День рождения 9 августа 2016
Беслан
Болезнь Гоше 3 типа
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Время идёт, врачи торопятся подобрать Азамату курс лечения. У мальчика болезнь Гоше III типа редкое наследственное заболевание. Она уже вызвала специфическое поражение печени и лёгких, косоглазие и другие сопутствующие осложнения. Единого стандарта по лечению детей с таким диагнозом в России пока нет, поэтому и приходится действовать с особой осторожностью. Осложняет терапию аллергическая реакция Азамата на препараты. У ребёнка возникла непереносимость лекарств, которые ему назначали.
«Каждый раз, когда врачи тщательно подбирают терапию, у меня появляется надежда, что теперь моему сыну станет легче, но мы пока ходим по замкнутому кругу, улучшений нет. Первые два лекарства Азамату не подошли. После их приёма начинался отёк Квинке, были сильные высыпания на коже, ещё и бронхоспазм возникал. В такие моменты страшно смотреть на своего ребёнка. Понимаешь, что ты бессилен. Но я верю, очень верю, что нам удастся победить», — делится своими переживаниями Мадина Газзаева, мама Азамата.
Борьба за здоровье длится больше трёх лет. Первые тревожные сигналы появились, когда Азамату был год — мальчик перестал прибавлять в весе, живот начал увеличиваться. У родителей тогда было много вопросов. Сейчас их стало ещё больше. В тот момент они не понимали, с чем столкнулись, сегодня им известно название заболевания, а вот как его лечить, до конца неясно.
Азамат наблюдается в московских клиниках с 2018 года. Родители привезли его в столицу, как только у сына начались проблемы со здоровьем. «Врачи рядом, от этого спокойнее. Они такие внимательные, всегда искренне переживают, когда организм Азамата отторгает назначенное лекарство. Каждый раз врачи тщательно подбирают дозировки, наблюдают за состоянием моего сына. Сейчас нам всем вместе придётся шагнуть в неизвестность. Будем пробовать ещё один препарат», — рассказывает Мадина Газзаева.
Препарат «Kинерет» (Швеция) не зарегистрирован в Российской Федерации, его активно используют для лечения пациентов на территории Евросоюза. Врачи ФГБУ «НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачёва» Минздрава России надеются, что это лекарство может стать спасительным для Азамата. Сказать со стопроцентной вероятностью, поможет препарат стабилизировать состояние мальчика или нет, они не могут, но попробовать лекарство стоит. Для начала необходимо приобрести «Kинерет» курсом на три месяца. За это время станет ясно, есть ли улучшения у ребёнка.
Родители Азамата ждут чуда. Сейчас им очень нужна наша поддержка. Лекарственный препарат не производится в нашей стране и не зарегистрирован на территории РФ, поэтому не может быть предоставлен ребенку за счет средств бюджета.
Самостоятельно приобрести дорогостоящее лекарство молодая семья из Беслана не может. Фонд объявляет срочный сбор средств на приобретение препарата «Kинерет». Сумма сбора для помощи Азамату составляет 616 300 рублей.
