День рождения 19 апреля 2009
Томск
Вторичное иммунодефицитное состояние. Длительная медикаментозная иммуносупрессия. Состояние после ортотопической трансплантации печени от родственного донора.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Наша страна очень большая. Когда в западных регионах люди еще спят крепким сном, на востоке уже день в самом разгаре. Обычно уже один даже взгляд на карту рождает уважение и гордость — вон сколько всего: и моря, и горы, и озера, и реки, и леса. И много-много городов. И в этих городах живут люди, где-то больше, где-то меньше. Но все они тоже знают, что наша страна — большая. И обычно тоже этим гордятся. Но, к сожалению, на всю эту большую страну есть только две клиники, где детям делают операции по пересадке печени в сложных случаях, и обе они находятся в Москве. И тогда исполинские масштабы России внушают уже не гордость, а ужас. Особенно если живешь далеко от столицы, например, в Томске. Потому что даже уже прооперированного ребенка нужно дважды в год возить на обследование, а это деньги, неподъемные для семьи двух томских врачей, причем получает-то зарплату только один из них, папа, Андрей. А мама, Мария, находится в декретном отпуске и ухаживает за маленьким Ильей.
Впрочем, обо всем по порядку.
Илья родился 19 апреля 2009 года, в день Святой Пасхи. Казалось бы, жизнь этого ребенка должна быть светлой и безоблачной, но, к сожалению, довольно скоро у ребенка диагностировали редкое, но очень тяжелое заболевание — гликогеноз 1Б. Мальчик с мамой буквально жили в больницах, но его состояние неуклонно ухудшалось. А самое страшное — мальчику никто не мог помочь. Традиционного лечения гликогеноза не существует, можно лишь поддерживать больных в относительно стабильном состоянии, но ни о какой нормальной жизни при этом говорить не приходится. Разве можно смириться с этим, когда ребенок только-только родился, и все у него должно быть еще впереди?!
Наконец, на первую годовщину судьба преподнесла Илье подарок: мальчика согласились прооперировать в РНЦХ им. Б. В. Петровского, хотя до этого момента в России не было опыта пересадки печени ребенку с таким диагнозом. Это был большой риск, но это был шанс. И родители Ильи решили этот шанс использовать.
12 мая 2010 года Илье была проведена трансплантация печени, донором стала мама мальчика. Т. к. ребенок был еще очень мал и еще не получил весь «букет» заболеваний, сопровождающий гликогеноз, он очень быстро восстановился после операции — через 3 недели мальчик уже был дома. «Многое пришлось испытать, через многое пройти — операция, реабилитация, еженедельные поездки в соседний город Новосибирск, для сдачи анализов; но на сегодняшний день малыш растет и живет полной жизнью здорового ребенка, улыбаясь и радуя нас своими новыми достижениями, — пишет в своем письме Мария Ли, мама малыша. — Мы знаем, что впереди нелегкий путь, но мы верим в будущее нашего Илюши».
Илюше и его родителям на долю выпало много испытаний, но они со всем справились и вышли победителями. Давайте поможем им преодолеть и возникшие финансовые сложности. Ведь страна у нас очень большая. И добрых людей в ней очень много.
Илье уже исполнилось 3 годика, прошло 2 года после операции. Ребенок растет дружелюбным, общительным и жизнерадостным. Очень любит проводить время в обществе сверстников и гордится своими маленькими достижениями.
После операции, мальчику необходимо раз в полгода проходить полное обследование в Москве. Это позволит в случае необходимости скорректировать методы лечения, вовремя обнаружить нарушения в работе трансплантата или же удостовериться в том, что все идет хорошо. Казалось бы: по сравнению с тем, что довелось перенести Илюше и его родителям, это сущий пустяк. Но этот «пустяк» обернулся серьезной проблемой. Поездом малыша везти нельзя — и потому, что ему будет очень тяжело трястись двое суток, и потому, что иммунитет ребенка искусственно понижен специальными препаратами, чтобы предотвратить отторжение трансплантата, так что Илья очень восприимчив к инфекциям. Остается самолет. Но стоимость авиабилетов колеблется от 21 000 (если вдруг повезет и удастся купить самые дешевые билеты) до 32 000 рублей. И это только для одного взрослого (Илья в силу возраста пока может летать бесплатно). Это слишком большие деньги для семьи, где всех доходов — одна зарплата врача.
Очередной контроль назначен на август 2012 года. Семья обратилась к нам за помощью с оплатой авиабилетов, и, благодаря помощи Анны Гавриш, передавшей в фонд 60 000 бонусных миль "Аэофлота", помощь была оказана. Аэропортские сборы составили 6 592 рублей, которые оплачены по Программе Фонда "Помощь семье". Мы от всей души благодарим Анну за оказанную помощь.
