День рождения 28 сентября 2012
Екатеринбург
Состояние после трансплантации печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Карине Суфиевой выпало немало испытаний – сразу после рождения девочка провела почти месяц в больнице, в перинатальном центре в городе Первоуральск Свердловской области. Малышку выписали, несмотря на то, что у нее сохранялся желтоватый оттенок кожи.
Когда Карине исполнилось 3 месяца, ей сделали прививку от гепатита, несмотря на то, что у девочки были очень высокие показатели билирубина в крови. После прививки у малышки сразу началось ухудшение, и она была госпитализирована. В больнице ребенку поставили первичный диагноз: «Синдром холестаза», «Атрезия желчевыводящих путей». На УЗИ были обнаружены диффузные изменения в печени, реактивный панкреатит. Ребенка перевели в областную больницу, где диагноз подтвердился. В больнице родителям сказали, что ребенку необходима операция по трансплантации печени.
Родители Карины решили отвезти дочку на обследование в Москву. В ФГБУ «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И.Шумакова» Минздрава России диагноз Карины и необходимость операции подтвердились. Родителей Карины начали обследовать на возможность донорства, семья несколько раз приезжала в Москву. По решению врачей донором для Карины могла стать мама малышки, но провести операцию можно было только при условии, что мама девочки значительно сбавит в весе. Карина была в тяжелом состоянии, поэтому отпускать ее домой было нежелательно; маме девочки нужно было находиться под постоянным присмотром врачей, чтобы потерять вес быстро, но не в ущерб здоровью, и с весны 2013-го года семья Суфиевых поселились в Москве – Карина с мамой лежали в больнице, а папа ежедневно приезжал к ним.
Наконец, в июле 2013-го года Карине была сделана операция по трансплантации печени. После операции малышка быстро восстановилась, и уже довольно скоро семью отпустили домой. В первый год после операции посещать московскую больницу семье Карины нужно было очень часто – каждый месяц, чтобы врачи могли контролировать ее состояние. Доход у семьи Суфиевых небольшой, а один перелет всей семьей (маме очень сложно летать с Кариной в одиночку, потому что девочка сильно капризничает, и в Москве с ней нужна помощь) обходится очень дорого. Как и всем подопечным Фонда, перенесшим операцию по трансплантации, Карине противопоказано ездить в общественном транспорте, поэтому ребенок может передвигаться только на такси. Также, семье девочки необходимо оплачивать специальное питание и лекарства, которые не входят в список медикаментов, выдаваемых бесплатно. Денег в семье на данном этапе катастрофически не хватает, поэтому семья обратилась в Фонд за помощью.
Контрольное обследование в июне показало, что состояние здоровья и анализы у Карины хорошие, функция трансплантата стабильная. На следующий контроль девочку ждут в октябре 2017 года. Карина активный, жизнерадостный ребенок, растет и развивается согласно возрасту. Продолжает принимать лекарственные препараты и соблюдать диету по рекомендации врачей. Здравоохранение Свердловской области поставило пациентов, получающих лекарственные препараты по программе, перед фактом, что поставок лекарственного препарата «Програф» в их регион не будет, выдали новый препарат. Карина страдает аллергозом, васкулитом, атопическим дерматитом, неусваиваемостью глютена и менять так резко препарат нельзя. Девочке постоянно нужен будет контроль на проверку концентрации и биохимию, чего по месту жительства сделать нельзя, потому, что нет необходимого оборудования. Мама Карины обратилась в Фонд с просьбой оказать помощь в приобретении лекарственного препарата «Програф», так как боится за состояние здоровья своего ребенка. Так же, семье необходима помощь в оплате проживания в гостинице и услуг такси. Очередной контроль жизненно необходим Карине для поддержания стабильного состояния и корректировки доз принимаемых лекарственных препаратов.
Фонд открывает сбор средств для Суфиевой Карины. Сумма сбора составляет 15 000 рублей.
