День рождения 3 октября 2011
Нижний Новгород
Метилмалоновая ацидурия
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Банучичак третий ребенок в семье. Младшая долгожданная дочка родилась в положенный срок. Как все малыши на четвертый день после рождения была выписана домой. Мама Натаван сразу обратила внимание, что малышка постоянно спит, совсем не кричит и очень слабенькая. Состояние Банучичак становилось тяжелее с каждым днем, родители вызвали скорую и маму с дочкой госпитализировали. Весь первый год жизни девочки семья постоянно проводила в больницах. Регулярно у Банучичак случались сильные приступы, нарушалось дыхание, были потери сознания с последующей госпитализацией на несколько дней в реанимацию. Самое страшное в это время для семьи была полная неизвестность, никто не мог объяснить, что происходит с ребенком. Болезнь Банучичак очень сильно повлияла на всю жизнь семьи. Старшая дочка решила стать врачом и поступила в медицинский институт. Брат сильно повзрослел и старается самостоятельно учиться и помогать маме во всем.
Семья получила необходимую квоту и ребенок был направлен на лечение в РДКБ города Москвы. В Москве специалисты провели полное обследование и у девочки было выявлено редкое генетическое заболевание: Метилмалоновая ацидурия. Были даже проведены консультации с зарубежными специалистами. После возвращения из клиники РДКБ города Москвы и сбора всех необходимых документов, семья обратилась к лечащему врачу, местному генетику, в Минздрав Нижнего Новгорода за помощью в предоставлении дорогостоящего, незарегистрированного в РФ препарата Каргулумовая кислота (Карбаглу) в таблетках. Семье был дан официальный отказ Минздрава Нижнего Новгорода, и единственным способом спасения жизни дочки для родителей стало обращение в благотворительный Фонд и прокуратуру Нижнего Новгорода.
Жизнь маленькой Банучичак полностью зависит от приема лекарственных препаратов, специального питания и очень жесткой диеты. Диагноз у девочки крайне редкий, и для проведения консилиума в Москве специалисты приглашали ведущих врачей генетиков из европейских институтов. Девочке был рекомендован именно препарат Карбаглу в таблетках по жизненным показаниям. При отсутствии рекомендованного лечения в организме ребенка происходит токсическое повреждение, которое в свою очередь приводит к неврологическим расстройствам в виде нарушения двигательного и психоречевого развития, эпилептическим приступам. В этом году приступы у Банучичак были несколько раз. Состояние девочки в любой момент может ухудшиться, поэтому нельзя терять времени. Препарат, который позволит спасти малышку стоит невероятно дорого! Наш Фонд еще никогда не сталкивался с таким дорогостоящим лечением. Из-за сложности ввоза препарата на территорию России - данная сумма рассчитана на годовое лечение ребенка. Семья верит в чудо и очень надеется, что сбор на дочку будет закрыт и малышка Банучичак получит шанс на жизнь!
Бануша получила первую часть лекарственного препарата Карбаглу. Теперь девочка сможет начать долгожданную лекарственную терапию. Благодарим всех, кто уже поучаствовал в этом крупном сборе. Сбор на годовой курс для Бану продолжается.
Фонду удалось приобрести еще 8 упаковок лекарственного препарата "Карбаглу" для Банучичак. Сейчас девочка чувствует себя значительно лучше, стала более активной и веселой.
Фонд оплатил еще 6 упаковок лекарственного препарата "Карбаглу" для Бануши. Лекарственная терапия даёт положительные результаты, приступы Бану прекратились и сейчас она чувствует себя хорошо.
К сбору на лекарственный препарат подключился Благотворительный Фонд "Мариам". Благодарим наших друзей за поддержку и лично Мариам Ерицян.
Сегодня прошло еще одно заседание суда, где Нижегородский областной суд отклонил жалобу Минфина Нижегородской области и оставил решение суда по закупке лекарственного препарата для Банучичак в силе. По решению суда девочка должна обеспечиваться лекарственным препаратом за счет бюджетных средств. Пока этого не произошло, Фонд продолжает сбор для оплаты жизненно важного препарата для Бануши.
Благодаря поддержке Благотворительного фонда "Мариам" удалось оплатить еще 3 упаковки препарата "Карбаглу" для Банучичак.
Выражаем огромную благодарность АО ЮниКредит Банк за поддержку программы "Лекарственная помощь". Пожертвование компании позволило Фонду оплатить еще 3 упаковки лекарственного препарата "Карбаглу" для Бануши.
Благодарим ООО Газпром Экспорт за поддержку программы "Лекарственная помощь", благодаря которой Фонд смог оказать поддержку маленькой Бану.
Благодарим Благотворительный Фонд "Мариам" и лично Мариам Ерицян за огромный вклад в сборе средств для маленькой Бану. С помощью коллег мы смогли купить 3 упаковки необходимого препарата для Бануши.
Благодарим Светлану Бондарчук, Евгению Попову и всю команду благотворительного вечера "Action! 2019". С вашей помощью мы полностью закрываем сбор на лекарственный препарат для Бану!
