День рождения 15 марта 2009
Воронежская область, хутор Чугуновка
наследственная Тирозинемия 1Б типа
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Так сложилось, что в семье Перетяченко у брата и сестренки - одинаковое наследственное заболевание Тирозинемия 1Б типа (Тирозинемия – это редкое генетическое заболевание, при котором происходит интоксикация организма, в первую очередь страдают печень и почки. Без лечения болезнь быстро приводит к циррозу печени и необходимости пересадки органа).
В Воронежской области, где живет многодетная семья, ближайший районный центр находится за много километров. Как говорит папа Алексей: «Полное единение с природой и отсутствие цивилизации». У Богдана есть еще сестра близнец София, которую болезнь, к счастью, не затронула, но и она нуждается в наблюдении у медиков. У Перетяченко небольшой собственный домик, хозяйство и тихая размеренная хуторская жизнь, которую нарушил как гром среди ясного неба страшнейший диагноз. Тяжелая болезнь детей была обнаружена совершенно случайно и жизнь семьи сильно переменилась. Врачи сельской больницы конечно и раньше отмечали, что развитие Тани и Богдана как-то замедленно, они очень плохо набирают вес и сильно ослаблены. Все это списывалось на плохой аппетит, низкий иммунитет и, возможно, скромное питание, так как родители имеют низкий доход, работают в колхозе и получают очень низкую зарплату. Во время очередного медосмотра перед новым учебным годом врачи обнаружили, что у Татьяны и Богдана сильно увеличена печень, анализы крови пришли с плохими показателями. Мама и сейчас не может прийти в себя, после того как узнала о тяжелой неизлечимой болезни детей и серьезной угрозе для их жизней. Ей трудно говорить про болезнь детей, она слабо верит, что перебоев с поступлением препарата Орфадин не будет и его смогут выделять бесплатно и регулярно. Узнав все о препарате Орфадин, родители понимают, что жизнь детей, ее качество, теперь полностью зависит только от приема лекарства.
Первоначально - Таню и Богдана госпитализировали в районную больницу. У детей было много обследований, они наблюдались в нескольких специализированных медицинских учреждениях Воронежа, Павловска и только в РДКБ в Москве был поставлен точный диагноз «Наследственная Тирозинемия 1 типа». В лечении этого редкого заболевания используют единственный в мире препарат, не имеющий аналогов - Орфадин. Цена лекарства просто повергла родителей в панику – такие деньги непостижимы для семьи. Врачи подсказали обратиться родителям в общественную организацию по орфанным (редким) заболеваниям. Там родители получили информационную помощь и консультацию юриста, а также узнали про Фонд «Жизнь как чудо». Односельчане помогли семье написать обращения в Минздрав, администрацию Воронежской области и в Фонд. Сколько времени потребуется на оформление бумаг, инвалидности и проведение процедуры закупки лекарства за счет средств бюджета региона, никто не знает. Если лечение не начать как можно раньше, болезнь будет прогрессировать и последствия могут быть непоправимыми. Орфадин – это единственный шанс на жизнь детей. Фондом «Жизнь как чудо» открыт сбор на лекарство для сестренки и братика Тани и Богдана. Сумма сбора составляет 4 237 000 рублей.
Выражаем огромную благодарность телекомпании НТВ и телезрителям программы "Сегодня" за поддержку Тани и Богдана! Благодаря помощи неравнодушных людей дети будут обеспечены необходимым лекарственным препаратом "Орфадин".
