День рождения 6 августа 2009
Тюмень
Гистиоцитоз из клеток Лангерганса, мультисистемная форма. Врожденный фиброз печени. Цирроз печени неясной этиологии.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Никитины проблемы начались не сразу — он успел дожить до своего первого дня рождения, когда вдруг мама стала замечать, что у сынишки желтеют глаза. «Морковки много кушаете», — сказала врач. Потом Никите стало хуже, он стал быстро уставать, поднялась температура. Тогда врач направила его в инфекционную больницу с подозрением на гепатит. Анализы были очень плохие, но гепатита у мальчика не нашли. И перевели его из «инфекционки» в городскую детскую больницу г. Тюмени в отделение хирургии. И здесь врачи поставили малышу диагноз «рак печени в терминальной стадии». В Тюменском онкологическом диспансере диагноз подтвердили и... отправили домой. «Ничего сделать нельзя, извините», — сказали маме на прощание.
«Казалось, что жизнь кончилась. Единственный сын, совсем еще малыш, такой славный и беззащитный, — и вот-вот умрет, потому что „ничего нельзя сделать“», — вспоминает Никитина мама, Татьяна. Сколько бессонных ночей, сколько слез было... Но Татьяна поступила правильно: она не сдалась. Она ходила, писала, звонила, добивалась, чтобы Егора посмотрели другие специалисты-онкологи и гепатологи. Она просила дать квоту в Екатеринбург, в онкологический центр, но мест там не было. И тогда малыша направили в Москву. Вернее, не его, а его выписки, в которых стоял диагноз «гепатоцеллюлярный рак», и из Москвы пришел ответ о необходимости лечения, увы, сопровождающегося слишком высоким риском для жизни... И снова Татьяна не отступила. Правдами и неправдами ей удалось сделать прописку в Свердловской области у знакомых и тогда Егора, наконец-то, взяли в центр детской онкологии г. Екатеринбурга. И здесь, после долгих анализов и осмотров врачи исключили наличие у Никиты рака, но диагностировали цирроз печени, и посоветовали срочно ехать в Москву на операцию по пересадке печени.
Как словами передать то, что испытала Татьяна за это время, проведенное в неведении и страхе в онкоцентре, и как намучился Никита? Никакими словами это не опишешь. Разве что скажешь «не приведи Господи кому-нибудь пережить такое» ... Но после нового диагноза мама не стала тянуть время, а просто взяла Никиту и приехала с ним в Москву.
Казалось бы, ну что еще можно придумать, ведь даже кошмары когда-нибудь заканчиваются. Но не тут-то было. Во время обследования в НИИ трансплантологии и искусственных органов, когда уже выяснили, что мама подходит как донор и буквально планировали назначать дату операции, на компьютерной томографии легких выяснилось, что у Никиты множественные кисты в легких. А это — прямое противопоказание к трансплантации, ведь мальчик может просто не пережить операции.
В декабре 2010 года Никита снова поменял больницу: теперь его перевели в РДКБ. И, конечно, поставили очередной, теперь уже безошибочный диагноз: гистиоцитоз из клеток Лангерганса, мультисистемная форма с поражением лимфатических узлов и легких. Сопутствующий диагноз: врожденный фиброз печени и цирроз печени неясной этиологии. С января 2011 по июнь 2011 года Никите лечили гистиоцитоз. Лечение продвигалось с положительной динамикой, ушли лимфоузлы, сократились кисты в легких. Радовало, что ухудшений в печени не произошло — все осталось на том же уровне, что и в ноябре. Но в пересадке врачи снова отказали, сказав, что легкие, хотя и стали лучше, все равно не выдержат операции. А врачи РДКБ предупредили, что полностью здоровыми Никитины легкие не будут никогда.
Это строки из письма Татьяны: «Никита очень жизнерадостный малыш. Иногда я просто поражаюсь его выдержке, взрослости, серьезности, ведь ему всего лишь два годика. Он такой молодец и так старается. Своей улыбкой он дает мне силы бороться, бороться до последнего. Я так мечтала, чтоб он стал хоккеистом, а теперь мечтаю, чтоб мы победили болезнь!!!». Давайте все вместе поможем Никите победить болезни. Мы уверены, у него получится!
Когда мы узнали, что Никите нужно обязательно делать операция по пересадке печени, и что бельгийские врачи готовы эту операцию сделать, мы, честно говоря, испугались. Испугались того, что его маме опять будет страшно. Того, что из-за этого будет страшно самому Никите (к счастью, малыш еще в том возрасте, когда больше боятся родительских страхов, а не того, что их породило). Того, что Никитины легкие могут не выдержать…
А мама не испугалась совсем. Она обрадовалась. Не тому, конечно, что предстоит операция – этому радоваться сложно, а тому, что так удачно все сложилось. Что вовремя приехали на обследование – у Никиты дела с печенью идут не очень, но пока еще есть немножечко времени на сбор денег. Что гистиоцитоз, поразивший легкие мальчика, в Москве лечили так хорошо и правильно, что теперь это заболевание не является помехой в проведении трансплантации. Что врачи берутся за операцию. Что она сама подходит как донор…
«Операция – это единственный выход спасти Никиту, а это огромное счастье, что выход все-таки есть», - пишет мама мальчика в своем письме.
В конце марта Никита и мама вернулись домой, а через два месяца, в конце мая, их ждут обратно в Сент-Люк на пересадку. Тянуть дольше врачи не рекомендуют – цирроз у мальчика прогрессирует и очень важно не ухудшать его состояние, успеть сделать операцию вовремя.
Никита и его мама настроены решительно и готовы ехать. Остается самая «малость» – деньги на операцию. В связи с тем, что с начала марта 2012 года стоимость операции в Сент-Люк составляет 97 000 евро, то и счет семье выставлен на эту сумму. Однако, в зачет пойдут те 15 000 евро, которые были собраны вами для Никиты на обследование, то есть на счет клиники нужно перевести 82 000 евро (3 243 100 рублей по сегодняшнему курсу ВТБ 24). Еще порядка 1000 евро (39 550 рублей) нужно на дорогу и 2600 евро (102 830 рублей) – на номер в пансионате. Итого нужно собрать 3 385 480 рублей. И тогда возможность операции и спасенной жизни для Никиты станет реальностью.
В связи с тем, что деньги на операцию Никиты нужны срочно и нужно их много, мама мальчика приняла решение разместить в социальных сетях помимо реквизитов Фонда еще и собственные счета - банковский и счет Яндекс.Денег. Отчеты о поступлениях на личные счета она будет присылать в Фонд, чтобы мы имели возможность подсчитать общую собранную сумму. После начала сбора на Яндекс.Деньги Никите было перечислено 2345 рублей:
16.04.2012 11:20 95,00 Comepay, пополнение
15.04.2012 08:46 2 000,00 Евросеть, пополнение
14.04.2012 00:01 100,00 Перевод от 41001688199445
13.04.2012 15:18 100,00 Евросеть, пополнение
12.04.2012 07:48 50,00 Перевод от 410011033768388
Отчет о поступлениях на банковский счет мама предоставит позже.
С вашей помощью на сегодняшний было собрано 328 520 рублей. Остаток суммы, необходимой для оплаты операции, перевела ГК "МИЦ". Данные по сбору на личные средства мамы мы опубликуем позднее. Всем огромное спасибо за помощь! Следите за новостями о Никите на нашем сайте.
В ночь на 1 мая в больнице в Тюмени умер Никита Нохрин.
Несколько дней назад у мальчика открылось внутреннее кровотечения, его положили в реанимацию. Но вчера малышу стало хуже, усилилось кишечное кровотечение, упала сатурация. Спасти малыша не удалось.
Это очень тяжелая утрата для всех, кто знал Никиту и его маму, для всех, кто принимал участие в судьбе малыша. Мы выражаем соболезнование родным мальчика. Светлая память.
Если вы не возражаете, то деньги, собранные для Никиты, пойдут на помощь другим детям.
Что касается денег, переведенных для Никиты на счета Фонда, то все они, включая сумму, переведенную ГК "МИЦ", пойдут на оплату операции для другого ребенка. Пока же сумма будет храниться на счетах Фонда.
Относительно средств, переведенных на личные счета мамы. Татьяна приняла решение пустить их на помощь тяжело больным детям г.Тюмени и Тюменской области.
Так, 10 мая 50 000 руб. были переведены на счет мамы 17-летней девушки Кристины Барило, больной лейкозом. Недавно ей была проведена пересадка костного мозга в Израиле, и сейчас ее ждет 7 месяцев реабилитации. К сожалению, ссылок на историю или анкету Кристины у нас нет, т.к. сбор для девушки не проводили в Интернете. Поездку в Израиль финансировала государственная программа «Ключ к жизни» (г. Тюмень). А мама Никиты познакомилась с Кристиной еще тогда,когда Кристина и Никита вместе проходили лечение в Тюменской областной больнице.
130 810 руб. - деньги, собранные с благотворительного концерта и ярмарки в г. Тюмени, - переведены на счет 9-летнего Ромы Евдокимова www.detkityumen.ru/forum/1428798/ и http://www.odnoklassniki.ru/group/47539949076687.
150 000 руб. переведены на счет мамы малыша Димы Поршнева (г. Тобольск)
Оставшиеся деньги пошли на похороны Никиты.
