День рождения 4 декабря 2015
Ногинск
Цирроз печени. Синдром Алажиля.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Амина - второй ребенок в семье. Ее появления все ждали с нетерпением. Девочка родилась совсем крошечной, но, по словам врачей, здоровой. Никаких патологий у Амины не нашли. На вторые сутки ей сделали прививку от гепатита, а на третий день жизни девочки их с мамой уже выписали из роддома.
Почти неделю все было замечательно, единственное, о чем беспокоились родители - это шумы в сердце. Их услышал педиатр, осматривавший Амину через 10 дней после ее рождения. Врач заверил маму Амины Ольгу, что такое бывает у младенцев и волноваться не о чем.
Родители, конечно же, очень беспокоились за ребенка, тем более, что у Амины бывали эпизоды кровотечения, на которые врачи тоже внимания не обратили. Вскоре у Амины случилось сильное кровотечение, не обратить внимания на которое было уже невозможно. Девочку доставили в Ногинский роддом, где ей почти сразу же был поставлен диагноз - синдром холестаза, врожденная атрезия печеночных ходов, а вслед за этими диагнозами - врожденный порок сердца, дефект межжелудочковой перегородки, открытое овальное окно.
Амину направили в Москву, в Филатовскую больницу. Именно там специалисты начали подозревать, что у ребенка синдром Алажилля. После обследования в "НЦ сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева" диагноз подтвердился.
В Москве оперировать Амину отказались. Из-за тяжелых патологий сердца и различных осложнений, обнаруженных у Амины, операция по трансплантации печени в России оказалась невозможной. Папа девочки уже прошел обследование и, к сожалению, не подошел в качестве донора. Мама Амины, Ольга, сейчас на стадии подготовки. Они с Аминой находятся под контролем врачей. Состояние Амины ухудшается, у девочки болит живот, она постоянно плачет. В последнее время, почти не не ест и теряет вес.
Мама, отчаявшаяся получить помощь дома, обратилась к иностранным специалистам. Бельгийская клиника Сент-Люк, у которой есть обширный опыт проведения трансплантации печени детям с патологиями сердца, согласилась принять Амину на лечение и операцию и уже выставила счет. У маленькой Амины обычная семья со средним доходом. Ольга сейчас в декретном отпуске, ухаживает за Аминой и готовит старшую дочь к школе. Работает только папа. Самостоятельно оплатить операцию, лечение и проживание в Бельгии семья, конечно, не сможет.
Фондом открыт сбор для Амины Хатиб. Сумма сбора составляет 7 809 875 руб. (107 500 евро по курсу на 30.08.2016)/
Амина попала в реанимацию Детской городской клинической больнице № 13 им. Н.Ф. Филатова. Состояние ребенка средне-тяжёлое, у Амины сильное кровотечение, врачи делают переливание крови. У малышки поднялась высокая температура, с которой врачи пока не могут справиться, также нарушена свертываемость крови. Теперь, чтобы спасти жизнь девочке, необходимо поскорее собрать всю необходимую сумму до конца года, чтобы в январе Амина смогла поехать в Бельгию на операцию. Фонд продолжает сбор средств для спасения жизни девочки.
Сбор средств закрыт за счет помощи частного дарителя. Все собранные средства пойдут на последующие контрольные обследования девочки.
16 марта Амине провели гастроскопию и МРТ. У малышки нет варикозного расширения вен, следовательно, риск кровотечения у девочки отсутствует. Судя по всему, сильное кровотечение из носа, которое перенесла амина в Москве дало характерные внутреннему кровотечению признаки.По МРТ у девочки подтвердились серьезные проблемы с сердцем и в конце марта будет принято решение о вмешательстве по коррекции клапана. Эта операция будет сделана или эндоваскулярно или же торакотомией. Амина с мамой ждут решения кардиологов. В остальном малышка стабильна, потихоньку набирает вес.
