День рождения 13 января 2017
ПГТ Апастово, Республика Татарстан
Нарушение синтеза первичных желчных кислот
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
На долю маленькой Амиры из Республики Татарстан выпало немало испытаний. Девочке чуть больше трех лет и почти половину из них она борется с врагом, которого не знает в лицо, но зато хорошо чувствует.
Болезнь забирает у Амиры детство, девочке приходится стойко переживать бесконечные обследования и процедуры вместо того, чтобы бегать с друзьями на улице и ходить в детский сад. Оттуда пришлось уйти ещё в прошлом году, когда началась череда «путешествий» по больницам.
Сначала у девочки было подозрение на инфекционное заболевание — тогда у Амиры внезапно пропал аппетит, появилась желтушность склер и кожи. На радость родителей диагноз не подтвердился, но анализы по-прежнему были не в порядке. Предстояло показаться гастроэнтерологу. «Нас с дочкой тогда срочно госпитализировали, — вспоминает Алина Ахметова. — Врач сразу предупредила, что мы надолго к ним. Тогда для меня и две недели казались долгими, а мы в итоге пролежали два месяца». Амиру полностью обследовали, казалось и улучшения есть — аппетит вернулся, состояние кожи стало лучше, но анализы почему-то не приходили в норму. «Амирке по пять систем в день ставили. Она плакала, но сама руку протягивала. Наша девочка стойко терпела, когда прокапают все лекарства», — говорит мама, с трудом сдерживая слёзы. Улучшения были, а точного диагноза — нет.
У Амиры диагностировали редкое генетическое заболевание, при котором токсичные желчные кислоты накапливаются и приводят к повреждению и нарушению работы печени. Маму с дочкой срочно вызвали на госпитализацию в столицу.
Такое заболевание как у Амиры требует пожизненного лечения и контроля. Девочке необходимо принимать холевую кислоту «Orphacol», препарат, курс лечения которого стоит более 1 000 000 рублей. И это всего на месяц. А сколько таких надо на всю жизнь?
В Министерстве здравоохранения Республики Татарстан семье на просьбу помочь в получении препарата ответили отказом, ссылаясь на то, что он не зарегистрирован на территории Российской Федерации. Однако, если лекарство не имеет аналогов, его обязаны предоставить за счёт бюджетных средств, так как препарат выписан ребёнку консилиумом врачей как жизненно необходимый.
Холевая кислота «Orphacol» — дорогостоящее лекарство. У семьи девочки нет возможности самостоятельно его приобретать. За помощью они обратились в благотворительный фонд «Каф». Наши коллеги помогли обеспечить ребёнка препаратом на 10 месяцев. Сейчас у семьи есть запас лекарства до октября 2020 года. Если лечение прервать, это не только нивелирует действие медикаментов, но и грозит осложнениям в состоянии здоровья девочки. Наш фонд тоже объявляет сбор на приобретение Амире Ахметовой препарата «Orphacol» (холевая кислота). Мы готовы помочь приобрести препарат за счёт пожертвований, но наша основная задача — добиться того, чтобы ребёнок получал лекарства за счёт средств государства, потому что ни один благотворительный фонд не в состоянии пожизненно обеспечивать своего подопечного таким дорогим препаратом.
Мы будем оказывать юридическую поддержку семье и добиваться прав ребёнка на получение жизненно важного препарата, которое полагается по закону.
Благодарим всех телезрителей канала НТВ за поддержку нашей подопечной Амиры.
Благодарим Фонд поддержки здоровья, образования, физкультуры и спорта "Поколение" за благотворительное пожертвование для оплаты лекарственного препарата для Амиры.
