День рождения 27 июня 2013
Уфа
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Девочка с прекрасным именем Есения первые пять своей жизни прожила с диагнозом "билиарный цирроз печени в исходе билиарной атрезии". Диагноз Есении поставили в сентябре 2013 года. Хотя возраст для проведения операции по Касаи был уже крайний, врачи все же приняли решение о хирургическом вмешательстве. На месяц наступило небольшое улучшение, а потом состояние девочки вновь стало ухудшаться. Родители забили тревогу, но в Уфе, где они живут, никто не мог им сказать ничего конкретного, говоря, что помочь в больнице девочке не могут, так что ей нужно «лечиться дома».
С января 2014 года Есения наблюдается в Москве в ФГБУ "Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова". Всё это время семья приезжает в Москву на контрольные обследования. Но прогнозы не утешительные, в какой-то момент, ребенку предстоит операция по трансплантации печени.
В новогодние праздники родители в отчаянии написали в наш фонд с вопросом - как помочь ребенку, куда обратиться. И уже в середине января девочку приняли в ФГБУ «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова» Минздрава России, полностью обследовали и ее, и донора (донором будет папа девочки). Около месяца Есения с родителями проходили обследование, проживая на квартире фонда, после чего их ненадолго отпустили домой, а в марте их снова ждут в больнице – теперь уже на операцию.
Несмотря на то, что все получаемое лечение для Есении и обследование для девочки и донора бесплатны, семье все же потребовалась помощь с оплатой транспортных расходов. Мама девочки находится в декретном отпуске и получает около 6000 рублей в месяц, такую же сумму получает папа, находящийся в отпуске по уходу за ребенком. Еще небольшая сумма выплачивается Есении по инвалидности. Но все эти деньги полностью уходят на коммунальные платежи, питание, необходимые бытовые траты и лекарство для малышки.
Оплатить дорогу от Уфы до Москвы и обратно семье не на что.
Есении и родителям были куплены билеты на поезд от Уфы до Москвы на общую сумму 8064 рубля. Обратные билеты на самолет помогла оплатить бонусными милями Светлана Малинина, фондом был оплачен транспортный сбор в размере 3356 рублей. Также по назначению врачей Есении было назначено специальное питание Humana ЛП+СЦТ, которое крайне сложно (и довольно дорого) купить в регионах. За питание было отдано 8160 рублей. И, наконец, расходы на такси (встреча-проводы на вокзале и в аэропорту и поездки в больницу) составили примерно 8200 рублей (уточнение суммы будет после выставления счета за февраль).
Итого общая сумма к сбору - 27 780 рублей.
Сбор средств для маленькой Есении увеличен в связи с тем, что девочке требуется специализированное питание: Humana Смесь ЛП+СЦТ со среднецепочечными триглицеридами с 6 мес. на сумму 7 650 рублей. Необходимая сумма сбора 35 430 рублей.
Сбор закрыт. Вчера питание для Есении было куплено и отправлено в г.Уфа, где проживают девочка и ее семья. В ближайшее время Есении будет произведена трансплантация печени от родственного донора. Родители малышки благодарят вас за помощь и поддержку!
