День рождения 6 августа 2009
Тюмень
Гистиоцитоз из клеток Лангерганса, мультисистемная форма. Врожденный фиброз печени. Цирроз печени неясной этиологии.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Никитины проблемы начались не сразу — он успел дожить до своего первого дня рождения, когда вдруг мама стала замечать, что у сынишки желтеют глаза. «Морковки много кушаете», — сказала врач. Потом Никите стало хуже, он стал быстро уставать, поднялась температура. Тогда врач направила его в инфекционную больницу с подозрением на гепатит. Анализы были очень плохие, но гепатита у мальчика не нашли. И перевели его из «инфекционки» в городскую детскую больницу г. Тюмени в отделение хирургии. И здесь врачи поставили малышу диагноз «рак печени в терминальной стадии». В Тюменском онкологическом диспансере диагноз подтвердили и... отправили домой. «Ничего сделать нельзя, извините», — сказали маме на прощание.
«Казалось, что жизнь кончилась. Единственный сын, совсем еще малыш, такой славный и беззащитный, — и вот-вот умрет, потому что „ничего нельзя сделать“», — вспоминает Никитина мама, Татьяна. Сколько бессонных ночей, сколько слез было... Но Татьяна поступила правильно: она не сдалась. Она ходила, писала, звонила, добивалась, чтобы Егора посмотрели другие специалисты-онкологи и гепатологи. Она просила дать квоту в Екатеринбург, в онкологический центр, но мест там не было. И тогда малыша направили в Москву. Вернее, не его, а его выписки, в которых стоял диагноз «гепатоцеллюлярный рак», и из Москвы пришел ответ о необходимости лечения, увы, сопровождающегося слишком высоким риском для жизни... И снова Татьяна не отступила. Правдами и неправдами ей удалось сделать прописку в Свердловской области у знакомых и тогда Егора, наконец-то, взяли в центр детской онкологии г. Екатеринбурга. И здесь, после долгих анализов и осмотров врачи исключили наличие у Никиты рака, но диагностировали цирроз печени, и посоветовали срочно ехать в Москву на операцию по пересадке печени.
Как словами передать то, что испытала Татьяна за это время, проведенное в неведении и страхе в онкоцентре, и как намучился Никита? Никакими словами это не опишешь. Разве что скажешь «не приведи Господи кому-нибудь пережить такое» ... Но после нового диагноза мама не стала тянуть время, а просто взяла Никиту и приехала с ним в Москву.
Казалось бы, ну что еще можно придумать, ведь даже кошмары когда-нибудь заканчиваются. Но не тут-то было. Во время обследования в НИИ трансплантологии и искусственных органов, когда уже выяснили, что мама подходит как донор и буквально планировали назначать дату операции, на компьютерной томографии легких выяснилось, что у Никиты множественные кисты в легких. А это — прямое противопоказание к трансплантации, ведь мальчик может просто не пережить операции.
В декабре 2010 года Никита снова поменял больницу: теперь его перевели в РДКБ. И, конечно, поставили очередной, теперь уже безошибочный диагноз: гистиоцитоз из клеток Лангерганса, мультисистемная форма с поражением лимфатических узлов и легких. Сопутствующий диагноз: врожденный фиброз печени и цирроз печени неясной этиологии. С января 2011 по июнь 2011 года Никите лечили гистиоцитоз. Лечение продвигалось с положительной динамикой, ушли лимфоузлы, сократились кисты в легких. Радовало, что ухудшений в печени не произошло — все осталось на том же уровне, что и в ноябре. Но в пересадке врачи снова отказали, сказав, что легкие, хотя и стали лучше, все равно не выдержат операции. А врачи РДКБ предупредили, что полностью здоровыми Никитины легкие не будут никогда.
Это строки из письма Татьяны: «Никита очень жизнерадостный малыш. Иногда я просто поражаюсь его выдержке, взрослости, серьезности, ведь ему всего лишь два годика. Он такой молодец и так старается. Своей улыбкой он дает мне силы бороться, бороться до последнего. Я так мечтала, чтоб он стал хоккеистом, а теперь мечтаю, чтоб мы победили болезнь!!!». Давайте все вместе поможем Никите победить болезни. Мы уверены, у него получится!
Когда в августе Татьяна позвонила в наш Фонд, она была в абсолютном отчаянии. Ее неукротимая энергия и стремление во что бы то ни стало вылечить сына разбились о замкнутый круг больниц и болезней. Мы сделали запрос в Бельгию, рассмотрение документов было довольно долгим, и тем временем Никите сделали еще одну биопсию, по поводу которой мнения врачей-патоморфологов разделились. Одни полагают, что у Никиты все же есть формирующийся цирроз печени, а другие считают, что у мальчика только фиброз (в пользу этой версии косвенно говорит и то, что за год состояние органа не ухудшилось, а некоторые показатели стали даже немного лучше). И если последнее верно, то это принципиально меняет дело. Ведь с фиброзом печени при правильной терапии и врачебном контроле можно прожить всю жизнь. Во всяком случае, достаточно долго для того, чтобы Никита подрос и окреп.
Клиника Сент-Люк согласилась принять Никиту на обследование. Врачи тщательнейшим образом изучат состояние малыша, примут решение о методах лечения и — мы все на это надеемся — это обследование наконец-то разорвет тот замкнутый круг, в котором живут Татьяна и Никита. И наконец-то их жизнь будет напоминать не череду сменяющих друг друга больниц, в каждой из которых их ждут все более пугающие известия, а обычную жизнь.
Как всегда, все упирается в деньги. За обследование клиника выставила счет — 15 000 евро. Еще 2100 евро нужно на проживание на месяц и на дорогу (Никита с мамой поедут поездом, т.к. из-за проблем с легкими самолет мальчику противопоказан). Итого — 17 100 евро (716 490 рублей по сегодняшнему курсу ВТБ 24). У Татьяны таких денег, конечно же, нет: работать она не может, потому что постоянно лежит с Никитой в больницах, а папа оставил семью. Живут они на пенсию по инвалидности и на небольшие алименты.
Благодаря вашему активному участию, в предновогодние дни удалось успешно завершить сбор средств для Никиты Нохрина. Теперь остается дождаться приглашения от клиники, оформить визы, и ехать в Сент-Люк на обследование!
Спасибо всем большое за помощь и внимание к Никите!
Никиту и его маму ждут в клинике Сент-Люк 27 февраля.
На следующей неделе мальчика привезут в Москву, т.к. ему предстоит курс лечения в РДКБ, параллельно мама будт оформлять визы в Бельгию.
Сегодня во второй половине дня Никита с мамой приехали в Брюссель. Сегодня они разместились в гостинице, а завтра их ждет первое посещение клиники и начало обследования.
Завершилось месячное обследование Никиты в клинике Сент-Люк. Диагноз, поставленный российскими врачами, подтвердился - у мальчика цирроз печени. Но так как назначенное и проводимое в течение года лечение в России дало неплохой результат, то, по мнению бельгийских врачей, на сегодняшний день мальчик не имеет противопоказаний к трансплантации. Между тем, врачи предупреждают, что много времени на раздумья нет ввиду прогрессивного ухудшения состояния печени, и ждут малыша в клинику на операцию в конце мая.
На QIWI Кошелек с момента начала сбора на личные счета поступило 1500 рублей, на лицевой счет "мегаФон" - 5515,76 рублей.
Сейчас мальчик лежит, через некоторое время врачи планируют наложить ему гипс. Лежать Никите очень скучно, но он терпит и пытается развлекаться по мере возможностей.
Что касается планируемой трансплантации, то, по уверениям бельгийских врачей, травма не является помехой для проведения операции, хотя, конечно, определенные сложности бытового порядка она вызовет - в первую очередь, во время дороги.
