День рождения 6 июля 2007
Костромская область
Тяжёлое заболевание печени
В возрасте двух лет врачи обнаружили у девочки тяжёлое заболевание печени, а впоследствии появился фиброз (это разрастание соединительной ткани).
«Когда узнали о диагнозе, то первой реакцией был страх и волнение за будущее дочери. Все подробно расспрашивала у врачей. Мы живём в сельской местности, далеко от областного центра, ездим обследоваться в Москву. После лечения ей стало лучше, но иммунитет всё равно слабый», – рассказала мама девочки, Лилия.
Сейчас Софья перешла с домашнего обучения и стала ходить в школу. Она старается не отставать от своих сверстников, несмотря на частые болезни, увлекается физикой и географией.
«Дочь перешла в десятый класс, ей нравится читать про первооткрывателей, узнавать о других странах. В будущем она хочет стать воспитателем в детском саду и мечтает жить в большом городе. А любимое хобби в свободное время – рисование картин по номерам», – поделилась Лилия.
Софья наблюдается в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей. Сейчас у девочки участились головные боли, тошнота и поэтому ей важно поехать на обследование к врачу.
В январе 2019 Софья должна будет пройти серьёзное обследование для уточнения диагноза и корректировки терапии. Это обследование можно провести только в условиях стационара, поэтому девочка будет госпитализирована на 2 недели в НЦЗД. Правила этого учреждения не позволяют родителям детей такого возраста находится вместе со своими детьми круглосуточно. Поэтому на время пребывания Сони в больнице, ее мама вынуждена будет снимать гостиницу неподалеку, чтобы быть рядом с дочкой и помогать ей в дневное время. Оплачивать проживание в гостинице маме Софьи не по силам – она одна воспитывает дочку, перебиваясь случайными заработками, так как не может устроиться на постоянную работу из-за болезни ребенка. В ноябре 2017 годя у Сони сняли инвалидность, и семья лишилась пособия, которое было неплохим подспорьем при отсутствии другой помощи.
Чтобы поддержать семью, Фонд открывает сбор средств на оплату проживания и ж\д билеты. Необходимо собрать 60 000 рублей.
