День рождения 23 октября 2008
Строитель Тамбовской обл.
Тромбофилия. Состояние после ортотопической трансплантации фрагмента печени от живого родственного донора.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Девочка от рождения страдает двумя заболеваниями: тромбофилией и циррозом печени. Оба этих заболевания лечатся, но до настоящего времени еще никто в нашей стране не делал пересадку печени пациенту, страдающему тромбофилией. Больше того, эта болезнь является прямым противопоказанием к проведению операции. Однако, сохранить девочке жизнь можно было, только сделав на фоне терапии, направленной на уменьшение образования тромбов, пересадку печени. И врачи РНЦХ сделали эту операцию.
Поначалу Настю положили в РДКБ. Здесь ей сделали операцию по Касаи по поводу гипоплазии желчных протоков и формирующегося цирроза печени (к сожалению, операция не привела к излечению, цирроз печени обратить невозможно), здесь же гематологи поставили ей диагноз «тромбофилия». После того как врачи РДКБ нормализовали гематологические показатели, восстановили портальный печеночный кровоток Насти, ее перевели в РНЦХ, и уже здесь 13 октября 2010 года ей пересадили фрагмент печени от папы. Операция прошла успешно, печень прижилась... Казалось бы, вот и счастливый финал: ребенок спасен, родители счастливы, врачи опытным путем установили, что пересадка печени при тромбофилии в принципе возможна, причем сделать ее могут в нашей стране... Но все оказалось не так просто и совсем не радужно.
Исследование показало начинающийся тромбоз воротной вены. Насте назначили лечение препаратом «Антитромбин 3», и это лечение дало положительный результат. Но, к сожалению, курс пришлось прекратить. Дело в том, что «Антиромбин 3», в силу его жизненной необходимости, выдается больным бесплатно, но только в том случае, если они проходят лечение в отделении гематологии. Пока у врачей из РНЦХ была возможность брать препарат в гематологическом отделении ДКБ бесплатно, Насте он тоже доставался бесплатно. Теперь, когда квота оказалась выбрана, возможности получить препарат крайне минимальны. Когда реабилитационный период подойдет концу, девочку вновь переведут «под крыло» врачей-гематологов из РДКБ, и в случае необходимости ей снова будут давать «Антитромбин 3» бесплатно, но дело в том, что лекарство нужно ей прямо сейчас — начался процесс образования тромбов, и если его не остановить в самое ближайшее время, то будет поздно. Пойдут прахом надежды родителей и их двухлетняя борьба за жизнь дочери. Окажется тщетной уникальная операция, выполненная врачами РНЦХ. Хорошая и очень-очень терпеливая маленькая девочка станет жертвой странной бюрократической условности.
Конечно, если бы родители Насти могли себе это позволить, они бы непременно купили дочери требуемое лекарство в нужном количестве. Но, к сожалению, они себе этого позволить не могут. «Антиромбин 3» — очень дорогое лекарство. Один флакон препарата в аптеке в нужной дозировке стоит больше 25 000 рублей, а для одного курса лечения для Ани нужно не менее 20 флаконов. Работает в семье только папа, мама же живет с дочкой по больницам. Взять такую большую сумму им неоткуда.
Лечащий врач Насти обратился за помощью в наш фонд, объяснив, что «Антитромбин 3» нужен девочке буквально в ближайшие дни. Мы связались с фармацевтической компанией, которая согласилась поставить препарат для Насти по специальной цене — 23 000 рублей за флакон. Таким образом, общая сумма средств, необходимых на покупку лекарства, составила 460 000 рублей. К общей радости, на счету фонда была требуемая сумма, переведенная «на благотворительные цели»: 1 декабря 2010 года 450 000 рублей в фонд перевело ООО «1С-Рарус МСК», а 16 декабря 10 000 рублей перевело ООО «Волжский Подводник». Средства были немедленно переведены в фармкампанию, а лекарство — доставлено в больницу. Насте начали проводить курс лечения.
И фонд, и Настины родители, и врачи от всей души благодарим организации, средства которых пошли на оплату лекарства: если бы у Фонда не было «финансового резерва», мы бы с довольно большой вероятностью не смогли помочь Насте так быстро. Также мы благодарим фармацевтическую компанию за предоставленную скидку. Купленное лекарство — это лучший подарок на Новый год, который можно было сделать Насте и ее родителям.
Подарки бывают разные: сладкие, полезные, интересные, ожидаемые. А у Насти подарки — уникальные. Скажем, ко дню рождения врачи РНЦХ подарили ей шанс на новую жизнь, сделав операцию по пересадке печени, несмотря на то, что до этого в нашей стране никто не делал пересадку печени ребенку с тромбофилией. А на Новый год благодаря помощи компаний «1С-Рарус МСК» и «Волжский подводник» нам удалось купить Насте жизненно необходимое ей лекарство — 20 флаконов «Антитромбина 3» на сумму 460 000 рублей. Вот так Настя и живет, от подарка к подарку, от чуда к чуду.
Настя выписана домой. Родители девочки и врачи РНЦХ очень благодарны всем за оперативную помощь: за счет того что лекарство было куплено в считанные дни, лечение удалось начать своевременно, состояние девочки значительно улучшилось, и ее выписали домой.
