День рождения 10 марта 2021
р.п. Муромцево, Омская область
Пропионовая ацидемия
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Все началось 5 июля 2021 года: мама обратила внимание на то, что ее четырехмесячный сынишка стал больше спать и перестал фиксировать взгляд. Родители сразу же обратились в областную детскую больницу города Омск. Ребенка госпитализировали в палату приемно-диагностического отделения. Малыш был вялым, у него пропал аппетит и большую часть времени он спал, поэтому его перевели в реанимацию. Результаты анализов оказались очень тревожными. Аркадию сделали переливание крови, после чего его состояние значительно улучшилось. Мальчика перевели в палату, но через какое-то время у него появились эпизоды остановки дыхания. Это было действительно страшно. Никто не понимал, что происходит. Ребенка опять забрали в реанимационную палату. И только после того как Аркаше сделали генетический анализ, ему наконец-то был поставлен точный диагноз и назначено правильное лечение. Оказывается, у мальчика врожденное нарушение обмена веществ, обусловленное генетическими причинами. Заболевание приводит к повышению уровня аммиака в крови, именно из-за этого малыш периодически попадал в реанимацию.
Благодарим всех за помощь семье. Сбор средств для Аркадия полностью закрыт. Фонду уже удалось оплатить первую партию лекарств для мальчика. 
Маленькому Аркадию семь месяцев, он страдает редким генетическим заболеванием - пропионовой ацидемией. Оно требует пожизненного лечения. Терапия возможна единственным и очень дорогим препаратом- Карглумовой кислотой (Карбаглю). Месячный курс стоит более полумиллиона рублей. Решение вопроса о выдаче лекарственного препарата по месту жительства требует времени, не менее 4 месяцев, так как оно не зарегистрировано в России, для его ввоза необходимо специальное разрешение Минздрава. Но откладывать начало терапии на такой большой срок очень опасно, это может привести к непоправимым последствиям. Самостоятельно приобрести лекарство родители не могут, таких денег у них просто нет. Семья проживает в маленьком поселке в Омской области, за 200 км от областного центра. Мама находится в отпуске по уходу за ребенком, а зарплата папы совсем небольшая. Единственным выходом для родителей стало обращение в благотворительный фонд.
Фонд открывает сбор на приобретение Карбаглю сроком на 4 месяца.
Сумма сбора составляет 2 317 500 рублей
Фондом принято решение об увеличении сбора средств на приобретение лекарственного препарата Карбаглю для Аркадия. В связи со сроками оформления документов для предоставления лекарства за счёт бюджетных средств, а также приближающимися новогодними праздниками, чтобы у ребёнка не возникло перерывов в приеме препарата сумма сбора увеличивается на 772 500 рублей. Общая сумма сбора для оплаты лекарственного препарата сроком на 5 месяцев составляет 3 090 000 рублей.
Будь здоров, малыш!
