День рождения 28 ноября 2008
Москва
Синдром Алажиля (врожденная гипоплазия внутрипеченочных желчных протоков, умеренный стеноз правой ветви легочной артерии, бабочковидные деформации тел позвонков, в/у гипотрофия). Постнатальная гипотрофия I степени. Вторичный синдром мальмабсорбции жиров. Кожный зуд. Формирующийся билиарный цирроз печени с начальными признаками портальной гипертензии.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
На выпавшие испытания все люди реагируют по-разному — кто-то опускает руки, кто-то ожесточается, кто-то смиряется, а кто-то пытается даже не просто выстоять, но выйти победителем. Родители маленькой Даши Вартбароновой — люди именно такие.
Даша родилась немного раньше срока и была очень маленькая, так что ее выписали не домой, а перевели в больницу на обследование и «подрастание». Там выяснилось, что у Даши не все в порядке с печенью, однако, несмотря на все старания, диагностировать заболевание врачи не смогли, и спустя месяц малышку выписали домой. Как раз было время новогодних праздников. Все люди в Новый год надеются на чудо, вот и родители Даши в глубине души надеялись, что все пройдет и однажды Даша проснется здоровой. Тем более, что кожа девочки, с рождения ярко-желтая, стала приобретать нормальный оттенок. Но, к сожалению, улучшение было временным. Однажды болезнь вернулась с новой силой, Даша снова пожелтела, перестала есть и спать. Она все время плакала, а на ее теле появились синяки.
Когда малышку привезли в Филатовку на обследование, то даже через 7 часов после того как у девочки взяли кровь на анализ, в местах уколов у нее сочилась кровь: из-за неправильной работы печени у Даши нарушилась свертываемость крови. Наконец, через 2 недели стационарных обследований, родителям сказали, что у Даши — синдром Алажиля. При этом заболевании отток желчи из печени нарушен, желчь всасывается в кровь, отравляя организм. Ребенок плохо растет, отстает от сверстников в психоневрологическом развитии, его мучает постоянный изнурительный зуд. Медикаментозного лечения синдрома Алажиля не существует. Единственный метод лечения — пересадка печени. Причем чем раньше ее произвести, тем меньшей деформации подвергнется организм ребенка, тем ближе к сверстникам по своему развитию он будет.
Едва услышав поставленный диагноз, родители Даши тут же стали искать клинику, в которой можно было бы провести операцию по пересадки печени и параллельно стали проверяться на возможность стать донорами органа для ребенка. Выяснилось, что идеально подходит мама. В поисках клиники родители Даши обратились в бельгийскую Сент-Люк и в немецкую Тюбинген. Выбор в результате остановили на первом варианте, потому что счет, выставленный Сент-Люк, оказался на несколько десятков тысяч евро меньше.
Конечно, операции такого рода делают и в двух российских клиниках, но проблема в данном случае заключается в том, что Даша — очень маленькая и она совершенно измучена болезнью, сопровождающей ее с самого рождения. К сожалению, опыт выхаживания такого рода пациентов в нашей стране пока не очень большой — детей с массой тела меньше 12 кг оперируют всего лишь последние 5 лет - и родители девочки не готовы рисковать.
Уже больше года родители откладывают столько, сколько могут, экономя на всем. Несмотря на то, что зарплата у папы (единственного кормильца в семье, т. к. мама находится в декретном отпуске) по российским меркам сравнительно неплохая, ее все равно не хватает на то, чтобы оплатить лечение девочки полностью, даже если обходиться лишь самым необходимым (особенно если учесть, что в «самое необходимое» входит также дорогое лечебное питание и лекарства).
У Даши Вартбароновой — синдром Алажиля. К сожалению, единственный способ победить эту болезнь — это пересадка печени. Родители Даши сделали запрос в бельгийскую клинику Сент-Люк, там их готовы принять на операцию в апреле 2011 года. Клиника выставила счет на 87 000 евро. Еще 10 000 евро потребуется на оплату билетов, проживания и питания в период подготовки к операции и реабилитации. Родители девочки предполагают, что большую часть (77 000 евро) они сумеют собрать самостоятельно. В наш Фонд родители Даши обратились с просьбой помочь собрать недостающие 20 000 евро.
Для более эффективного сбора средств родители создали группы в социальных сетях «ВКонтакте» и «Одноклассники», где также идет сбор денег — понемногу, но постоянно. По подсчетам родителей Даши, к марту 2011 года им удастся собрать порядка 77 000 евро, для поездки в Бельгию на операцию им будет не хватать 20 000 евро. Они обращаются с просьбой помочь им собрать недостающую сумму и подарить Даше здоровье, которого она в своей маленькой жизни еще не видела.
Со своей стороны, родители готовы еженедельно информировать Фонд о состоянии других счетов, на которые собираются деньги для Даши.
Из письма мамы:
"Даша — очень творческая личность. Обожает рисовать. Красками, восковыми мелками, а особенно чем-нибудь плохо смывающимся (ручкой, фломастером). Причем полет своей творческой фантазии листом бумаги она не ограничивает. В ход идут любые поверхности. Но больше всего любит заниматься боди-артом. Частенько ходит то синяя, то красная или зеленая — цвет выбирает под настроение. А можно еще к маме подкрасться и на ней что-нибудь нарисовать. Очень весело!
Также Дашуня любит танцевать. Мы включаем ей детские песенки из мультфильмов. Дарья и кружится, и подолом платья машет, „фонарики“ показывает.
Играть последнее время любит с куклами. Кормит их понарошку, катает в коляске, купает, спать укладывает. Вообще, хоть из-за своей болезни Даша отстает от сверстников в физическом плане (когда сверстники вовсю бегали, прыгали, лазали по лестницам на площадке, мы только начинали делать первые шаги, пошли в 1 год и 8 месяцев), в интеллектуальном плане, на мой взгляд, она от ровесников не отстает, а некоторых даже превосходит.
Любит Дашунька и логические игры: с удовольствием складывает мозаику, паззлы. В общем, разносторонняя личность. Но ее любимое занятие — хулиганить! Выпотрошить все шкафы, стянуть со стола буханку хлеба, отгрызть все корочки, а в мякише наковырять дырочек, и т. д. и т. п."
Те, кто следит за судьбой Даши, заметили, что у девочки значительно увеличилась сумма пожертвований. Это связано с тем, что мы пересчитали собранные деньги с учетом средств, поступивших на другие счета. В дальнейшем мы будем публиковать суммарную отчетность.
Напоминаем, что, помимо нашего фонда, сбор средств на Дашину операцию ведется родителями на сайтах «ВКонтакте», «Одноклассники» (группа «Чтобы стать здоровой, Дашеньке нужна Ваша помощь» Вартбаронова Анна 26 лет), «Материнство» и на специально созданном сайте vartbaronova.narod.ru.
Из письма мамы:
!Дашуне исполнился 1 год 11 месяцев. Не бог весть какая дата, но Дарья решила, что достаточная, чтоб родителей чем-нибудь новеньким порадовать. Она САМА поела с ложки каши. Я думала, что этого дня не дождусь. Аппетит у Дашуньки снижен, ест она каждый раз со скандалом. Ложкой доченька умеет орудовать давно. С удовольствием кормит с ложки всех подворачивающихся под руку взрослых, но чтоб положить ложку себе в рот, такого еще не было. А тут взяла и сама поела. Счастье. Ну и что, что всего 5-6 ложечек. Главное, начало положено!"
Из письма мамы:
"Рождество воистину волшебный праздник! Именно в этот чудесный день собрана вся сумма для операции Даше, и мы с удовольствием объявляем, что вся необходимая сумма собрана!
Хочется выразить огромную благодарность всем, кто помогал нам. Я не могу объяснить словами все те чувства, которые испытывала, когда видела каждое новое поступление, и которые испытываю сейчас, объявляя о закрытии сбора. Благодарность переполняет меня изнутри, не оставляя места ни для чего более.
Спасибо вам, дорогие неравнодушные люди, знакомые и не знакомые, за вашу помощь!»
Мы присоединяемся к благодарностям Дашиных родителей и обещаем держать вас в курсе дальнейшей судьбы девочки.
Отчет о пожертвованиях появится на нашем сайте в ближайшее время.
Назначена дата госпитализации. Девочку готовы принять в клинике Сент-Люк 9 мая.
Даша с мамой прилетели в Брюссель. Со вчерашнего дня девочка проходит необходимые обследования, в пятницу будет проведена гастроскопия, а в субботу Дашу на время выпишут из клиники — на основании полученных данных о состоянии здоровья малышки врачи будут планировать дальнейшие шаги.
Закончилось обследование Даши в клинике в Брюсселе. Результаты обследования подтвердили необходимость операции, так как уровень билирубина у ребенка находится на критической отметке дозволенной «не нормы», девочка чешется без лекарств, имеет характерный цвет кожи и в свои 2,5 годика выглядит как 1,5-годовалая малышка. Кроме того, у Даши 1-я степень портальной гипертензии, которая будет прогрессивно ухудшаться в любом случае. То есть оттягивать операцию на годы нет смысла, так как задержка в развитии будет все более заметна. Поэтому, трансплантацию по пересадке печени предложили провести уже в этом году.
Пока девочку отпускают домой — они с мамой возвращаются в Москву 28 мая, но в сентябре их ждут обратно. В конце сентября или в начале октября планируется провести операцию. Пока поменяли терапию, увеличив дозировку медикаментов. Ориентировочно, девочку ожидают в сентябре, а на операцию в конце сентября или в начале октября. Пока точная дата неизвестна.
Есть очень незначительный шанс, что операция будет отменена. Это произойдет в том случае, если билирубин упадет в 8 раз. Однако по мнению врачей в Дашином состоянии это просто нереально. Кроме того, есть слабая надежда, что малышка наберет вес, а в сосудах увеличится давление и они расширятся. Дело в том, что при Алажиле сосуды сами по себе имеют тенденцию быть очень слабенькими и тонкими, что усложняет проведение операции. За счет такой особенности сосудов, Алажиль обычно сопровождается рядом стенозов вен других органов.
Позавчера мама сдала полный анализ крови на донорство. Остальные анализы будут сданы уже перед самой операцией. Мама прошла очень подробное обследование в Москве, которое удовлетворило хирурга в Брюсселе.
Предполагалось, что в конце сентября — начале октября Даше будет проведена операция по пересадке печени от родственного донора. К сожалению, операцию пришлось перенести — у мамы, которая и должна была стать донором для Даши, возникли проблемы со здоровьем, которые являются противопоказанием к донорству. К счастью, Дашино состояние стабильно, и некоторое промедление не станет критичным. Она растет, развивается. Потихоньку начала говорить. Пусть пока лучше всего ее понимают мама и папа, начало положено, а это — главное. А пока, чтобы девочка не скучала, ее решено было отправить в садик. Знакомство с воспитателями и группой было положительным, к перспективе ходить в сад каждый день Даша отнеслась с энтузиазмом.
Из письма мамы:
"Здравствуйте, дорогие наши неравнодушные люди! Огромное спасибо, что вы остаетесь с нами и продолжаете следить за судьбой Дашутки.
7 марта мы прилетели на очередное обследование в Бельгию. Вердикт врачей - показания к трансплантации есть (ничего нового в принципе). Но если есть возможность оттянуть операцию, то ее надо использовать. Поэтому сейчас мы под контролем врачей пытаемся подобрать терапию, чтоб уменьшить изматывающий Дашеньку зуд, и наладить питание, чтобы набрать вес.
В общем, принимаем лекарства, усиленно кушаем (со скандалами, уговорами, но куда деваться), ходим к врачам и... наслаждаемся весной! Дашунька с удивлением спрашивает меня, где снег))) Нюхает все встречные цветочки (уже сама мне говорит, что рвать цветочки нельзя, а то им больно будет). Копается в песочнице. С удовольствием играет с новыми друзьями (русскими детишками, которые также сейчас лечатся в Сент-Люк), хотя не обходится без скандалов из-за игрушек))). Вечерами творим - рисуем, делаем аппликации, а потом обклеиваем своими поделками унылые кирпичные стены пансиона при клинике. Так что в комнате у нас весело и уютно. Растут цветы, летают бабочки, светит солнце. Вот так и живем с надеждой и верой, что скоро все будет совсем хорошо."
Неделю назад у Даши состоялась операция. Донором стал ее дядя. через несколько дней девочку уже перевели в отделение, ее состояние стабильно. Уже посветлели глазки, личико. Зуд еще сохраняется, но это дело нескольких дней.
"Даша держится молодцом. Не плачет, не капризничает, живо интересуется назначением всех трубочек и проводков: перенесенная операция ничуть не поколебала ее решения стать доктором. Так что приходится все объяснять", - пишет Дашина мама.
