День рождения 27 января 2015
Магнитогорск Челябинской обл.
Состояние после трансплантации печени.
Девятилетняя Агния – страстный читатель. Она уже перечитала всю Астрид Линдгрен и приступила к «Гарри Поттеру». Её рвение не осталось незамеченным: в городской библиотеке девочку даже признали лучшим читателем месяца.
«Мы постоянно ездим в библиотеку, потому что много книжек не купишь, а читает дочка быстро и много. Её даже позвали озвучивать мультфильм, она может красиво читать с проникновенной интонацией. Еще Агния увлекается созданием алмазной мозаики и очень любит рисовать», – рассказала мама Агнии, Евгения.
Когда девочке не было и года, ей поставили диагноз «цирроз печени». Чтобы спасти жизнь ребенку, необходима была операция по трансплантации печени. Донором для девочки стала её мама. После операции прошло почти девять лет, сейчас Агния регулярно проходит контрольные обследования и сдает анализы.
«Этот год был тяжелый, дочь часто болела, лежала с температурой. Агния ходила в художественную школу, на английский и танцы, но из-за болезни пришлось быть дома, два месяца она вообще никуда не ходила. А это как раз второй класс, умножение, деление – пришлось это все самой объяснять. Сейчас она начала вновь в школу искусств ходить. Пока здоровье не позволяет посещать еще какие-то секции», – поделилась мама девочки.
Евгения – учитель русского языка и литературы, математика не её профиль, но пока Агния была дома, со всеми школьными предметами ей помогала мама и объясняла уроки, чтобы дочь не отстала от сверстников.
Агнии по-прежнему необходима помощь и поддержка фонда, чтобы девочка продолжала заниматься всем тем, что она так любит.
Контрольное обследование в январе 2017 года показало, что состояние здоровья и анализы у Агнии хорошие, функция трансплантата стабильная. На следующий контроль девочку ждут в начале октября 2017 года. Агния активный, жизнерадостный ребенок, растет и развивается согласно возрасту. К сожалению, часто болеет, из-за аденоидов и миндалин 2 степени очень плохо дышит, лечение ребенку не помогает. Девочка продолжает принимать лекарственные препараты и соблюдать диету по рекомендации врачей. Сейчас состояние здоровья Агнии не стабильное, из-за этого на контроль семья поедет не в конце октября, а в первых числах октября. Очередной контроль жизненно необходим девочке для поддержания стабильного состояния и корректировки доз принимаемых лекарственных препаратов. Семье необходима помощь в оплате авиабилетов и проживания в гостинице.
Фонд открывает сбор средств для Шагиевой Агнии. Сумма сбора составляет 50 000 рублей.
Мама Агнии обратилась в Фонд с просьбой помочь их семье в приобретении лекарственного препарата «Програф», так как боится за состояние здоровья своего ребенка. Министерство здравоохранения Челябинской области поставило пациентов, получающих лекарственные препараты по программе, перед фактом, что поставок лекарственного препарата «Програф» в их регион не будет, выдали новый препарат Такролимус. Замена иммунодепрессанта требует врачебного контроля, постоянных анализов с целью корректировки дозы принимаемого препарата, а также может привести к нежелательным последствиям, побочным эффектам. Агния аллергик, каждый ввод нового препарата переносит очень тяжело, девочке долго подбирали даже дозу «Прографа», поэтому переходить на новый препарат сейчас нельзя.
Фонд увеличивает сумму сбора для Шагиевой Агнии на приобретение лекарственного препарата «Програф». Сумма сбора составляет 60 000 рублей.
