День рождения 2 апреля 2019
Липецк
Первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
“Наше интервью прерывается каждые 5 минут. Едва я задаю вопрос: “что случилось с Миланой?” - на глазах мамы появляются слезы. Рядом, на больничной койке, оборудованной пластиковыми стенками (из-за чего конструкция напоминает небольшую прозрачную коробочку) играет маленькое пухлощекое чудо. Одного взгляда достаточно, чтобы навсегда влюбиться в эту жизнерадостную красотку. Это и есть Милана - источник бесконечной любви и горьких материнских слез”. Так корреспондент телеканала НТВ описал первую встречу с Миланой Языковой при подготовке матерала о девочке.
Нашей маленькой принцессе всего 8 месяцев. И половину из них она борется с редким генетическим недугом. За страшным названием «Первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз» скрывается не менее опасная аномалия. ПГЛ - смертельный дефект иммунной системы. Говоря по простому, организм девочки борется с самим собой. При этом активные компоненты иммунитета “атакуют” клетки крови, печень, легкие и даже головной мозг. И остановить этот неконтролируемый процесс можно только с помощью единственного лекарства.
С 28 ноября 2019 года Милану наблюдают врачи ФГБУ «НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева». За месяц они стабилизировали состояние девочки, но для выздоровления этого недостаточно. Чтобы починить сломанный иммунитет Милане срочно нужно пройти курс препарата Эмапалумаб. И только после того, как основная болезнь уйдет в ремиссию, можно будет сделать необходимую в данном случае трансплантацию костного мозга.
Эмапалумаб - редкое и очень дорогое лекарство. Курс на 2 месяца стоит более 7 миллионов рублей. Врачи уверяют, что после него Милане сразу станет легче. Организм девочки стабилизируется и сможет легко перенести будущую операцию. Правда цена лекарства для простой семьи из Липецка неподъемная. Поэтому единственным спасением для них стало обращение в благотворительный фонд.
Состояние ребенка в любой момент может ухудшиться, поэтому нельзя терять времени. Фонд открывает срочный сбор средств на приобретение лекарственного препарата «Эмапалумаб».
Сумма сбора для помощи Милане составляет 7 133 000 руб.
Милану перевели в состояние искусственного иммунодефицита. При ее диагнозе это единственный способ остановить течение болезни. Девочка вместе с мамой находятся в стерильном боксе, и любой вирус, принесенный извне, может свести на нет все усилия врачей. Наша принцесса и ее близкие благодарят всех, кто присоединился к сбору. Милаша в прекрасном настроении и ждет скорого выздоровления.
К сбору средств присоединяется телеканал НТВ. Съемочная группа программы “Сегодня” приезжала к Милане для подготовки сюжета. Репортаж обещают выдать 28.12.19. Надеемся, освещение истории малышки на всю страну поможет нам собрать необходимую сумму. Держим кулачки и верим в новогоднее чудо.
Благодаря смс-пожертвованиям телезрителей компании НТВ удалось собрать колоссальную сумму: 3 481 770 рублей. Огромное спасибо всем неравнодушным людям, и отельная благодарность сотрудникам телекомпании НТВ за поддержку!
Недостающий остаток сбора для Миланы был закрыт благодаря программе "Лекарственная помощь". Благодарим всех, кто принял участие в сборе средств!
