День рождения 7 июля 2000
Нижний Новгород
Состояние после трансплантации печени и почки
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Началось все с того, что в возрасте 1 года 7 месяцев Даниле поставили диагноз: «Врожденный порок сердца». К трём годам начались очень частые носовые кровотечения, по поводу которых и начали обследование мальчика. Новый диагноз: «Дисплазия почек». В 4 года Даня оказался в реанимации, потому что почки перестали функционировать вообще. Мальчику срочно требовался диализ, но таким маленьким детям в 2004 году не делали диализ. Состояние ребенка было очень тяжелое. Порок сердца, дисплазия почек и, тогда ещё не ясная, патология печени… Врачи собрали консилиум и объявили, что в этом случае медицина бессильна и ребёнку остаётся жить несколько дней. Зоя, мама Данилы с трудом вспоминает то время, потому что сознание не понимало, что делать, как дальше быть и что будет.
Забрав выписки, дядя Данилы отправился в Москву. Мужчина ходил по всем больницам с просьбой спасти Даню. Но получал только отказы. Семья до сих пор благодарна незнакомцу, который порекомендовал обратиться в ФГБНУ «РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского». Потому что - это было спасение. В РНЦХ не отказали, взяли и начали перитонеальный диализ, обещали пересадку почки. У семьи появилась надежда. Но все оказалось не так-то просто. Врожденный порок сердца и, как оказалось, новый диагноз: «Гипоплазия печени, впоследствии – «Цирроз печени». И решение пересаживать почку и печень одновременно.
Два с половиной года Данила был на перитонеальном диализе. Пересадка откладывалась из-за того, что у семьи не было совместимого родственного донора. В итоге, в сентябре 2006 года врачами РНЦХ было принято решение сначала сделать операцию по поводу врождённого порока сердца. Несмотря на все опасения и сомнения, Данила быстро восстановился после операции. А через полгода, мальчику была сделана операция по трансплантации почки и печени от несовместимого по группе крови донора - мамы. Тогда Даниле было 6 лет.
В этом году, летом, юноше исполнится 20 лет! А в четыре года нижегородские врачи оставляли мальчику всего несколько дней...
Сейчас Данила учится в «Нижегородском Губернском колледже» на факультете: «Прикладная информатика». Увлекается компьютерами, программированием, радиотехникой и шахматами. Мечтает путешествовать.
Данила принимает большое количество лекарственных препаратов, которые выдают бесплатно. Один из таких препаратов был «Програф». Этот препарат Данила принимает 11 лет и назначен он ему по жизненным показаниям. Сейчас областное Министерство здравоохранения закупило аналог препарата, и хотят заменить оригинальный. Два года назад юноше уже пытались сделать замену на дженерик Российского производства, но у Данилы возникла аллергическая реакция в виде бронхоспазма, на первый же прием лекарства. После этого «Програф» вернули. Сейчас предлагают другой дженерик, аргументируя это тем, что на него у юноши реакции ещё не было. На рекомендации врачей, которые не рекомендуют замену препарата, Минздрав не реагирует.
Даниле нужна помощь в приобретении лекарственного препарата «Програф». К сожалению, юноша пока не может приобретать препарат сам, для него это очень дорого. Дженерик принимать боится. Данила студент, живет с мамой, пенсия по инвалидности маленькая. Мама работает медсестрой, выплачивает ипотеку. Покупать дорогостоящий препарат у семьи нет возможности.
Чтобы поддержать Данилу, Фонд открывает сбор средств. Необходимо собрать 86 000 рублей, чтобы закупить препарат для юноши на год.
