День рождения 20 августа 2003
Подосиновка Новохоперского района Воронежской обл.
Гликогеновая болезнь, печеночная форма, Iв тип.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Люда любит рисовать. Когда мы увиделись в клинике лечебного питания РАМН, она лежала под капельницей и сосредоточенно раскрашивала что-то в журнале, прямо на весу. Сесть-то нельзя — ей к шее прикрепили катетер, и через него закапывают все необходимые лекарства. И это очень упрощает ее жизнь, хотя катетера она и побаивается. Но не будь его, все капельницы снова бы ставили в вены, а тогда даже и лежа раскрашивать не получится.
Пока мы разговариваем с мамой Анной, Люда все время рисует, лишь изредка с тоской поглядывая на капельницу — много там еще? Но лежит, не вертится и вопросов не задает. «Она вообще у нас спокойная, — рассказывает Анна. — И терпеливая. Но с другой стороны, она другой жизни и не знает, с пяти месяцев по больницам, к капельницам и уколам привыкла».
У Люды — гликогеноз I типа (дефект фермента печени, почек и слизистой оболочки тонкой кишки). Характерные появления этой болезни — отсутствие аппетита, рвота, гипогликемические судороги, дыхательная недостаточность. Первые признаки заболевания появились у ребенка в 5-месячном возрасте, хотя после проявления симптомов диагноз поставили далеко не сразу: семья Иваненко живет недалеко от маленького города Новохоперск, который, в свою очередь, находится в 300 км от Воронежа. Малышка последовательно лежала сначала в больнице Новохоперска, потом — в Воронеже, и только когда семье удалось добраться до Москвы, был поставлен диагноз.
Специфического лечения от гликогеноза не существует — больным назначается диета, богатая белками и углеводами, и непременное условие — кушать надо не реже, чем через 4 часа. И мама кормит Люду через каждые 4 часа, но это только в том случае, если Люда согласна кушать привычные кашу, мясо, рыбу, овощи, макароны. Хотя бы по чуть-чуть. Но даже «по чуть-чуть» бывает редко, в моменты улучшений общего состояния. А обычно Люда ест только кукурузный крахмал. И тогда мама кормит ее через каждые 3 часа, в том числе и ночью. Будит и кормит, хотя Люда очень хочет спать. Но вся жизнь Люды и ее мамы подчинены звонку будильника, ведь если Люду вовремя не покормить, то у нее в крови упадет глюкоза и начнутся судороги, которые могут повлечь за собой кому. Когда начинаются судороги, накормить или напоить Люду очень сложно, и иногда остается только медицинское вмешательство — укол глюкозы, капельница. Поэтому мама никогда не позволяет себе проспать звонок будильника — она очень боится потерять дочь.
Иногда на кукурузном крахмале Люда живет неделями, она съедает этого малосъедобного и малопривлекательного для здоровых людей продукта до 5-и мешков в год. И в палате у нее — в июле, когда прилавки ломятся от сочных персиков, ароматной клубники, душистых яблок и медовых груш, — стоит не ваза с фруктами, а чашка с крахмалом. Потому что ей надо часто кушать, а аппетита у Люды не бывает почти никогда.
Из-за всего этого Людин папа (в прошлом — ветеринар) оставил работу и развел большое домашнее хозяйство. Это позволяет ему, с одной стороны, кормить семью, а с другой, — всегда быть рядом, и, если что, быстро отвезти жену и ребенка в больницу. А Людина мама (в прошлом — учитель биологии) тоже оставила работу и никогда не оставляет Люду одну, потому что мама не только привыкла точно по часам кормить дочь хоть чем-нибудь, пусть даже и крахмалом, но и лучше любого глюкометра может определить тот критический момент, когда глюкоза в крови дочери вдруг начинает падать, и обычно успевает вовремя этот процесс остановить.
А еще у Люды нейтропения, которая делает ее слишком восприимчивой ко всем инфекциям. Из-за сочетания нейтропении и гликогеноза у ребенка годами не проходит стоматит, бывают частые и болезненные воспаления кишечника, гнойники на коже.
Люда любит детей, но играть с ними у нее нет возможности — во-первых, она слишком восприимчива к инфекциям. А во-вторых, попробуй поиграй при таком режиме. Когда в семье родилась вторая дочь — сейчас ей всего 2 месяца, Люда была счастлива. И хотя видит она сестру крайне редко (разве что когда выписывают и одной больницы и дают пару дней (или даже неделю) отдохнуть перед другой), она все равно ее очень любит и ждет встречи.
Люда — редкость по нынешним временам — хочет в школу. Она уже хорошо читает и считает. Будь у нее все в порядке со здоровьем, уже в этом сентябре она пошла бы в первый класс — как раз в конце августа ей исполнится 7 лет, — а в школе наверняка стала бы отличницей, но в школу в сентябре Люда не пойдет. Ровно по тем же самым причинам.
«Мама, а долго еще?» — спрашивает, наконец, Люда. «Нет-нет, уже все», — говорит Анна. Капельницу вынули. Сестра сделала укол (с помощью уколов Люда получает не только лекарства, но и все необходимые для жизни вещества, в том числе и витамины). После этого девочка осторожно села в кровати и наконец-то стала рисовать сидя. В коридоре позвали к обеду, но это слово никаких эмоций у Люды не вызывает.
Сначала врачи предлагали подождать «до трех лет», потом «до пяти». Вся семья честно ждала, принимая крахмал и лекарства по часам, но лучше Люде не становится. Ее состояние врачи характеризуют как «стабильно тяжелое» и, конечно, никакой надежды на то, что все «пройдет само» нет уже ни у семьи, ни у врачей.
По мнению специалистов, единственный шанс девочки начать нормальную жизнь — это сделать пересадку печени. К сожалению, в России нет опыта выхаживания детей с таким сложным сочетанием заболеваний, да к тому же организм ребенка измучен непрекращающимися инфекциями.
По результатам обследования в Бельгии подтвердилось расширение протоков (этот диагноз девочке поставили еще во время консультаций в Москве). До воскресенья она будет находиться в клинике Сент-Люк стационарно, там ей проводят курс лечения антибиотиками внутривенно, после ее переведут на амбулаторное лечение с обязательным частым наблюдением у лечащих врачей. Пока из Бельгии девочку не отпускают, ориентировочно домой Люда с мамой смогут вернуться не раньше середины июня — необходимо время, чтобы понаблюдать за эффективностью проведенной терапии.
На следующей неделе будет проведено УЗИ и сделаны анализы крови, по их результатам врачи примут решение о дальнейшем ходе лечения.
Люда Иваненко прошла биопсию и контрольный анализ крови, которые показали признаки воспаления протоков. Была проведена антибиотиковая терапия с госпитализацией в больнице. Но результаты проведенного лечения не удовлетворили профессора и позавчера была проведена срочная операция по реконструкции желчных протоков.
Людочка перенесла операцию хорошо, врачи довольны состоянием.
Операция была проведена в срочном порядке, без предварительной оплаты (то есть, по сути, в долг). Предварительно ожидается счет на 14 000 евро.
Люда с мамой пока остаются в клинике, вероятное время их возвращения в Россию — конец июня.
Девочка чувствует себя очень хорошо, но еще две недели ее будут наблюдать врачи. Если все будет в порядке, то уже в скором времени Люда с мамой смогут вернуться домой.
Во время контрольного обследования в Бельгии врачи сделали девочке операцию по реконструкции желчных протоков. Семье выставлен счет за лечение — 15 000 евро (615 000 рублей).
В прошлом году Люде Иваненко сделали трансплантацию печени — у девочки был гликогеноз, множественные сопутствующие заболевания. Но благодаря вашей помощи, удалось собрать необходимые деньги (3 660 000 рублей), и девочку прооперировали в бельгийской клинике Сент-Люк. Операция прошла успешно, в феврале 2011 года Люда с мамой вернулись в Россию.
Во время обследований у московских врачей, на которые Люду возили каждые две недели, у девочки диагностировали расширение желчных протоков. Девочке назначили терапию антибиотиками, но эффекта лечение не дало. На обследовании в Бельгии врачи приняли решение сначала попробовать курс антибиотикотерапии внутривенно, но, к сожалению, операции избежать не удалось.
25 мая Люде сделали операцию по реконструкции желчных протоков. Уже через несколько дней Люду выписали из клиники и до настоящего момента девочку наблюдают амбулаторно. Чувствует она себя хорошо, врачи говорят, что больше Людиному здоровью ничто не угрожает, и в скором времени планируют опустить ее домой.
За проведенное лечение клиника выставила счет — 15 000 евро или 615 000 рублей по сегодняшнему курсу. Конечно же, в семье таких денег нет. Того, что им удается заработать натуральным хозяйством, хватает на необходимые лекарства и оплату частых поездок в Москву, а также на еду и одежду дочкам, но такую сумму семье не заработать и за год. А оплатить счет нужно до сентября 2011 года. Мы очень просим вас помочь девочке.
И, конечно, пользуясь случаем, мы хотим еще раз поблагодарить вас за то, что вы подарили Люде новую жизнь, совершенно не похожую на ту, которая была у нее до операции. Девочка открыла для себя новый мир — она с аппетитом ест (ей можно даже мороженое и конфеты!), крепко спит, много двигается, с удовольствием готовится в сентябре пойти в школу и строит большие планы на свою дальнейшую жизнь. В общем, она живет так, как живет любой обычный ребенок ее возраста. И в этом — очень большая ваша заслуга.
Бельгийская клиника выставила окончательный счет по обследованию и лечению, которые Люда проходила в Сент-Люк в мае 2011 года. Сумма стала меньше и составила 13 869,70 евро или 582 527 рублей по сегодняшнему курсу ВТБ (1 евро=42,50 руб.)
Из письма мамы:
"Люде очень нравится ходить в школу. Правда, далековато. Папа возит и забирает на машине. В классе всего три ученика: два мальчика и Люда наша. У них 2 класса сдвоено, второй и третий, т.к. школа малокомплектная. А всего в школе 13 учеников.
Учим вместе уроки. Пока справляется. В школу идёт с большой охотой. Очень расстраивается, если по каким-то причинам отменяют занятия."
С вашей помощью была полностью оплачена срочная операция и лечение, проведенные в клинике Сент-Люк в мае этого года. Семья просила передать всем, кто помог девочке, огромное спасибо. И наш фонд с радостью присоединяется к словам благодарности.