День рождения 6 сентября 2009
Казань
Состояние после родственной трансплантации печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
На третий день после рождения у Ярослава появилась желтушность. На пятый день с диагнозом «Физиологическая желтушка новорожденного» ребенка выписали домой. Ребенок был вялым, и желтушка не проходила.
В 4 месяца с диагнозом «Пиелонифрит» ребенок попал в клинику. В приемном отделении врачи «ахнули» увидев ребенка: он был зелено-желтого цвета. Вот тогда и начались муки семьи. После обследования был поставлен диагноз «Атрезия желчевыводящих путей». С этим диагнозом Ярослава перевели на дальнейшее лечение и обследование в ДРКБ г. Казани.
По результатам обследования встал вопрос: нуждается ли ребенок в оперативном вмешательстве? Тогда семью отправили в Москву в РНЦХ, где в феврале 2010 году была проведена операция по Касаи. Это было сделано для того, чтобы хоть на какое-то время оттянуть время до пересадки печени, которая была неизбежна.
20 сентября 2010 года была успешно сделана операция по трансплантации печени. С 2010 года семья приезжала на контрольные обследования в Москву самостоятельно каждые 2-3 месяца. 28 сентября 2016 г. Ярославу было выполнено стентирование воротной вены. Сейчас Ярослав практически всегда на антибактериальной терапии.
В сентябре Ярослав пойдет в третий класс. В учебе он совсем не отстает от одноклассников, несмотря на то, что находится на домашнем обучении. Лучше всего мальчик успевает по математике, а над русским приходится потрудиться, получается не всегда хорошо. Ярослав посещает художественную школу, родители считают, что у сына есть серьезные задатки и в будущем видят его успешным архитектором. Конечно, вопрос о выборе профессии встанет перед мальчиком еще не скоро, а пока он увлекается Лего и футболом. По состоянию здоровья врачи не разрешили ему посещать профессиональную спортивную секцию, поэтому Ярослав записался в любительскую, много читает о футболе и футболистах и даже начал коллекционировать футбольные мячи. Дома у него уже есть коллекции динозавров машинок, спиннеров, фигурок Гарри Порттера. Мальчик чувствует себя хорошо благодаря тщательно подобранной врачами ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России терапии. Но, к сожалению, вопрос по обеспечению ребенка жизненно необходимым лекарственным препаратом «Програф» пока не решился. Согласно заключению медицинской комиссии Ярославу нужен только оригинальный препарат, ведь работа трансплантированного органа у мальчика осложнена портальной гипертензией, и смена препарата может привести к серьезным осложнениям. Тем не менее лекарство пока не выдают, и его приходится покупать за свой счет. Совокупный доход семьи ниже прожиточного минимума в республике Татарстан, поэтому приобретение Прографа для них - это серьезное финансовое бремя.
Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор на покупку годового курса Прографа для Орлова Ярослава. Сумма сбора составляет 38 000 рублей.
