День рождения 26 января 2017
Киров
Состояние после трансплантации печени. Первичная гипероксалурия тип 1
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Из роддома Еву с мамой выписали на 4-е сутки как обычного, здорового малыша, без патологий. В возрасте 1,5 месяцев, на плановом обследовании, врачу не понравились результаты её анализов. После нескольких пересдач, ребенка положили в больницу и начали антибактериальную терапию. Состояние девочки стабилизировали, и Еву выписали домой с рекомендациями наблюдения у нефролога. Родители всё соблюдали, но результаты анализов стали критичными, состояние крайне тяжелым. Еву срочно госпитализировали, приступили к подготовке документов для обследования в Москве. Чтобы организм смог бороться, начали ставить поддерживающие капельницы. Шло время, и ежедневные капельницы по 12-16 часов привели к тому, что у девочки стали лопаться вены. Почки перестали справляться с таким объемом жидкости, ребенок сильно отекал. Врачами было принято решение сделать первую операцию по установке катетера в бедренную артерию и провести первую процедуру гемодиализа, которую Ева очень тяжело перенесла. Девочка сильно изменилась, стала нервной, пугливой, перестала улыбаться и реагировать на игрушки.
В ноябре 2017 года, в сопровождении реаниматолога, семью направили в Москву в НЦЗД для полного обследования и постановки диагноза. Ребенка сразу же положили в отделение реанимации, сообщив родным, что у Евы все показатели анализов не совместимы с жизнью. Ксения, мама Евы, с трудом вспоминает то время, потому что сознание не понимало, что делать, как дальше быть и что будет. Но врачи сделали все, чтобы спасти жизнь её девочке. Наладив процедуру перинатального диализа (так как детьми он легче переносится, чем гемодиализ) семью отпустили домой с диагнозом: «Гипероксалурия тип 1». Врачи пояснили родителям, что у Евы редкое генетическое заболевание, которое приводит к тяжелому поражению почек. Причем причина поражения почек заключается в генетически врожденной неправильной работе печени. Спасти жизнь их ребенку сможет сначала операция по трансплантации печени и только потом, минимум через 8 месяцев проведения гемодиализа, операция по пересадке почки. Зависеть все будет от состояния Евы, насколько быстро её организм сможет избавиться от веществ, которые будут блокировать деятельность новой почки.
Семья вернулась в Киров. По рекомендации врачей Еве проводили процедуры перинатального диализа, каждые 2 месяца привозили в Москву на контрольные обследования. Все было стабильно, но снова беда! В июле 2018 года у Евы случился отек лёгких на фоне лишней жидкости, она была на волоске от смерти, и 2 недели на искусственной вентиляции лёгких. Как только состояние девочки стабилизировали, её тут же госпитализировали в Москву в НЦЗД в отделение реанимации. И тогда семья приняла решение переехать, снимать квартиру в Москве и быть ближе к клинике с квалифицированными специалистами. Родители Евы не сдавались и не опускали руки, продолжали бороться за жизнь своего ребенка.
В декабре 2018 года врачи института им. В.И. Шумакова успешно провели Еве операцию по трансплантации печени от родственного донора (отца).
Сейчас Ева живёт на максимально сильном гемодиализе, и с декабря 2018 года по сегодняшний день находится в институте трансплантологии им. В.И. Шумакова, где врачи всеми силами пытаются её к нему адаптировать, чтобы избежать повтора кровотечений и прочих побочных эффектов. Следующий этап для спасения жизни девочки - это операция по трансплантации почки. Но перед тем как её провести, необходимо сделать исследование по определению уровня оксалатов в крови. К сожалению, такие анализы на территории РФ не делают, поэтому единственный выход - сделать исследование за границей. В Бельгии согласились провести анализ, но его стоимость составляет 1280 евро (сумма может корректироваться), плюс транспортные расходы. Для молодой семьи, где работает только папа, это очень большие деньги. Поэтому мама Евы обратилась в Фонд за помощью.
Ева постоянно на диализе и пребывание больше одного дня без него невозможно. Родители девочки должны сделать все за один день: вылететь в Бельгию, провести исследование и в этот же день прилететь обратно, чтобы не пропустить процедуру.
Мы прекрасно понимаем, что средств у семьи нет, и родители не в состоянии самостоятельно собрать необходимую сумму без поддержки неравнодушных людей. Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор средств. Сумма сбора составляет 198 000 рублей.
