День рождения 17 августа 2015
с.Средний Багряж, Заинский р-н, Республика Татарстан
Тирозинемия 1 типа.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Эмилия является подопечной Благотворительного Фонда «Жизнь как чудо» с 2017 года. Благодаря участию большого количества неравнодушных людей наш Фонд неоднократно помогал семье в приобретении жизненно необходимого лекарственного препарата «Орфадин» (Нитизинон), из-за отказа региона в закупке препарата.
У Эмилии редкое генетическое заболевание – «Тирозинемия», при котором повышенный уровень тирозина в крови оказывает токсическое действие на организм. К сожалению, по месту жительства поставить верный диагноз долгое время не удавалось. Только в декабре 2016 года на обследовании в РДКБ города Москвы Эмилии был поставлен точный диагноз и назначена лекарственная терапия. Драгоценное время было упущено, и коварная болезнь уже успела нанести непоправимый вред здоровью ребенка: произошло искривление костей и суставов, нарушилась работа желудочно-кишечного тракта, печени и почек. Заболевание встречается у одного из ста тысяч детей, и единственным возможным вариантом патогенетического лечения данного заболевания является назначение терапии препаратом «Орфадин» (Нитизинон).
После начала приема препарата, у ребенка наметилась положительная динамика. Девочка начала ходить, улыбаться, стала активной и жизнерадостной. Анализы стабилизировались, показатели печени стали приходить в норму. Сейчас Эмилии 4 года, она ходит в детский сад и ничем не отличается от своих сверстников.
Приём лекарственного препарата «Орфадин» (Нитизинон) отмене и замене не подлежит по жизненным показаниям. Прерывание терапии может грозить ребенку тирозинемическим кризом, вплоть до реанимации.
В связи с ухудшением самочувствия ребенка, дальше откладывать лекарственную терапию нельзя. Родители Эмилии не смогут самостоятельно оплатить покупку лекарственного препарата. Чтобы не упустить время и спасти свою девочку, они обратились в Фонд за помощью.
Фондом «Жизнь как чудо» открыт сбор для Моисеевой Эмилии на приобретение лекарственного препарата Нитизинон (Орфадин). Сумма сбора для Моисеевой Эмилии составляет 2 000 000 рублей.
Фондом был оплачен и передан маме Эмилии препарат "Орфадин", которого хватит до 24 марта 2017 г. Надеемся, что в очень скором времени решится вопрос с бесплатным предоставлением лекарства девочке.
Получив препарат, родители Эмилии четко понимали, два месяца это очень короткий срок, а прерывание терапии грозит тирозинемическим кризом, вплоть до реанимации, что надо продолжить отложенный процесс разбирательств с органами власти. Сейчас у семьи лекарственного препарата осталось до 24 марта 2017 года. Было подано исковое заявление в суд на Минздрав Республики Татарстан, написаны обращения к депутату города Казани, президенту Татарстана (который в свою очередь предложил написать президенту РФ), президенту Путину В.В. Вопрос до настоящего времени не решен.
После начала приема препарата, Эмилия стала ходить (до 1 года 5 месяцев ребенок не ходил), смеяться (с рождения она ни разу не смеялась), прибавлять в весе, даже немного подросла. Семья не может допустить прерывания курса терапии и допустить ухудшения здоровья ребенка. Фонд продолжает сбор средств на помощь Эмилии. Сумма сбора корректируется в связи с выставлением нового счета.
Сумма увеличивается на 235 000 рублей.
Общая сумма 2 235 000 рублей (на 4 месяца приема лекарства).
