День рождения
30 ноября день Щедрого Вторника — это международный день благотворительности, который каждый год проходит в более чем 100 странах мира. В России событие тоже уже стало традиционным и вовлекает все больше людей в добрые дела. В нашем фонде в этот день мы хотим рассказать о родителях, которые стали родственными донорами органа для своих малышей. #дарящиежизньдважды
Полина, пойдем танцевать!
Поля — долгожданный первенец в семье Власовых. Но радость от появления очаровательной девочки омрачили внезапно появившиеся проблемы со здоровьем. У Полины диагностировали тяжелую патологию печени и вскоре семью пригласили в Москву для обследования по программе родственной трансплантации. Мама Вера подошла в качестве донора и была проведена успешная операция по пересадке органа.
Полина с мамой Верой живут в Курске. Ребенку нужно проходить регулярные контрольные обследования в Центре Шумакова в Москве
«Для нас дочка — пример того, как нужно преодолевать трудности и не унывать, — делится Вера, — как только состояние Полины позволит, вновь начнем ходить на танцы. А пока дома мы разучиваем песни и стихи, Полина все больше помогает по хозяйству, даже в приготовлении еды. Мое восстановление после операции было недолгим и сейчас все хорошо, но дочери требуются регулярные контрольные обследования, чтобы восстановиться, вести активную жизнь и не отставать от сверстников».
Я стараюсь поддерживать дочь во всем...
«У нас пересадка произошла в восемь месяцев, — рассказывает Наталья, — и с тех пор регулярно приезжаем в московский центр на обследования для корректировки лекарств и контроля нового органа». Наташа воспитывает двух дочерей одна и делает все, чтобы они были счастливы. Поэтому Наталья не задумываясь стала донором. «У нас разные группы крови, но это не помешало операции, — объясняет Наталья, — нужно было только немного сбросить вес, чтобы все прошло хорошо».
Алена растет, ходит в школу и старается учиться всему новому. С удовольствием играет в куклы, купает их, переодевает на контрольные обследования в Москву.
«Я стараюсь поддерживать дочь во всем — ей было тяжело без общения с другими ребятами из-за опасений заболеть. Врачи не рекомендуют быть в местах большого скопления людей, но Алене разрешили ходит в школу. Благо, что сейчас обследования проходят раз в полгода и не так часто нужно уезжать из Кемерово».
Ей необходимо постоянное наблюдение врачей-трансплантологов
«Мы с мужем ждали появления Анюты, — откровенно говорит Ирина. — До этого потеряли малыша, поэтому дочка стала большим утешением для нас. В доме снова ощущалось счастье и жизнь обрела смысл». Аня росла и развивалась как все дети, но в возрасте около года стали появляться первыми симптомы болезни. Врачи Иркутска определили низкий гемоглобин и начали лечение. «На одном из приемов врач обнаружил, что печень сильно увеличена. Срочно сделали УЗИ и обнаружили образование, — объясняет мама Ани. — По результатам анализов поставили диагноз — цирроз из-за редкого наследственного заболевания тирозинемии». Операцию по трансплантации печени от родственного донора (мамы) сделали в феврале 2018 года.
Ирина рассказывает, что время от времени у Анюты появляются проблемы со здоровьем, поэтому ей необходимо постоянное наблюдение врачей
«Операция прошла хорошо и не было никаких осложнений. Сложный этап был потом — Аня часто болела, а всю прошлую зиму провели в больнице. Сейчас мы дома, но находимся в постоянном напряжении — как бы опять чего не случилось», — делится Ирина. В остальном девочка развивается и не отстает от других детей. Каждый день родители проводят обучающие занятия и упражнения для укрепления мышц. «У Ани остеопороз и часто случаются переломы, поэтому до сих пор дочка ходит не очень хорошо, — грустит мама, — ее нужно постоянно поддерживать за руку, поэтому папа нас сопровождает в частых поездках в Центр Шумакова на контрольные обследования».
В фонде мы оказываем поддержку подопечным из разных регионов страны и хотим, чтобы они получали помощь вовремя. Поэтому за квалифицированной поддержкой часто приходится ездить в крупные федеральные центры и родители не всегда могут приобрести билеты до Москвы. Вы можете помочь и поддержать этот сбор, который направлен на оказание транспортной помощи для подопечных и их родителей.