День рождения 21 июня 2009
Нальчик
Цирроз печени в исходе атрезии желчевыводящих путей с синдромами печеночно-клеточной недостаточности, портальной гипертензии (спленомегалия), аутоиммунной цитопении.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Идар — ребенок довольно поздний и очень долгожданный. К его появлению родители готовились терпеливо и тщательно. Тем легче представить те чувства, которые они испытали, когда на четвертые сутки у ребенка началась желтуха, и он попал в отделении патологии новорожденных в г. Нальчике. И тем очевиднее, что в борьбе за жизнь и здоровье своего малыша Марина готова на любые жертвы.
Обследование, проведенное в ДГКБ им. Филатова, позволило поставить диагноз — синдром холестаза. К концу 2009 года состояние ребенка стало резко ухудшаться, и, едва отшумели новогодние праздники, он был госпитализирован в ФГБУ «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова» Минздрава России. Здесь, по результатам обследования у него диагностировали цирроз печени и было принято решение о пересадке органа. Донором стала мама, операция была проведена 1 февраля.
Словами передать счастье Марины, когда она увидела Идара после операции, невозможно. Трансплантацию малыш перенес хорошо, его стояние было стабильным, желтушность спала, живот приобрел нормальные размеры... Многие предрекали им скорую выписку. Но, увы, они ошибались: на 20-е сутки мальчику стало хуже, УЗИ показало очаговое воспаление в печени. 7 месяцев лечения не принесли ожидаемого результата, и сейчас к Идару вернулись все дооперационные симптомы. Врачи приняли решение о проведении повторной трансплантации.
Они долго держались: экономно использовали небольшие накопления, занимали у друзей... Но теперь все возможности исчерпаны. Давайте поможем Марине и Идару дождаться второй пересадки и выздороветь.
Особо отметим, что помочь Марине и Идару могут и те, кто любит оказывать «предметную» поддержку, привезя напрямую Марине или в наш фонд требуемые вещи, и те, кто предпочитает поддерживать нуждающихся деньгами. Любая ваша поддержка будет очень кстати.
Марина заранее благодарит всех, кто не останется безучастными к их судьбе. Мы искренне присоединяемся к ее благодарности.
Идар Кашироков и его мама Марина приехали в ФГБУ «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова» Минздрава России на трансплантацию печени сразу же после новогодних праздников 2010. Операция прошла успешно, но неожиданно для всех нормализовавшиеся было анализы показали резкое ухудшение, малыш снова начал желтеть, снова стал раздуваться животик. УЗИ показало очаговое воспаление в печени, тут же была назначена терапия, но, к сожалению, положительного эффекта она не принесла. Теперь Идар ждет повторной трансплантации печени, но когда она будет произведена — не известно. А финансы у семьи подошли к концу — московская дороговизна очень этому способствует. С просьбой о материальной поддержке Марина и обратилась в наш Фонд.
Предположительно, донором должен был стать папа Идара, но он не подошел по медицинским показателям. Теперь надежда семьи — родная тетя мальчика. Она согласна быть донором, но ей нужно предварительно пройти все необходимее обследования, на что нужно время. Кроме того, приехать в Москву она сможет не раньше середины сентября... А это время. Время, которое, к сожалению, требует денег: средств по уходу за ребенком, выделяемых в клинике, не хватает, приходится покупать их самостоятельно. Кроме того, Марина уже выписана из больницы как донор, и теперь она находится там просто как мама Идара, а это значит, что еду ей нужно покупать себе тоже самостоятельно. Еще нужна одежда — малыш растет, и те вещи, в которых он полугодовалым приехал в клинику, ему, теперь уже совсем взрослому — 1 год и 2 месяца — безнадежно малы. Еще есть лекарства, лечебное питание... А месячный доход семьи — 20 000 рублей, которые получает папа. Причем 8 000 из них уходит на оплату кредита, взятого до рождения Идара (кто же знал, что так сложится со здоровьем мальчика) и на коммунальные платежи. На 12 000 рублей и нужно прожить папе, военнослужащему из Нальчика, и маме с Идаром, уже 8 месяцев лежащим в московской клинике...
Благодарим благотворительный фонд «Созидание» за преданные Идару теплые вещи. Ведь малыш давно вырос из той одежды, в которой его привезли в Москву. Благодаря оказанной помощи, ребенка стало можно выводить погулять под ласковое осеннее солнышко. Фонд «Жизнь как чудо», со своей стороны, оказал маме мальчика финансовую помощь.
По словам мамы мальчика, ее родная сестра заканчивает проходить обследование на возможность стать донором печени для мальчика. Уже сейчас врачи говорят, что относительно группы крови и состояния печени у них нет вопросов, так что если со стороны других специалистов не будет возражений, то донором для Идара станет тетя.
Тем временем самого Идара лечат от эрозии желудка, возникшей вследствие приема большого количества антибиотиков (их малыш принимал для подавления воспалительного процесса в печени).
По прогнозам врачей, если не возникнет дополнительных препятствий, уже в начале октября мальчику будет сделана повторная пересадка печени. Мы желаем Идару удачи и скорейшего выздоровления.
29 сентября Идара прооперировали.
Операция получилась внеплановой. Состояние ребёнка было тяжелым и, поэтому операцию перенесли на более ранний срок. Операция длилась 14 часов (с 9 утра до 12 ночи). В этот раз донором для Идара стала его родная тётя. Сейчас Идар отходит от наркоза. Врачи говорят, что операция прошла штатно.
На пожертвованные деньги мы приобрели памперсы, влажные салфетки и одноразовые пелёнки. А также передали 5 тыс рублей в качестве материальной помощи семье.
Идар потихоньку приходит в себя после операции, хотя состояние мальчика пока довольно тяжелое. Впрочем, это неудивительно: этому маленькому человечку еще ни разу в жизни не удалось побыть здоровым и накопить сил. Надеемся, что это — окончательное испытание из выпавших на долю мальчика и его родителей, и дальше его ждет полноценная и счастливая жизнь.
По словам мамы, неделю назад Идару разрешили понемногу кушать — до этого момента, неделю после операции, есть ему было нельзя. Ест малыш хорошо, только обижается, что мало кормят, поэтому много плачет.
Что касается тети Идара, которая была донором, то ее состояние врачам опасений не внушает. Она уже начинает понемногу ходить и чувствует себя хорошо.
Еще раз благодарим всех, кто поддерживает семью и переживает за судьбу малыша. Ваше участие очень важно и оно непременно поможет мальчику.
Чтобы помочь обменным процессам в организме Идара и предотвратить скапливание жидкости, врачи стимулируют малыша, давая ему мочегонное. Для контроля за состоянием ребенка его, в числе прочего, ежечасно взвешивают. Соответственно, малышу приходится очень часто менять подгузники, и расходуются они с огромной скоростью. На минувшей неделе мы передали Марине, маме мальчика, новую порцию подгузников и влажных салфеток. Мы от всего сердца благодарим Кирилла Черноризова, который не просто отвез все эти необходимые предметы на Щукинскую, в НИИ трансплантологии и искусственных органов, где находится Идар, но и самостоятельно выбрал и купил все эти предметы детского обихода.
Идар медленно, но верно идет на поправку. Его анализы стали лучше, температуры почти все время нормальная. В целом состояние мальчика врачи оценивают как стабильное, хотя о выздоровлении пока, к сожалению, речи не идет.
Мальчика по-прежнему кормят мало, потому что иначе организм не будет справляться. По словам мамы, малыш очень похудел. Но будем надеяться, что в скором времени Идар наверстает упущенное. Все самые вкусные вкусности у него еще будут.
Мама Идара обратилась к нам с просьбой помочь ей в приобретении бактерицидного облучателя-рециркулятора «Дезар-4».
Идар очень ослаблен долгой болезнью, кроме того, он принимает иммуносупрессию, поэтому он очень легко может подвергнуться вирусной атаке, тем более что сейчас холодное время года, которое у нас идет рука об руку с гриппом. А мальчику сейчас совсем нельзя заболеть. «Дезар-4» будет дезинфицировать воздух в помещении, где находится малыш и таким образом дополнительно оберегать его от заражения вирусной инфекцией.
Аппарат стоит 7900 рублей, эту сумму семье предоставила Федерация Альпинизма Азербайджана.
Мы, со своей стороны, в очередной раз привезли малышу подгузники и салфетки.
Кашироковы передают огромную благодарность всем, кто поддерживает их в сложной ситуации, и отдельно — ФАА за помощь в приобретении облучателя.
Спешим поделиться с вами очень приятной новостью: вчера вечером Идара выписали из больницы, и уже сегодня, после без малого 13 месяцев, проведенных в НИИ трансплантологии, малыш с мамой уехали домой.
Пока их отпустили ненадолго, всего на несколько недель, но состояние мальчика врачи оценивают как стабильное, результаты анализов хорошие.
С радостью передаем всем, кто помогал мальчику, благодарность от его мамы, а со своей стороны от всего сердца желаем Идару быть здоровым, поскорее привыкнуть к «домашней» жизни и в больницу приезжать только для плановых обследований.
