День рождения 26 ноября 2021
Воронеж
Тяжелое заболевание печени
Лиза родилась раньше срока, и несколько дней малышке пришлось провести в отделении для недоношенных детей.
«После выписки нам позвонила лечащий врач и предложила понаблюдать за состоянием дочки, а попозже лечь на обследование и сдать анализы – у Лизы были подозрения на редкую патологию «синдром Алажилля». Когда нашей малышке исполнилось 4 месяца, мы сдали все анализы, чтобы точно установить диагноз, их отправили в Медико-генетический центр им. Бочкова. Страха не было – я тогда плохо понимала и еще не осознавала, что эта болезнь на всю жизнь. После продолжительного ожидания нам пришел ответ – наличие синдрома у дочки подтвердилось», – рассказывает Анна, мама Лизы.
Сегодня девочка регулярно сдает анализы и принимает прописанные врачами лекарства, а родители Лизы ломают голову, чем кормить дочь, и какой должен быть правильный рацион питания при синдроме Алажилля.
«Состояние дочери было стабильным, но меня постоянно пугала мысль, что в Воронеже нет специалистов, которые раньше сталкивались с этим заболеванием. После поисков информации в сети я случайно нашла специальное сообщество в «ВКонтакте» – эту группу ведут родители детей с синдромом Алажилля. Там мне и рассказали про фонд», – говорит Анна.
Сейчас Лизу ждут в Национальном медицинском исследовательском центре акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И. Кулакова на обследование, чтобы принять решение о дальнейшей терапии.
«Нам удалось договориться о приеме в Центре Кулакова – Лизе необходимо сдать анализы, а также сделать УЗИ сердца и печени. Надеюсь, все пройдет хорошо – когда у дочки комплексные обследования я переживаю больше всех. Боюсь, как бы еще что-то плохое не выявили. Но врачам доверяю, только на таких профессионалов вся надежда», – говорит Анна, мама Лизы.
Малышке с родителями необходимо приехать в Москву на обследование в ноябре. В семье работает только папа, а мама все время уделяет дочери, поэтому самостоятельно Капустины не могут оплатить проезд до столицы из Воронежа и обратно.
Чтобы помочь Лизе, фонд открывает сбор. Сумма составляет 25 300 рублей.