День рождения
Тяжёлое заболевание печени
Детство — пора беззаботности, в это время главная забота малыша — это какой мультфильм посмотреть и в какую игрушку поиграть. В детство подопечных нашего фонда часто вмешиваются болезни, и ребятам приходится проводить часы не за играми, а в больницах.
Этот сбор мы открыли сразу для шести детей. Они разного возраста, живут в разных городах России и не знают друг друга. Но всех их объединяет одна опасная проблема — гипераммониемия. Справиться с ней они смогут только с вашей поддержкой.
Маша Ушакова рисует карандашами первые рисунки, разглядывает книжки и к двум годам уже выучила пять цветов. Девочке нравится представлять себя поваром: готовить и кормить игрушки, разрезать пластиковые фрукты и овощи, гулять с куклой и смотреть мультик про Чебурашку. Глядя на малышку трудно представить, что с её здоровьем что-то не так. У Маши нарушение цикла образования мочевины, поэтому ей необходимо соблюдать строгую низкобелковую диету и принимать специальные лекарства.
Ещё Маше угрожает опасное состояние — гипераммониемия. При нём повышается уровень аммиака в крови. Это может стать причиной неврологических расстройств. Даже незначительные отклонения от нормы могут оказать токсическое воздействие на организм, а в особенности на головной мозг, а в тяжёлых случаях наблюдаются судороги и кома.
Незаменимый помощник родителей, дети которых сталкиваются с гипераммониемией — аммониметр. Этот аппарат позволяет контролировать уровень аммиака в крови в домашних условиях. Наличие прибора дома — гарантия спокойствия для мам и пап, ведь в экстренных ситуациях они могут незамедлительно помочь детям. Но аммониметр бесполезен без расходных материалов — специальных тест-полосок для измерения аммиака в крови.
Весной этого года благодаря поддержке неравнодушных людей дома у Маши появился аммониметр. Прибор облегчил жизнь семьи: родителям подарил спокойствие, а девочке — больше возможностей для счастливого детства.
«Аммониметром мы пользуемся пару раз в неделю, если у дочки стабильное состояние. Если Маша болеет, то в таких случаях чаще. Когда она капризная, вялая, сильно возбуждённая, значит что-то не так и нужно обязательно измерить уровень аммиака. А также он может подняться даже при видимом благополучии. Если бы не было этого аппарата, я даже не знаю, что бы мы делали. В нашем городе нигде нельзя сдать анализ на аммиак. У меня внутри всё сжалось, когда я об этом подумала…что этого аппарата у нас могло бы и не быть. Его просто так нельзя приобрести. Когда повышается аммиак, то действую в зависимости от показателей — по рекомендации врачей снижаю или вообще убираю белковую пищу на время и увеличиваю дозировку бензоата натрия. Мы строго соблюдаем низкобелковую диету», – поделилась Элина, мама Маши.
С похожими проблемами столкнулись ещё пять ребят из разных уголков страны. Богдан Ёлгин, Андрей Соловьёв, Костя Зайцев, Риана Ситдикова, Алия Алиева — у всех этих детей тяжёлые заболевания печени, и каждому из них из-за гипераммониемии жизненно важно иметь под рукой аммониметры и тест-полоски.
Благодаря вам у ребят уже есть анализаторы для измерения уровня аммиака в крови. Но чтобы они работали и помогали мамам и папам наблюдать за состоянием детей, нужна поддержка в оплате тест-полосок к аммониметрам.
Самостоятельно у семей нет возможности их приобрести, поэтому они обратились за помощью в наш фонд.
Тест-полоски нужны на сумму 618 000 рублей. Отправляя пожертвование, вы делаете вклад в здоровье сразу шести детей!