День рождения 5 октября 2005
Тула
Хронический вирусный гепатит С. Фиброз печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Мама говорит, что больше всего Вика любит красоваться, наряжаться и крутиться перед зеркалом. А еще - кататься на роликах и болтать с друзьями-подружками. Наверное, так оно и есть – кто же из девочек всего этого не любит? Однако, в больнице, увидев незнакомых визитеров, Вика смущенно прячется за маму и только хитро поглядывает из-за спины. И пока мы с мамой разговариваем – девочка нет-нет да и выглянет в коридор из игровой или из палаты, проверить, как там дела идут, - и снова смущается и прячется.
Когда Вике было три года, врачи при обследовании обнаружили у нее хронический гепатит С. Впрочем, лечения ей назначено не было. Не было его назначено и в дальнейшем. И не потому что не надо, а потому что жила Виктория сначала в Курской области, а после развода родителей уехала с мамой в Тулу. А ни в Курске, ни в Туле детям с гепатитом, по большому счету, ничего предложить не могут. Разве что поехать в Москву, но даже это предлагает не любой врач из региона. Многие до сих пор уверены, что гепатит – это приговор навсегда, что вылечить его нельзя никаким образом. И у девочки при каждом обращении просто отмечали наличие гепатита С и – в конце концов – начальные, пока еще совсем незначительные, изменения в печени.
В январе 2012 года Вику Сорокину показали врачам из НИИ питания РАМН. Врачи определили, что у девочки сохраняется стабильно высокий уровень вирусной нагрузки, и поставили вопрос о срочном лечении. Можно сказать, что Вике повезло – у нее гепатит С генотипа 3b. Он очень эффективно лечится препаратами «Пегинтрон» и «Ребетол». Принимать их надо в течение полугода (24 недели): 4 таблетки «Ребетола» в сутки плюс одна шприц-ручка «Пегинтрона» в неделю. И через 24 недели у Вики крайне высока (не менее 80%) вероятность избавиться от гепатита навсегда. Дополнительными плюсами, помимо «удобного» генотипа вируса, врачи называют то, что девочка никогда не проходила лечения (то есть велика вероятность того, что она хорошо на него отзовется). А вот если гепатит не лечить, то, во-первых, рано или поздно он начнет разрушать печень и дело неминуемо кончится циррозом, а во-вторых, постепенно будет снижаться вероятность того, что терапия против вируса будет эффективной.
С 22 марта девочка находится в НИИ Питания – врачи проводили необходимые анализы, готовили ее к началу терапии. Но вот в чем проблема: единожды начав терапию, прерывать ее уже нельзя. А так как противовирусное лечение в данном случае оказывается на основании ВМП, то получить лекарства только в больнице. То есть, по идее, ребенка нужно было бы держать в больнице полгода только для того, чтобы девочка несколько раз в день пила таблетки и раз в неделю получала укол. Но это же невозможно! Какой бы чудесной и замечательной ни была больница, находится в ней далеко не весело. Кроме того, сейчас Римма, Викина мама, лежит с дочкой в клинике за деньги - считается, что шестилетний ребенок уже вполне способен лечиться без мамы. А деньги у Риммы, прямо скажем, уже на исходе. После развода Викин папа материально помогает очень нерегулярно и очень немного, на жизнь приходится зарабатывать самой (Римма работает в Туле продавцом, ее зарплата – 10 000 рублей). Оставить шестилетнюю дочь одну в больница мама не может, оставаться с ней в больнице не может тоже. Возить девочку на уколы тоже невозможно - своей машины у Риммы нет, а возить ребенка еженедельно из Тулы в Москву на общественном транспорте, это больше похоже на издевательство, чем на лечение. Особенно если учесть, что после укола «Пегинтрона» довольно часто поднимается температура и нужен щадящий постельный режим. А значит, остается только один выход – лекарства нужно покупать. Тогда девочка будет пить таблетки дома, а уколы ей будут делать в Туле, в местной больнице (ВМП там получить нельзя, т.к. по закону оказывать высокотехнологическую медпомощь могут далеко не все больницы). Но есть одно очень большое «но». Одна шприц-ручка «Пегинтрона» стоит в аптеках в среднем порядка 10 000 рублей, а одна упаковка «Ребетола» - около 5500 рублей. На весь курс лечения, исключая недели лечения в НИИ Питания, Вике нужно 18 шприц-ручек первого лекарства и 4 упаковки второго. Это 202 0000 рублей. Не стоит и говорить, что семье взять такие деньги неоткуда.
Римма обратилась в наш Фонд за помощью, и 5 апреля терапия была начата – Вике сделали первый укол. Теперь ей будут делать их каждую неделю на протяжении 24 недель. Для шестилетнего человека это очень серьезное испытание, но мы уверены, что Вика справится. А мы ее немного поддержим и поможем ей победить болезнь.
Сегодня был подписан договор с аптекой о поставке препаратов. Окончательная сумма сбора составила 195 300 рублей.
Мы объявляли сбор, исходя из средней цены на препараты "Пегинтрон" и "Ребетол" в интернет-аптеках. Но оказалось, что "Пегинтрона" в нужной дозировке (50 мкг) в московских аптеках и фармкомпаниях в нужном количестве нет вообще. По согласованию с лечащими врачами Вики была выбрана другая дозировка лекарства - 80 мкг, просто колоть его еженедельно девочке будут в меньшей дозе.
Вчера Вике в НИИ питания был сделан четвертый укол препарата, уже со следующей недели ей будут колоть лекарство в Туле.
Мы очень рады, что все вопросы по препаратам удалось решить вовремя, хотя и с непредвиденными задержками.
Сбор средств на лекарства продолжается, мы рассчитываем на вашу помощь!
Вся необходимая сумма собрана, все лекарство для Вики куплено. Она продолжает принимать препараты по графику. По словам врачей, положительная динамика в лечении есть, что позволяет надеяться на полное выздоровление после приема полного курса.
Мы благодарим всех за помощь девочке.
В конце сентября был полностью завершен курс лечения Вики. Сданные анализы подтвердили, что лечение было эффективным, девочка вылечена от гепатита! Конечно, ей нужно будет время от времени показываться врачам и сдавать анализы, чтобы убедиться в том, что активность вируса подавлена, но гепатит больше не представляет для Вики никакой угрозы!
Мы с радостью передаем всем, кто помог семье с покупкой лекарств, благодарность от Викиной мамы. Спасибо вам большое!
