в Фонд за помощью в приобретении авиабилетов и оплате проживания на время обследования для папы.
В семье двое детей. Мама пока не может выйти на работу, так как должна быть рядом с Аней. Чтобы поддержать семью, фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 30 000 рублей.
