История ребёнка 

Алиса была первым ребёнком в семье, проблем со здоровьем у неё не наблюдалось. Но когда ей исполнился месяц, то мама стала отмечать вялость и частую рвоту, а спустя несколько дней у девочки начались судороги. Алису госпитализировали в больницу, где обнаружили кровоизлияние в мозг. 

«Дочери провели операцию для удаления гематом. Началось обширное обследование, нас направили в московскую больницу. В июне 2014 года нам поставили диагноз синдром Алажилля. Жизнь разделилась на “до” и “после”, было очень сложно», – рассказала мама девочки, Татьяна. 

Синдром Алажилля – это редкое заболевание, при котором внутрипечёночные желчные протоки остаются недоразвитыми, что затрудняет отток желчи. Это сочетается с поражением сердца, головного мозга, почек, глаз. 

Врачи не давали конкретных прогнозов, но родители верили, что девочка справится. Сейчас ей 10 лет, Алиса растёт в многодетной семье, а мама радуется каждому навыку, который ей удаётся освоить, и старается, чтобы дети проводили досуг вместе.

У Алисы есть младший брат Максим, и несмотря на то, что ему всего три с половиной года, он помогает маме в уходе за сестрой. Даже когда мама завязывает ей хвостики или идёт на прогулку, брат старается быть рядом. Девочка в силу поражения головного мозга не может выражать свои эмоции, но когда она с Максимом, то может даже легко засмеяться.

Недавно у ребёнка появилась ещё и младшая сестра Маша, пока она ещё слишком мала, но родители надеются, что они поладят, когда она подрастёт. 

Сейчас Алисе нужна лечебная смесь, которая поможет избежать прогрессирование заболевания.