День рождения 20 марта 2017
г. Пятигорск
Состояние после трансплантации печени
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
В семье Калоновых Амирмохир третий ребенок, долгожданный братик в подарок двум лапочкам-дочкам. История его появления на свет – это подтверждение того, что вопреки всем законам теории вероятности, снаряд все же может попасть в одну воронку дважды. Началось все с того, что у одной из его старших сестер – Ясмины - в самом раннем возрасте было диагностировано тяжелое наследственное заболевание - болезнь Байлера, которое характеризуется нарушением процессов образования и выведения желчи в организме. Обычно проявляется желтухой, нарушениями работы желудочно-кишечного тракта, кожным зудом и, в конечном итоге, приводит к циррозу печени. Единственным действенным способом лечения на сегодняшний день является пересадка печени. Ясмине повезло: она своевременно попала в руки опытных специалистов ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России, и в 2013 году ей была проведена успешная операция по трансплантации печени от родственного донора (матери). Малышка является подопечной нашего Фонда с 2015 года, состояние у нее стабильное.
Девочке было уже пять лет, когда маме, находящейся на тот момент на 4 месяце беременности, сделали анализ на наличие генетических заболеваний у плода. Результаты были неутешительными – малыш, как и его старшая сестра, унаследовал болезнь Байлера второго типа. Амирмохир родился в марте 2017 года, и надежды родителей на то, что беда каким-то чудом на этот раз обойдет их семью стороной, окончательно рухнули. Диагноз подтвердился не только лабораторно, c первого взгляда было понятно - с ребенком что-то не так: у малыша появился желтушный оттенок кожи и склер и непрекращающийся кожный зуд. Мальчик был беспокойным, плохо кушал, страдал носовыми кровотечениями. Врачи сколько могли, пытались отсрочить операцию, чтобы укрепить организм ребенка и подготовить к трансплантации. Для этого мама на протяжении нескольких месяцев приезжала в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России вместе с двумя детьми – Ясминой и ее маленьким братиком.
Донора удалось подобрать не сразу, ведь повторное донорство исключено, поэтому мама не могла стать донором и для сына тоже, папа не подошел, но, в конце концов, все завершилось благополучно, и в августе 2019 году Амирмохиру была сделана успешная трансплантации печени от родственного донора (дяди).
Состояние Амирмохира в настоящий момент стабильное. Сейчас ему подбирают дозировку Прографа – препарата иммуносупресси, который ему придется принимать пожизненно. Для этого нужно ежедневно сдавать анализ на концентрацию действующего вещества в крови, поэтому мама с сыном вынуждены проживать недалеко от ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России. Семья обратилась в Фонд за помощью в оплате гостиницы в сентябре 2019 года на время проведения процедуры подбора дозировки лекарственного препарата, так как папиной зарплаты не хватает на то, чтобы обеспечить всем нужным многодетной семьи с двумя тяжелобольными детьми. Фонд открывает сбор средств. Необходимо собрать 35 000 рублей.
Семье не понадобилась гостиница в Москве в сентябре 2019 года, в связи с тем, что врачи ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России посчитали состояние ребенка нестабильным, и он вместе с мамой был госпитализирован в клинику. Фонд закрывает сбор.
