День рождения 18 января 1999
с. Нижнее Афанасово, Республика Татарстан
Наследственная тирозинемия 1б тип (хроническое течение гепаторенальной тирозинемии).
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Диагноз Диме, как и многим из наших подопечных детей, был поставлен не сразу. Дима - старший ребенок в семье. Родился в положенный срок, и в первые годы жизни ничего не говорило о тяжелом заболевании мальчика.
В три года Дима заболел и был госпитализирован в ДРКБ Республики Татарстан, где ребенку ставили различные диагнозы, и только к 13 годам в Научном Центре Здоровья Детей г. Москва ребенку был установлен конечный диагноз - тирозинемия 1 типа.
Наследственная тирозинемия 1 типа (гепаторенальная тирозинемия)- это редкое генетическое заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, обусловленная мутацией в гене FAH. При данном заболевании происходит интоксикация организма продуктами аномального распада тирозина и их конечными метаболитами. Накопление данных метаболитов приводит к формированию печеночной недостаточности, циррозу печени, синдрому Фанкони.
Врачами была назначена терапия препаратом «Орфадин» в дозе 1мг/кг/сутки и низкобелковая диета. В лечении данного заболевания используют единственный в мире препарат, не имеющий аналогов - «Орфадин». Стоимость одной упаковки данного препарата составляет 203043,92 рубля. Данный препарат назначается пожизненно!!! Сделать мальчику родственную трансплантацию печени нет возможности, так как у семьи нет родственного донора.
В министерстве Татарстана вопрос стоит на рассмотрении с 2011 года. Родителями были поданы документы 14.03.2015 в Департамент здравоохранения Республики Татарстан на предмет закупки дорогостоящего лечения («Орфадин»). Был получен устный отказ, в письменной форме ответ не предоставлен. Следующее обращение было отправлено 23.06.2015 и, как и в первом случае, ответ не поступил.
Мальчик живет в полной семье, имеет младшего брата. Средний месячный заработок семьи составляет 20 тыс.рублей, в связи с чем нет возможности приобретения жизненно необходимого препарата самостоятельно.
Семья Бурановых нуждается в помощи по оплате лекарственного препарата «Орфадин». Сумма сбора составляет 1 015 219 руб.
После судебных разбирательств и проведения аукциона в регионе, Дима Буранов был обеспечен необходимым лекарственным препаратом "Орфадин". Лекарство мальчик получит в начале октября 2015 года. Деньги, собранные на Диму, будут перечислены на программу Фонда "Помощь семье". Сбор закрыт, большое спасибо.
