День рождения 23 апреля 2010
Рязань
Состояние после трансплантации печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Заболевание Даниэля проявилось через четыре года после рождения. Малыш внезапно пожаловался на боль в животе и был госпитализирован в Мурманскую детскую городскую больницу, где мальчику поставили предварительный диагноз - объёмное образование печени недифференцированное. Состояние стремительно ухудшалось, ребенка направили на обследование в Москву в ФГБУ «Российская детская клиническая больница», Дэни была проведена биопсия. Больше недели мальчик находился в реанимации.
После получения результатов биопсии Даниэлю был поставлен диагноз:"Гепатобластома, макротрабекулярный эпителиальный вариант", который стал серьёзным ударом для родных. Малышу был проведен курс химиотерапии, который, к сожалению, не дал положительных результатов, ребенок был очень слаб. Дэни была показана операция по трансплантации печени.
В России Даниэлю помочь не смогли, и родители мальчика приняли решение проводить курс лечения и операцию в бельгийской клинике Сент-Люк. Средства на операцию семья собирала самостоятельно - с помощью социальных сетей, родители обращались на радио и телевидение, к благотворителям. Благодаря усилиям семьи и поддержке неравнодушных людей удалось экстренно собрать необходимую сумму, которая позволила оплатить блок химиотерапии, операцию по трансплантации печени от родственного донора и проживание в Бельгии.
В феврале 2015-го года малыш в сопровождении своей бабушки улетел на лечение в Брюссель. После периода обследований и подготовки к операции по трансплантации печени, который длился три месяца, Дэни была проведена операция. Донором для ребенка стала его бабушка.
В мае 2017 года Даня должен опять пройти контроль в Брюсселе. Ребенок сильно подрос, многое научился делать самостоятельно и уже готовится к школе. Любит очень рисовать и играть в подвижные игры. В прошлом году в семье родился еще один ребенок. Мама Анна ухаживает за детьми, содержит семью только папа. Обследование Дани именно в Брюсселе очень важно, у мальчика много сопутствующих диагнозов и важно получить консультацию специалистов сразу по нескольким пунктам. Семья недавно перебралась из Мурманска в Рязанскую область и еще не успела обжиться на новом месте. Переезд был необходим, так как Дане важно также регулярно посещать врачей в Москве и сдавать все анализы.
Сумма, необходимая для обследования и проживания семьи, составляет 3200 евро (193 440 рублей на курс 60,45).
29.05 у Даниэля состоялся плановый контроль в клинике Сент-Люк, Брюссель. Два дня Дэни сдавал анализы, была проведена биопсия печени, УЗИ сердца, почек, сделан скан легких и другие необходимые для обследования процедуры. Просыпался Дэня после биопсии как всегда долго, его отвезли в реанимацию, давали кислород, а когда малыш открыл глазки, первое, что сказал "Хочу кушать", ведь целый день прием пищи был под запретом. Даниэль прошел консультацию по слуху, и врачи рады, что ухудшения нет. Некоторые звуки так и остались для Дэни плохо слышны, и специалисты еще раз подтвердили, что это осложнение после химиотерапии в 2015г. Есть надежда, что слух у мальчика постепенно будет восстанавливаться. Результаты обследований удалось получить уже на второй день, а под вечер врачи сказали "Все в пределах допустимой нормы".
После всех обследований специалисты приняли решение дозировку препарата Програф оставить прежней - 3 мг в сутки -это большая доза, но пока уменьшать ее нельзя. В клинике Сент-Люк Даниэля ждут ровно через год, а после прилета в Россию малыш должен сдавать анализы 1 раз в месяц в поликлинике им. В.И. Кулакова в Москве. Общее развитие мальчика достигло нормы. Он готовится к школе и очень хорошо рисует.