День рождения 18 сентября 2014
Лыткарино
Состояние после трансплантации печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Симптомы болезни у Марины проявились рано. Когда девочке было чуть больше месяца, родители начали замечать у нее желтизну кожи и склер. Мама Марины, Екатерина, врач по профессии, всерьез забеспокоилась из-за затяжной желтухи у дочки. Марину госпитализировали в "ДГКБ им. Н.Ф. Филатова для обследования. Точный диагноз сразу поставить не смогли, предварительно у Марины диагностировали "Холестаз неясной этиологии" и продолжали наблюдать за ее состоянием.
Желтуха у Марины не проходила, результаты анализов на билирубин были очень высокими. Ребенка перевели в "Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. В. И. Кулакова", где Марине наконец поставили точный диагноз, который оказался тяжелым: "Билиарный цирроз печени". Помимо заболевания печени у Мариночки обнаружили серьезные проблемы с сердцем.
Причины формирования цирроза выявить не могли долго: подозревали "Синдром Алажилля" и еще одно редкое генетическое заболевание, которое на тот момент невозможно было диагностировать в России. Состояние Марины быстро ухудшалось, специалисты предполагали, что проблемы с сердцем у девочки возникли как осложнение заболевания печени.
Мариночке срочно необходима была трансплантация печени. Так как диагноз у ребенка был очень сложный, и до определенного момента неточный, родители, Екатерина и Александр, решили обратиться за консультацией к специалистам бельгийской клиники Сент-Люк, где уже был большой опыт лечения детишек с подобными сложными диагнозами.
Бельгийские врачи согласились взяться за случай Марины и готовы были принять ее на операцию. После того, как был выставлен счет за операцию, лечение и проживание, стало ясно, что такую сумму семье Марины не собрать. У Марины есть еще старшая сестренка, Аня, Екатерина не могла выйти на работу - младшая дочка была еще совсем малышкой, да и ее состояние не позволяло надолго отлучаться. Именно в тот момент семья обратилась в Фонд за помощью. Благодаря неравнодушным людям, принявшим участие в судьбе Марины, необходимая для оплаты операции сумма была собрана.
В июле 2015 года Марине была успешно проведена трансплантация печени. Реабилитационный период проходил не совсем гладко, были выявлены новые проблемы с сердцем и позвоночником, но состояние ребенка в целом значительно улучшилось, и Марина пошла на поправку. После операции девочке с мамой нужно каждые полгода летать на контроль в Брюссель. Пока что у девочки бывают ухудшения, поэтому каждое обследование у оперировавших ее специалистов для маленькой Марины крайне важно.
Бельгийская клиника выставила счет на 107 500 евро. В семье сейчас работает только папа, мама находится в декретном отпуске. Доход семьи полностью распределяется на обследования, лекарства и специализированную смесь для Марины. Родители смогли с помощью друзей и социальных сетей собрать 4 125 135 руб. К сожалению, все возможные ресурсы исчерпаны, поэтому семья обратилась в Фонд с просьбой о помощи в оплате счета за лечение.
Оставшаяся сумма сбора составляет 3 045 115 рублей. Но сумма может быть скорректирована в зависимости от курса валют на день оплаты.
Благодаря вашей помощи вчера был оплачен счет на операцию для Марины на общую сумму 107 500 евро. Выражаем огромную благодарность всем, кто помогал собирать средства. С миру по нитки, и такая огромная сумма была собрана всего за несколько месяцев. Так приятно осознавать, что люди не равнодушны к чужим проблемам и готовы помогать, чем смогут. Теперь Марина готовится к поездке, остались всего лишь формальности по документам. Мы продолжаем сбор на оплату пансионата при клинике, для того, чтобы Марина с мамой смогли там остановиться на послеоперационный период, пока врачи не будут полностью уверены в том, что девочка готова будет вернуться в Москву.
Предварительная сумма пребывания в пансионате составляет 4 360 евро (для Марины с мамой, а также для донора). Сумма может быть скорректирована после выставления счета.
Дорогие друзья! Сбор для Марины закрыт!
12 апреля Марина с мамой отправятся в Бельгию для подготовки к операции, которая будет длится почти месяц. За 3 недели до операции к ним присоединится донор. После операции некоторое время Марина проведет в клинике, но после её выпишут, и они с мамой должны будут около месяца находится в пешей доступности от клиники. Когда врачи полностью будут спокойны за жизнь девочки, они смогут отпустить её домой. Мы благодарим всех, кто принял участие в сборе средств для Марины Алентьевой.
Оставшиеся средства будут направленны на последующие контрольные обследования для девочки!
