.jpg)
День рождения 10 сентября 2018
Ленинградская область, поселок Красный бор
Тяжелое заболевание печени
Для Камила папа – лучший друг и помощник во всем: он играет с ребенком в развивающие игры, ходит на прогулку, возит на обследования и решает все медицинские вопросы. В семье двое детей – Камил и Камила, и оба с диагнозом пропионовая ацидурия.
«Каждый день мы гуляем, я отвожу обоих детей на коляске на стадион. Там они могут поиграть, покачаться на качелях. Дома Камил любит собирать пазлы, играть с сестрой в кубики, заниматься с фитнес-мячом. У сына есть любимый мультфильм – это Кукутики “Девочка и грибы”, он любит его пересматривать», – поделился папа мальчика.
Раз в три месяца к семье приходит медсестра, которая проводит осмотр и оказывает необходимую помощь. Камилу и сестре важно измерять уровень кислотно-щелочного состояния, для этого семья регулярно ездила в больницу.
К сбору подключились наши друзья из приложения Tooba и поэтому мы уменьшаем сумму сбора до 636 656 рублей. Благодарим за поддержку!
Из-за высокого риска метаболических кризов (опасное состояние, которое проявляется остро возникшей энцефалопатией, приступами рвоты, судорогами) необходимо регулярно измерять кислотно-щелочной баланс, врач рекомендовал делать это в домашних условиях.
Для этого Камилу необходим специальный портативный аппарат, который поможет мониторить уровень, не выезжая из дома. Измерять его нужно не меньше раза в месяц. А также в экстренных случаях, при возникновении симптомов криза, потому что острые изменения опасны для жизни.
«Очень тяжело, как родителю. Думаешь и нервничаешь, сложно понять, как действовать, если не знаешь, как чувствует себя ребенок», – рассказал папа мальчика.
Благодаря аппарату папа может следить за состоянием Камила и при необходимости вызвать врача. Так отец может быть спокоен за здоровье сына.
Наш фонд открывает сбор на сумму 714 775 рублей. Вы можете поддержать семью Камила, перечислив любое пожертвование.
