День рождения 22 февраля 2010
Уржум Кировская обл.
Цирроз печени в исходе билиарной гипоплазии. Анемия тяжелой степени. Синдром Алажиля. ВПС.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Егор Тихонин родился в маленьком городе Уржум 22 февраля 2010 года. При рождении никаких отклонений в развитии у малыша врачи не нашли, и на третьи сутки счастливую маму с младенцем выписали домой, где их ждали папа и старший брат Егорки. Однако, уже через 10 дней мальчика забрали в больницу с пупочным кровотечением. А когда малышу исполнился месяц, участковая врач, которую насторожила желтушность кожи, отправила Егора на обследование в детскую больницу Кирова – и спасибо ей большое за то, что она вовремя забила тревогу: в больнице Егору сделали биопсию печени и поставили диагноз, подтвердившийся впоследствии – билиарная атрезия печени.
Врачи в Кирове, а после и в Москве старались спасти мальчика, «заставить» его печень заработать: ему была сделана сначала гепатокоюстиномия по Ру, после была сделана операция по Касаи - иногда эти меры позволяют избежать операции, но, к сожалению, в данном случае они не сработали, и единственным способом спасти мальчика осталась трансплантация печени.
Выбор клиник в России, где могут сделать пересадку печени маленькому ребенку, очень мал – их всего две на огромную страну. И в обе родители Егора, конечно же, обратились. В одной мальчику отказали в операции из-за того, что у него отсутствует общая печеночная артерия, а в другой его наблюдали до апреля 2012 года (и это тоже очень хорошо, потому что ребенок получал квалифицированную помощь), но, в результате, в больнице пришли к выводу, что у нас в России операцию малышу сделать не смогут – слишком велик риск того, что у ребенка не выдержит сердце.
Родители были на грани отчаяния, но, тем не менее, они решили узнать, возможна ли операция за рубежом. Егора, после внимательного изучения истории болезни и данных обследований, согласились принять и прооперировать в клинике Сент-Люк в Бельгии. Врачи уверены, что накопленный в клинике опыт по лечению тяжелых заболеваний и возможность тщательного индивидуального ухода в послеоперационный период сделают операцию успешной.
Конечно, такая перспектива родителей Егора буквально окрылила, но чтобы операция состоялась, ее нужно оплатить. Родители обратились за помощью с оплатой операции в Минздрав, но пока никакого ответа из министерства нет. Параллельно семья обратилась за помощью в наш Фонд. И мы просим вас помочь мальчику.
У Егора Тихонина врожденный порок сердца. Само по себе это страшно, но еще страшнее то, что из-за наличия этого заболевания мальчику в России не берутся делать операцию по пересадке печени, а у Егора цирроз, и значит пересадка печени – это его единственный шанс выжить. Мальчика готовы принять в бельгийской клинике Сент-Люк. Стоимость операции – 97 000 евро. Вместе с расходами на авиабилеты, оплату гостинцы и первого контроля необходимо собрать 4 195 901 рубль.
Состояние Егора стабильно, если можно назвать стабильным медленное, но верное ухудшение здоровья мальчика. Его кожа стала еще чуть более желтой, зуд еще немного усилился, поэтому Егору и его родным приходится очень трудно, особенно по ночам, когда хочется спать, а из-за зуда делать это получается плохо. В целом, как говорят в районной поликлинике, мальчик чувствует себя "плохо, но стабильно". А более компетентного мнения нет, потому как дальнейшие наблюдения в больницах в связи с невозможностью провести операцию в России врачи считают нецелесообразными. Получается, что вся надежда - только на Бельгию, где Егора ждут на операцию. Еще раз просим вас помочь мальчику!
16 декабря нам позвонила мама Егора и сказала, что мальчика не стало.
Он долгое время чувствовал себя плохо, но был стабилен - так говорили врачи в поликлинике, так думала мама, так думали мы... А потом - как-то вдруг, внезапно, - он ослаб, потерял аппетит, его перестали интересовать игры и совершенно не хотелось общаться. Это произошло в пятницу. В субботу ослабевшего грустного мальчика увезли в больницу. А в воскресенье его не стало.
Мы надеемся, что родители малыша найдут в себе силы и мужество пережить эту утрату. И пусть земля Егору будет пухом.
Что касается денег, собранных для мальчика, они, если вы не возражаете, будут переданы другим детям, нуждающимся в помощи. В частности, из них будет оплачена операция Никиты Русских.
