День рождения 11 марта 2018
с. Голубинка, Республика Крым
Состояние после трансплантации печени
Амина в этом году пойдёт в первый класс. Она уже готовится к этому событию: занимается с репетиторами и играет «в школу».
«Дочка расставляет любимые игрушки, а затем раздаёт всем листочки и карандаши. После она подходит к каждому, “проверяет задание”, кого-то ругает, а кого-то хвалит», – рассказывает мама Амины, Лемара.
Девочка старается подражать матери. Недавно она призналась ей, что копит на розовую машину. Каково же было удивление, когда дочка сказала, что имеет в виду вовсе не игрушку, а настоящее авто, чтобы «как мама ездить за рулём».
Это сейчас Амина бойко рассказывает обо всех мечтах, но так было не всегда – храброму ребёнку пришлось через многое пройти. Маму с дочкой выписали на четвёртый день после рождения. Но вскоре Амина снова попала в больницу, где пролежала полгода с диагнозом «соматическая желтуха». Девочку направили на обследование в Москву, здесь обнаружили «цирроз печени» и рекомендовали трансплантацию – её провели 27 декабря 2018 года, донором стала мама. После Амине потребовалась другая операция и только через месяц семья отправилась домой.
Девочка поздно начала говорить. В три годика всё понимала, но отвечала только кивками. Родители отдали её к логопеду и дефектологу, и постепенно она понемногу начала произносить слова. «Сейчас же напротив, сложно заставить её замолчать», – смеётся мама.
Хоть теперь главные испытания позади, Амине важно проходить плановый контроль и принимать необходимые лекарства.
Амина была на контроле в августе 2019 года. Обследование показало, что состояние ребенка стабильное, функция трансплантата удовлетворительная. Но, к сожалению, до операции по трансплантации печени у Амины развился рахит, и на этом фоне искривились ножки, поэтому девочке было очень трудно научиться ходить, да и сейчас она падает чаще, чем другие дети. Малышка находится под постоянным наблюдением ортопеда, и родители не теряют надежды, что со временем деформация ног исправится и в дальнейшем дочка будет расти и развиваться без всяких отклонений.
Аминочка необыкновенно подвижный ребенок, она не секунды не сидит на месте – прыгает на диване, бегает, резвится. Почти весь день она проводит на улице – дома сидеть не любит. Девочка еще совсем кроха, но она уже умеет не только одеваться самостоятельно, но и подбирать комплекты одежды по цвету!
Следующий контроль врачи ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России назначили ребенку на ноябрь 2019 года. Так как Амина наблюдается еще у онколога по поводу новообразования в животе, в настоящее время очень много средств уходит на диагностику и различные обследования. Семье очень трудно найти возможность, чтобы оплатить проживание в Москве во время контроля и все необходимые лекарственные препараты. Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 60 000 рублей.
