День рождения 1 августа 2018
станица Ленинградская, Краснодарский край
Нарушение синтеза первичных желчных кислот
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
У маленького Сапарчи редкое генетическое заболевание - «Нарушение синтеза первичных желчных кислот», при котором накопление токсичных желчных кислот приводит к повреждению и нарушению работы печени.
К сожалению, по месту жительства поставить верный диагноз долгое время не удавалось. Состояние мальчика было крайне тяжелым. Врачи рекомендовали семье, как вариант спасения сына, проведение операции по трансплантации печени.
В ходе обследования малыша в "Национальном медицинском исследовательском центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова" Министерства здравоохранения Российской Федерации специалисты и диагностировали у ребенка тяжелое наследственное заболевание, не требующее трансплантации печени. В связи с чем, ребенка перевели в ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии» для определения тактики дальнейшего лечения.
Консилиум врачей «Центра питания и биотехнологии» принимая во внимание прогрессирующий характер течения заболевания, поражение печени, нервной системы, постановил назначить ребенку к индивидуальному применению по жизненным показаниям лекарственный препарат Холевой кислоты (Orphacol) не зарегистрированный на территории Российской Федерации.
Холевая кислота (Orphacol) – единственный препарат для терапии у пациентов всех возрастов с нарушением синтеза первичных желчных кислот, аналогов которого в настоящее время в мире не существует. Эффективность и безопасность терапии препаратом убедительно продемонстрирована в клинических испытаниях.
После начала приема лекарства у ребенка наметилась положительная динамика. Анализы стабилизировались, показатели печени стали приходить в норму.
Семья Дандамаевых обратилась в Министерство здравоохранения Краснодарского края, для рассмотрения вопроса о помощи в получении препарата Холевой кислоты (Orphacol) не зарегистрированного на территории Российской Федерации за счет бюджетных средств, но получила отказ. Останавливаться на этом родители не стали, написали обращение в Министерство здравоохранения РФ и Президенту РФ, понимая, что приём лекарственного препарата отмене и замене не подлежит по жизненным показаниям. Ответа пока нет. И сколько потребуется времени для решения этого вопроса, сказать никто не может.
Холевая кислота (Orphacol) - очень дорогое лекарство. Курс на 1 месяц стоит около 900 000 рублей. Для семьи это неподъемная сумма. Самостоятельно справиться с приобретением лекарства они не в состоянии. Родители Сапарчи обеспокоены риском перерыва в лечении, который не только все нивелирует, но и приведет к осложнениям в состоянии здоровья сына. На данный момент препарата у семьи осталось только до середины мая 2020 года.
Поэтому единственным спасением для них стало обращение в благотворительный фонд. Пока семья будет добиваться своих законных прав на предоставление жизненно важного лекарства за счет бюджетных средств, Фонд открывает сбор средств на помощь Сапарчи Дандамаеву для приобретения препарата Холевая кислота (Orphacol) сроком на 7 месяцев. Сумма сбора составляет 5 690 000 руб.
Суд выигран. Первомайский районный суд Краснодара обязал Министерство здравоохранения Краснодарского края обеспечить Сапарчу препаратом «Orphacol» (холевая кислота).
Пока сбор средств на приобретение лекарства для мальчика не останавливается. Мы рассчитываем, что в лучшем случае Минздрав Краснодарского края начнёт обеспечивать ребёнка препаратом с 2021 года, поэтому пока фонд будет помогать семье мальчика с закупкой лекарства.
