День рождения 26 августа 2016
п. Ува (Удмуртская Республика)
Состояние после трансплантации печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
В 1,5 месяца Юличка резко и сильно пожелтела и это очень испугало родителей девочки, они тут же обратились в Республиканскую больницу. Малышку госпитализировали, но 4 месяца обследований и лечения, не дали результатов и диагноз к сожалению, врачи так и не смогли поставить. Юлю с мамой перевели в «Приволжский федеральный медицинский исследовательский центр», где девочка находилась ещё месяц. Но точного диагноза ребенку так и не поставили. Семья с нетерпением ждала результаты генетического анализа. Диагноз пришел не утешительный: «Хроническое холестатическое диффузное заболевание печени (прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз)». Состояние Юли было не стабильное, анализы неудовлетворительные, семье рекомендовали обратиться в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России для уточнения диагноза и решения дальнейшего лечения. Болезнь прогрессировала, результаты обследования были не утешительными, врачами было принято решение, что спасти жизнь ребенку может только операция по трансплантации печени. Семье пришлось очень многое пройти, когда ребенку проводили обследования, готовили к операции, спасали жизнь их девочке, но они справились. 25 апреля 2018 года Юличке была успешно сделана операция по трансплантации печени, донором для девочки стал дядя.
Спасибо всем, кто участвовал в предыдущем сборе средств для Юли и её мамы. Семья благополучно вернулась домой, девочка чувствует себя хорошо. Но встал вопрос о получении лекарственных препаратов, по многим вопрос решился, а с препаратом «Програф», назначенным по жизненным показаниям, проблемы. Мама Юлички обратилась в Фонд с просьбой помочь их семье в приобретении лекарственного препарата «Програф», так как боится за состояние здоровья своего ребенка. Министерство здравоохранения республики данный препарат не закупает, выдали препарат «Такролимус». Переходить на новый препарат сейчас нельзя, это может привести к нежелательным последствиям, побочным эффектам. Очередной контроль Юличке еще не назначен, а все изменения медикаментозного лечения должны согласовываться только с лечащим врачом отделения абдоминальной хирургии и трансплантации ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России, где была сделана операция девочке по трансплантации печени и где она будет проходить контрольные обследования.
Фонд открывает сбор средств для Вьюжаниной Юлии на приобретение жизненно важного препарата «Програф». Сумма сбора составляет 19 000 рублей.
