День рождения 13 марта 2018
Оренбург
Тирозинемия I тип
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
У Аружан редкое генетическое заболевание – «Тирозинемия». Девочка - второй ребенок в семье. Родилась в положенный срок, и в первые месяцы жизни ничто не говорило о тяжелом заболевании малышки. Аружан росла и развивалась как все дети, но в возрасте 11 месяцев девочке поставили страшный диагноз.
«Тирозинемия» – это редкое генетическое заболевание, при котором происходит интоксикация организма, в первую очередь страдают печень и почки. Без лечения болезнь быстро приводит к циррозу печени. В терапии этого редкого заболевания используют препарат, не имеющий аналогов – Нитизинон (торговое название «Орфадин»). Только он может помочь Аружан дальше жить и полноценно развиваться. Без применения лекарства в печени сформируется цирроз, а это может привести к раку печени и дать осложнения на другие органы.
Болезнь прогрессирует, состояние ребенка ухудшается каждый день, начались непоправимые изменения в организме. Сейчас Аружан уже не может самостоятельно ходить, стоять и с трудом садится.
Терять драгоценное время никак нельзя. Диагноз девочки был многократно подтвержден, и в настоящее время лечение возможно только препаратом "Орфадин", но на его покупку нужна огромная сумма, которой у семьи нет.
Минздрав Оренбургской области не сможет оперативно предоставить препарат, так как необходимо время для оформления всех бумаг, как семьей, так и Минздравом. Пациентов этим лекарством должно обеспечить государство, но это длительный процесс оформления, который может тянуться месяцами. Регион, в котором проживает семья, должен провести аукцион по данному препарату, выделить средства из бюджета. Когда решится вопрос с закупкой лекарства в регионе, никто ответить не может.
Чтобы не упустить время и спасти свою девочку, семья обратилась в Фонд за помощью в приобретении лекарства для Аружан. Начать прием препарата врачи советуют срочно! В связи с ухудшением самочувствия ребенка, дальше откладывать терапию нельзя. Родители не смогут самостоятельно оплатить покупку лекарственного препарата.
Чтобы спасти жизнь ребенку, Фонд открывает сбор средств на приобретение «Орфадина» для Аружан сроком на четыре месяца. Это позволит региону подготовиться и организовать закупку препарата для девочки. Сумма сбора составляет 1 100 000 рублей.
Сбор для Аружан Байшеркешевой закрыт благодаря смс-пожертвованиям телезрителей компании НТВ. Огромное спасибо всем неравнодушным людям, и отельная благодарность сотрудникам телекомпании НТВ за поддержку!
