День рождения 17 августа 2015
с.Средний Багряж, Заинский р-н, Республика Татарстан
Тирозинемия 1 типа.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Эмилия является подопечной Благотворительного Фонда «Жизнь как чудо» с 2017 года. Благодаря участию большого количества неравнодушных людей наш Фонд неоднократно помогал семье в приобретении жизненно необходимого лекарственного препарата «Орфадин» (Нитизинон), из-за отказа региона в закупке препарата.
У Эмилии редкое генетическое заболевание – «Тирозинемия», при котором повышенный уровень тирозина в крови оказывает токсическое действие на организм. К сожалению, по месту жительства поставить верный диагноз долгое время не удавалось. Только в декабре 2016 года на обследовании в РДКБ города Москвы Эмилии был поставлен точный диагноз и назначена лекарственная терапия. Драгоценное время было упущено, и коварная болезнь уже успела нанести непоправимый вред здоровью ребенка: произошло искривление костей и суставов, нарушилась работа желудочно-кишечного тракта, печени и почек. Заболевание встречается у одного из ста тысяч детей, и единственным возможным вариантом патогенетического лечения данного заболевания является назначение терапии препаратом «Орфадин» (Нитизинон).
После начала приема препарата, у ребенка наметилась положительная динамика. Девочка начала ходить, улыбаться, стала активной и жизнерадостной. Анализы стабилизировались, показатели печени стали приходить в норму. Сейчас Эмилии 4 года, она ходит в детский сад и ничем не отличается от своих сверстников.
Приём лекарственного препарата «Орфадин» (Нитизинон) отмене и замене не подлежит по жизненным показаниям. Прерывание терапии может грозить ребенку тирозинемическим кризом, вплоть до реанимации.
Семья Моисеевых вновь оказалась в затруднительном положении. Минздрав Республики Татарстан не закупил жизненно необходимый препарат для их девочки. Эмилия включена в региональный сегмент Федерального регистра, но регион не сможет обеспечить семью лекарственным препаратом в начале 2020 года в связи с изменениями в субсидировании. Мама Эмилии написала обращения с вопросом о мерах и сроках предоставления лекарственного препарата в Министерство здравоохранения, Президенту, Уполномоченному по правам ребенка Республики Татарстан. Ответа пока нет. Лекарства у Эмилии осталось до 28 декабря 2019 года. Когда решится вопрос с закупкой препарата в регионе, никто ответить не может.
Семья обратилась в Фонд за помощью в приобретении лекарства для Эмилии. Родители не могут допустить прерывания курса терапии и ухудшения здоровья дочери.
Фонд открывает сбор средств на приобретение лекарственного препарата «Орфадин». Сумма сбора для Моисеевой Эмилии составляет 269 000 рублей.
Сбор средств на лекарственный препарат «Орфадин» - это боль нашего Фонда и многолетняя борьба с регионами за жизнь наших подопечных!
В очередной раз в наш Фонд обратилась за помощью семья Эмилии Моисеевой. Девочка по жизненным показаниям принимает лекарственный препарат Нитизинон (Орфадин), отмене и замене который не подлежит. У семьи есть решение Верховного суда об обеспечении лекарственным препаратом Нитизинон (Орфадин) несовершеннолетнюю Моисееву Эмилию Министерством здравоохранения Республики Татарстан в соответствии с решением врачебной комиссии. Но чиновники это решение игнорируют.
В 2019 году Министерством здравоохранения Республики Татарстан препарат для Эмилии был закуплен только до 28 декабря. С 29 декабря 2019 года ребенок остался без лекарственной терапии! Чтобы поддержать семью и избежать тяжелых последствий, наш Фонд закупил препарат для девочки на срок приема до 28 февраля 2020 года. Но регион и за это время так и не решил вопрос с закупкой препарата.
На сегодняшний день препарат семье так и не выдан. С 29 февраля 2020 года девочка подвергается смертельной опасности.
«Лекарство кончилось, сегодня мне давать дочке уже нечего, а значит Эмилии нельзя кушать. Если она что-нибудь съест, даже низкобелковое, это даст удар токсинов по печени, опять дело пойдет к циррозу — говорит мама Эмилии. Сейчас сижу с ней, даже мультик не могу включить, она хочет кушать, а во всех мультиках есть про еду — никогда раньше этого не замечала!».
Единственным способом спасения жизни дочки для семьи Моисеевых стало обращение за помощью к неравнодушным людям. Родители не могут допустить прерывания курса терапии. Состояние ребенка в любой момент может ухудшиться, поэтому нельзя терять времени. Лекарство будет куплено под нашу письменную гарантию и немедленно передано родителям.
Надеемся на решение о выдаче лекарственного препарата семье за счет бюджетных средств. Фонд будет отслеживать этот вопрос и помогать семье в сложившейся ситуации.
Сегодня маме пришел ответ от Министерства здравоохранения Республики Татарстан о том, что рассмотрели обращение по лекарственному обеспечению ее дочери и сообщают, что «Орфадин» Эмилии будет выдан за счет средств республиканского бюджета.
