День рождения 16 ноября 2009
Москва
Состояние после ортотопической трансплантации печени. Расширение желчных протоков.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
В семье Наку трое детей. Дима — самый младший — родился недоношенным и «желтушным», но в роддоме говорили, что это скоро пройдет. Однако «это» не прошло — через неделю в связи с непрекращающейся желтухой и отказом от еды малыша перевели из роддома в ДКБ № 6, откуда еще через пару недель его выписали с диагнозом «коньюгационная желтуха».
Когда Диме было 11 месяцев, его снова положили в больницу, где у него диагностировали атрезию желчевыводящих путей и сделали операцию по Касаи. Операция положительных результатов не принесла, даже скорее наоборот — мальчик три недели провел в реанимации, у него случилось сильное желудочно-кишечная кровотечение с развитием геморрагического шока. Жив он остался буквально чудом. Болезнь прогрессировала очень быстро. Уже в июле 2010 года Диме был поставлен диагноз «билиарный цирроз печени». Единственной возможностью спасти малыша была пересадка печени.
Группа крови мальчика совпадает с группой крови его папы, поэтому, естественно, сначала в качестве донора рассматривали отца. Но во время обследования выяснилось, что Димин папа не может стать донором. Оставалась мама, но у нее другая группа крови, поэтому в России сказали, что ее в качестве донора для сына рассматривать не будут. Однако, так как группы крови мамы и сына были совместимы, провести операцию по родственной трансплантации печени согласились в Бельгии. И 20 октября 2010 года операция была проведена.
Расходы по оплате операции и первого контроля взял на себя работодатель Диминой мамы, несмотря на то что она сейчас находится в отпуске по уходу за ребенком. В дальнейшем, после прохождения первого контроля, семья планировала оплачивать контроли самостоятельно. Но жизнь внесла свои коррективы.
В конце мая мама с Димой прилетели в Бельгию на контроль, и здесь выяснилось, что у мальчика расширены протоки. Врачи сначала попробовали лечение антибиотиками, но терапия не помогла, на днях Диме сделали операцию.
Дима Наку в конце апреля был госпитализирован в клинику Сент-Люк – у мальчика снова проблемы со здоровьем, необходимо полное обследование. Выставлен предварительный счет на 2000 евро (78 700 рублей по курсу ВТБ24). Семье необходима ваша помощь.
После операции на протоках, которую вы помогли оплатить в прошлом году, Дима проходил обследования в клинике Сент-Люк дважды – в ноябре 2011 года и в апреле 2012 года. В ноябре врачи никаких серьезных проблем не выявили и отправили малыша домой с плановым контролем в октябре 2012 года. Но начиная с декабря Димино здоровье ухудшилось.
Поначалу у мальчика были постоянные насморк и кашель, а в январе московские врачи отметили, что у мальчика ухудшились показатели биохимии крови, характеризующие работу печени. Проведенное УЗИ показало, что у Димы расширение протоков 2-го и 3-го сегментов печени. Результаты исследования были отправлены в Бельгию, откуда пришел ответ, что необходимо наблюдение и, в случае отсутствия улучшения, внеплановый контроль в Бельгии.
«До начала апреля показатели анализов Димы, а вместе с ними и вся наша жизнь, раскачивалась как маятник из стороны в сторону, - пишет Димина мама. - То мирная и спокойная полоса при благополучных анализах и УЗИ, то беспокойная и тревожная при ухудшающихся показателях».
2 апреля ситуация стала критической: при плохих показателях биохимии крови по результатам УЗИ выявилась картина холангита. Врачи в Москве сказали, что время не ждет - ситуация может зайти так далеко, что ничего уже нельзя будет поправить. Диму экстренно повезли на обследование в Сент-Люк, мобилизовав все имеющиеся финансовые ресурсы.
Мальчика госпитализировали 19 апреля. На предварительном обследовании выяснилось, что срочного вмешательства не требуется – московские врачи провели терапию оптимальным образом, состояние малыша было стабильным. Но врачи сказали, что необходимо дальнейшее детальное и подробное обследование для выяснения причины имеющихся проблем и ее устранения. Новая госпитализация была назначена на 25 апреля. И по ее результатам выяснилось, что Диме необходима новая операция – мальчику необходимо ликвидировать стеноз снаружи и внутри печени.
Операцию по предварительным данным будут проводить 9 мая, счет за нее будет выставлен дополнительно, а пока клиника выставила счет на 2000 евро (78 700 рублей по курсу ВТБ24) за обследование. Семье деньги больше брать неоткуда – все было отдано за первый апрельский контроль. Мы очень просим вас помочь Диме.
На обследовании врачи обнаружили у Димы частичный стеноз внутрипеченочных протоков. Их попытались "пробить", но, к сожалению, это оказалось невозможным. Врачи какое-то время даже думали о том, что мальчику придется проводить ретрансплантацию, но после проведения ряда обследований, стало совершенно ясно, что стеноз этот частичный и большая часть печени работает хорошо. Основываясь на 25-летнем опыте работы с такими проблемами,врачи приняли решение оставить хирургически все как есть и провести пожизненную терапию антибиотиком "Зиннат".
Как показывает практика, многолетнее беспрерывное применение "Зинната" атрофирует ту часть печени, где была непроходимость протоков, и препятствует новым воспалениям, от которых Дима мучился последние полгода. Однако, у мальчика есть еще одна серьезная проблема, которую пока решить не удалось. Примерно год назад малыш подцепил серьезную бактерию, которая после каждой биопсии печени дает сепсис. В прошлом году лечение потребовало две дополнительные недели госпитализации с курсом лечения "Меронемом". В этом году - та же история.
Лечение это очень дорогое, клиника выставила дополнительный счет на 15 000 евро (597 750 рублей по сегодняшнему курсу ВТБ24). Таким образом, общая сумма сбора становится 17 000 евро (677 450 рублей).
Сбор закрыт, огромное спасибо.
Мы уверены, что теперь, после назначенного лечения, состояние Димы стабилизируется.
Из письма мамы:
"9 августа мы с Димой вернулись из Бельгии. Сейчас мы дома, в Москве.
Хочу поблагодарить от всего сердца от себя, от Димы и от всей своей семьи всех тех, кто помог нам снова, не оставил нас наедине с нашей бедой в трудную минуту. Спасибо огромное!!!"
Из письма мамы:
"Дима уже третий год все время болеет в осенне-зимний период. Как и в предыдущие годы, сначала уже кажется, что выздоравливает, а потом все начинается с новой силой. И это несмотря на то, что в связи с нашей проблемой с печенью (стенозом внутрипеченочного протока, который невозможно скорректировать), Дима постоянно принимает антибиотик "Зиннат", а из-за опасения инфекций мы почти постоянно сидим дома, и Дима не имеет практически никаких контактов, кроме как внутри семьи. До Нового года у нас уже был ларинготрахеит, трахеобронхит, а потом подозрение на пневмонию. Но, к счастью, пневмония не подтвердилась.
Что касается работы печени, показатели анализов и УЗИ хотя и не соответствуют норме, но все-таки стабильны, что самое главное в нашей непростой ситуации. Постоянно наблюдаемся в центре на Опарина. После летних госпитализаций и последующего амбулаторного лечения были на консультации в Бельгии в октябре и в январе."
