День рождения 27 декабря 2013
Уфа
Синдром Алажиля. Состояние после трансплантации печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Родилась Аделина с весом 2 900 гр, на третий день стала желтенькой, но врачи не предали этому большого значения, подумали, что обычная желтушка новорожденных и выписали домой. В течение месяца девочка находилась дома, но когда пошли на первый осмотр, стало понятно, что что-то идет не так. Аделина почти не прибавила в весе, желтизна кожных покровов сохранялась, и девочку было решено госпитализировать.
После первого обследования УЗИ выяснилось, что у Аделины отсутствует желчный пузырь, порок сердца, и на следующий день малышку перевели в Республиканскую детскую больницу г. Уфа. Там была проведена первая операция по Касаи. Она, к огромному сожалению, не принесла большого облегчения, и родители стали писать в Москву и добиваться госпитализации в ФГБУ "Федеральный центр трансплантации искусственных органов имени академика В.И. Шумакова".
После обследований в Москве стало ясно, что у Аделины редкое генетическое заболевание - синдром Алажиля. После того, как врачи-кардиологи допустили проведение операции по трансплантации печени, и родители смогли найти донора для девочки среди родных (им стала двоюродная тётя Аделины) в декабре 2014 года была проведена долгожданная операция. Все прошло успешно. Ребенок окреп, стал набирать в весе, и началось активное развитие девочки.
Теперь семье необходимо каждые три месяца приезжать на контрольные обследования в Москву. Ранее, родители Аделины справлялись самостоятельно со сбором средств на оплату авиаперелета, проживания и услуги такси. В настоящее время мама Аделины в декретном отпуске, так как родился второй ребенок в семье. На контроль с девочкой летает её папа, в связи с тем, что он вынужден пропускать работу, это сильно сказывается на бюджете семьи.
Аделина чувствует себя хорошо, пьет лекарственные препараты, поддерживает режим питания, рекомендуемый врачами на контрольном обследовании в июне. Девочка она очень активная, жизнерадостная, растет и развивается согласно возрасту. Аделине очень не хватает социума, общения с детьми её возраста, той настоящей жизни в которой должен находиться каждый ребёнок. Врачи не рекомендуют отдавать девочку в детский сад по медицинским показаниям, и чтобы Аделиночка развивалась и общалась со сверстниками, родители записали её в танцевальный кружок. Очередной контроль в ноябре 2017 года жизненно необходим ребенку для поддержания стабильного состояния и корректировки доз принимаемых лекарственных препаратов. В связи с тяжелым материальным положением, семья Аделины обратилась в Фонд за помощью.
Фонд открывает сбор средств на оплату авиабилетов для Шамсутдиновой Аделины. Сумма сбора составляет 45 000 рублей.
