День рождения 17 апреля 1999
Москва
Состояние после трансплантации печени. Болезнь Кароли. Поликистоз почек. Вторичный иммунодефицит.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Мы уже много раз рассказывали вам истории о детях, которым за рубежом была сделана трансплантация печени. На операцию туда едут не от хорошей жизни, родителями движет естественное желание спасти жизнь своего ребенка, и в свете этого стремления финансовые проблемы не кажутся неразрешимыми. Операция проходит. Ребенок идет на поправку. И хотя забота о нем все равно остается основной, во весь рост встают и другие проблемы. И вопрос денег становится очень важным, ведь таких детей необходимо возить за границу и на контроль, а каждое обследование обходится в несколько тысяч евро. Вот и новая история, которую мы хотим вам рассказать — точно о такой же проблеме.
Ира Лукашенко родилась 17 апреля 1999 года. Когда девочке было 6 лет, ей поставили диагноз «болезнь Кароли». Заболевание это, характеризующееся кистозным расширением желчных протоков, довольно редкое, но очень опасное. В исходе болезни Кароли практически всегда — цирроз печени, а значит, трансплантация.
В этот раз эта редкая болезнь выбрала Иру. В России девочке, чтобы по возможности избежать пересадки органа, была сделана гепатикоеюностомия, но облегчения операция не принесла. Спустя месяц после операции появилась очень высокая температура 39,5 — 40°С, которая почти не сбивалась. А если и удавалось ее сбить, то падала она сразу до 34,8°С, а через полчаса она снова могла подняться до 40°С.
Родители начали каждодневную и ежечасную борьбу за жизнь Иришки. Ира подолгу лежала в больнице, но врачи, хотя и старались помочь девочке, не могли понять причину ее частой (по 2 недели в месяц) высокой температуры. Были проведены разные обследования и высказаны разные предположения, но здоровью Иры это не помогало — чувствовала она себя все хуже.
Через некоторое время Ириша перестала ходить. А врачи после длительной череды обследований сказали, что помочь они больше ничем не могут и назвали ориентировочную продолжительность Ириной жизни — полгода. Это был самый трудный период в жизни семьи. Период, когда надежда на выздоровление дочери была крайне слабая. Но она была, и родители решили бороться до последнего. Так как в России врачи больше ничем помочь не могли, родители собрали необходимую сумму и повезли Иру в Бельгию, в клинику Сент-Люк.
10 июля 2007 года бельгийские врачи повторили попытку гепатикоеюностомии, но, увы, и в этот раз операция не дала положительного результата. Девочку стали готовить к пересадке печени. Подготовка была непростой, так как стабилизировать девочку не получалось. Все время вплоть до трансплантации Ириша получала антибиотики и находилась в клинике под постоянным контролем врачей.
Операцию по трансплантации провели 31 августа 2007 года, донором стал Ирин папа. Поначалу все шло хорошо, семья уже предвкушала возвращение домой, но через 3 месяца после операции у девочки началось отторжение пересаженного органа. Ире с мамой пришлось задержаться в Бельгии еще на полгода. Потом, наконец, девочку выписали, но из-за сложного течения болезни и множественных осложнений (таких, например, как поликистоз почек) ее не отпускают надолго. И, хотя прошло уже больше трех лет после операции, Иру по-прежнему не реже раза в год (а то и чаще) приходится возить в Бельгию на плановые осмотры.
До последнего времени семья справлялась с финансовыми сложностями сама, но в связи с кризисом компания, в которой работала Ирина мама, закрылась, а найти новое место работы, имея на руках больного ребенка, очень сложно. Теперь единственный кормилец в семье — Ирин папа. Он военнослужащий, и его зарплаты едва хватает на жизнь.
Ире очень нужна ваша помощь.
Ирине жизненно необходим лекарственный препарат "Програф" на общую сумму 37 401, 16 руб., который Фонд моментально смог оплатить за счет пожертвования компании «Специализированный депозитарий «Инфинитум». Большое спасибо!