День рождения 3 октября 1986
Пенза
Дисметаболическая энцефалопатия. Состояние после ортотопической трансплантации правой доли печени от живого родственного донора по поводу цирроза печени в исходе аутоиммунного гепатита с синдромами портальной гипертензии, аутоиммунной цитопении. Длительная медикаментозная иммуносупрессия.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Часто приходится слышать рассуждения о том, что тяжелыми болезнями болеть лучше в раннем детстве. И не потому, что вырабатывается иммунитет — увы, от некоторых болезней иммунитетом не поможешь, а потому, что не остается памяти о пережитом. Последствия — да, но сравнивать не с чем, нет опыта другой, «добольничной» жизни. И отчасти это верно. Если не с чем сравнивать, то не приходится и жалеть о потерях.
Представьте себе, каково это — молодой девушке, только-только отучившейся в институте и вышедшей замуж — в течение года от состояния полного здоровья и радужных жизненных перспектив прийти не просто к нерабочей группе инвалидности, а к положению маленького ребенка, не способного ни выразить свою даже самую простую мысль, ни самостоятельно одеться, ни выйти погулять. Представьте себе чувства родителей этой еще совсем недавно красивой и самостоятельной девушки, которые теперь, как и 20 с лишним лет назад, заботятся о ней буквально ежечасно, так как без них она ни шагу ступить не может. С той лишь разницей, что тогда они были моложе на 20 лет и все было легче. Тогда они радовались маленьким детским победам и гадали, какой вырастет их дочь. А теперь они лишь лелеют надежду на то, что им удастся вылечить своего ребенка. Хотя бы настолько, чтобы она вновь овладела речью и навыками самообслуживания.
Как вы знаете, наш Фонд оказывает помощь детям с заболеваниями печени. Наташа Кузнецова из детского возраста вышла давно, но познакомившись с Натальей и ее мамой в конце августа 2010 года в НИИ трансплантологии и искусственных органов, где девушка проходила обследование, мы не смогли пройти мимо ее беды.
До 2009 года жительница Пензы Наташа Кузнецова жила как все. Ходила в сад, школу, институт, потом пошла на работу. Но однажды во время плановой сдачи анализов врачи обнаружили у нее тромбоцитопению. С этим диагнозом Наташа по собственной инициативе отправилась в Москву на обследование в институт им. Бурденко. И там ее огорошили: результаты УЗИ показали, что у нее цирроз печени. Это было как гром среди ясного неба, ведь абсолютно никаких признаков заболевания у нее не было.
В РНЦХ им. академика Петровского диагноз, поставленный предыдущим мед. учреждением подтвердили, сделав уточнение, что развился цирроз на фоне аутоиммунного гепатита. Единственной возможностью сохранить девушке жизнь было проведение трансплантации печени. И 1 сентября 2009 года Наташе пересадили долю печени от мамы. Операция прошла успешно, был начат прием иммуносупрессии (лекарства этой группы должны пожизненно принимать все, перенесшие трансплантацию). Но тем и страшны аутоиммунные заболевания, что их последствия трудно предугадать. У Наташи на фоне приема медикаментов буквально через месяц появились неврологические нарушения. Сначала незначительные, но набиравшие силу буквально еженедельно. Изменение схемы иммуносупрессивной терапии, к сожалению, заметного положительного эффекта не дало и состояние девушки продолжило ухудшаться.
Сейчас Наташа может ходить только по стеночке или с помощью мамы. У нее совершенно отсутствует мелкая моторика. Она не говорит. Она с трудом ест, т.к. у нее нарушен глотательный рефлекс. Она очень худая — при весьма высоком росте она весит немногим более 40 кг. Взрослая девушка сейчас совершенно не может обходиться без посторонней помощи. Будто маленькому ребенку, мама помогает ей ходить и есть, одеваться и приводить себя в порядок...
Мама очень старалась устроить Наташу в какую-нибудь неврологическую клинику в Москве. Но во всех российских клиниках, куда обращалась мама девушки, врачи отказались взяться за этот случай. Одни ссылаются на отсутствие опыта в лечении таких заболеваний, другие отказывают без указания причин...
Наташа очень хочет выздороветь. Помогите ей, пожалуйста.
Нам удалось найти клинику, которая готова принять Наташу на первичное обследование и начальную реабилитацию (дальнейшие шаги могут быть определены по результатам этой первой консультации). Это специализированная неврологическая клиника «Шон клиник» (Мюнхен, Германия). Там готовы взяться за этот случай и попытаются сделать все возможное, чтобы организм девушки восстановился хотя бы частично.
К сожалению, весь доход семьи Кузнецовых уходит на бытовые нужды (работает сейчас в семье только папа). А за трехнедельное обследование и начальное лечение клиника выставила счет в 20 095 евро (819 876 рублей по курсу 1 евро=40,8 руб.). Еще порядка 3000-4000 евро (122 200- 163 000 руб.) будут стоить услуги специализированного переводчика, перевод медицинских документов, встреча и проводы в аэропорту (все дополнительные услуги предоставит компания «ЕвроМедСервис»). Еще 650 евро (26 000) рублей нужно на покупку авиабилетов. Итого необходимая сумма — 24 745 евро (1 008 876 рублей).
25 000 евро — это сколько? Если выразить эту сумму в материальных ценностях, то примерно столько стоит среднестатистическая новая иномарка, весьма приличный мебельный гарнитура или парочка новых 3D-телевизоров высокого класса. Но иногда 25 000 евро становятся бесценными. Для Наташи и ее родителей эти деньги, которые им никогда в жизни не удастся заработать, — это цена надежды. Цена счастья повседневного общения и радости простых действий. Это та сумма, которая может вернуть человека к жизни.
Обращаем ваше внимание, что акцию по сбору средств на реабилитацию Наташи наш Фонд проводит совместно с Фондом «Живой». Изначально с просьбой оказать помощь девушке мы обратились именно в «Живой» как в фонд, специализирующийся на помощи взрослым. После, т.к. сбор средств, к сожалению, идет крайне медленно, мы разместили информацию о Наташе и на сайте нашего Фонда.
На данный момент в наш Фонд для Наташи поступило 51 216 рублей, на счетах фонда «Живой» для Наташи собрано около 30 000 рублей. В тот момент, когда сбор будет подходить к концу, средства будут объединены.
Мы хотим поблагодарить всех, кто откликнулся на призыв о помощи и помогает девушке. Отдельную благодарность приносим нашему постоянному партнеру — «Новой газете».
К сожалению, взрослым помогают не так охотно, как детям, и крупные сборы в таких случаях часто бывают сопряжены с трудностями. Но поверьте, взрослым, точно так же, как и детям, хочется быть здоровыми. Наташе только 24 года, у нее впереди — большая и, будем надеяться, лучшая часть жизни. К сожалению, она не может справиться со своей бедой сама, но мы можем ей помочь. И непременно поможем.
Мы благодарим за помощь всех, откликнувшихся на призыв о помощи Наташе Кузнецовой. Особенная благодарность и низкий поклон — родителям Оли Гречениной, внесшим основную сумму на лечение девушки.
Историю камчатской девочки Оли Гречениной, боровшейся с гепатобластомой, мы рассказывали на нашем форуме. В Японии малышке провели пересадку печени, но, к сожалению, болезнь оказалась сильнее и 13 июня Оли не стало.
Родители девочки пошли на непростой, но глубоко верный шаг — отдать деньги, которые люди собирали для Оли, на помощь другим детям. Мы описали им историю Наташи, и они приняли решение перевести недостающие деньги, чтобы Наташа смогла поехать на лечение в Германию.
В настоящий момент мы ждем приглашения из клиники. Как только оно будет получено, мы сообщим точную дату начала обследования и лечения.
Наташу ждут на обследовании в «Шон-клиник» 10 октября 2011 года. Срок госпитализации — 21 день.
В конце ноября Наташа вернулась из Германии домой.
Врачи Шон-клиник провели всестороннее исследование состояния девушки и возможных причин ее заболевания.
По их мнению, неврологические нарушения в организме Наташи были вызваны внезапным и стремительным восполнением недостатка натрия. Это внезапное массивное восполнение могло привести к нарушениям мозговой ткани и деятельности, которые сейчас наблюдаются у Наташи. Врачи отмечают, что таких случаев в клинической практике известно очень мало и каждый из этих случаев — уникален. По словам врачей, нарушения в мозговой ткани вылечить не возможно и, кроме того, сейчас, пока Наталья не говорит, невозможно точно сказать, каковы эти нарушения и насколько они глубоки, однако они отмечают, что сознание у нее сохранено, она полностью понимает все, что ей говорят, улавливает причинно-следственные связи и т.д. Но, тем не менее, можно, с одной стороны, значительно улучшить качество Наташиной жизни, а с другой, работая над речевым аппаратом, заново научить ее говорить и уже после этого тщательно проверить работу мозга.
В Шон-клиник Наташе была проведена терапия препаратами, снижающими хаотичную двигательную активность, годовой курс этих препаратов Наташа будет принимать и дома. Кроме того, была проведена терапия ботулиновым токсином для расслабления жевательной и мимической мускулатуры. В клинике для Наташи был разработана высококалорийная диета, т.к. у девушки явно наблюдается дистрофия (что, в свою очередь, связано с тем, что есть ей крайне трудно, твердую пищу она не может употреблять вообще).
По рекомендации врачей, Наташе следует ежедневно выполнять курсы упражнений для разработки всех групп мышц, и, конечно, активно заниматься с логопедом. Конечно, «волшебной таблетки», которую можно было бы принять и снова стать здоровой, не существует. И говорить о том, что Наташу вылечили, совершенно неверно. И, тем не менее, найдены пути, которыми она сможет прийти если не к абсолютному выздоровлению, то, во всяком случае, к возможности жить самостоятельно и обслуживать себя самой. Для этого нужно много работать, много заниматься, но теперь у Наташи есть цель, и мы уверены, что к этой цели она придет.
