День рождения 15 августа 2003
Челябинск
Состояние после трансплантации печени
Даше было всего несколько месяцев, когда после проведения генетического анализа врачи поставили диагноз «муковисцидоз». Уже будучи подростком, Даша зашла в интернет и прочитала подробно о своем заболевании. «Я чуть не расплакалась, когда узнала, что обычно люди с таким диагнозом не живут долго, но быстро взяла себя в руки. Унывать нельзя в любом случае. У меня есть поддержка семьи и друзей – я стараюсь бороться с болезнью ради них», – говорит девочка. Муковисцидоз – это наследственное заболевание, поражающее весь организм, при котором происходит нарушение солевого обмена. В результате вырабатывается повышенное количество густой вязкой слизи, которая провоцирует воспалительные процессы.
Мама Даши за много лет уже научилась справляться с особенностями здоровья дочери. Вся семья теперь знает, когда и как делать ингаляции, в какой дозировке необходимо принимать лекарства.
До 14 лет удавалось сдерживать болезнь, но наступил переходный возраст, и у Даши резко начались проблемы с печенью и легкими. Добавился ещё один диагноз – «цирроз печени с синдромом портальной гипертензии». После всех обследований в больнице Челябинска сказали, что потребуется пересадка печени. Девочка с мамой отправились в Москву, где в июне 2020 года в Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова Даше провели операцию по трансплантации печени от неродственного донора.
Весь 2021 год Даша постоянно наблюдалась у врачей и лежала на обследованиях, также ей сделали эмболизацию селезенки.
В 2022 году врачам удалось стабилизировать состояние девочки, но в декабре 2023 она снова почувствовала себя плохо – появилась отдышка, резко упал уровень кислорода в крови. В срочном порядке Даше пришлось связаться с врачом-пульмонологом из Москвы, ее положили в городскую клиническую больницу им. Д.Д. Плетнева.
Даша надеется, что скоро сможет вернуться к нормальной жизни – гулять с друзьями, учиться и уделять больше времени своей любимой семье. Проводить всю юность в больничных палатах Даша не согласна.
В настоящее время Даша и ее близкие живут надеждой как можно быстрее дождаться операции по трансплантации печени, которая даст девочке шанс на устойчивое улучшение состояния здоровья. Уже несколько месяцев Даша вместе с мамой проживают в Доме Медицинского работника в ожидании трупного органа, так как, к сожалению, никто из родственников не подошел в качестве донора. Девочке приходится принимать большое количество лекарственных препаратов, которые назначены ей по жизненным показаниям, для поддержания стабильного состояния здоровья. Несмотря на все трудности, Даша старается не запускать учебу. Сейчас она учится в 9 классе дистанционно, и в этом году ей предстоит сдавать ОГЭ, чтобы получить аттестат об основном общем образовании. В свободное время она любит рисовать и вышивать мозаику.
Мама Даши вынуждена периодически возвращаться в родной Челябинск и выходить на работу, на это время приезжает бабушка девочки, чтобы ее не уволили. Заработок мамы совсем не лишний в семье. Много месяцев мама с дочкой живут в Москве, и неизвестно сколько еще продлится ожидание операции. Проживание в чужом городе всегда обходится дорого – увеличиваются расходы на питание, проезд, различные бытовые услуги. Семье, в которой стабильный заработок есть только у папы, сложно самостоятельно справляться с этими расходами. В настоящее время необходимы деньги на оплату 3 месяцев проживания – январь, февраль и март 2019 года. Фонд открывает сбор средств на помощь семье. Сумма сбора составляет 126 000 рублей.
