День рождения 1 августа 2004
Коломна
Cостояние после родственной трансплантации печени по поводу билиарного цирроза печени в исходе атрезии желчных протоков. Вторичное иммунодефицитное состояние. Атопический дерматит, стадия ремиссии.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
У Дани Иванова — два дня рождения. Первый — 1 августа 2004 года, а второй — 7 февраля 2006 года. Думаете, не бывает? Очень даже бывает! Просто сначала он родился у мамы с папой, в г. Знаменск Астраханской области, а в следующий раз, — в немецкой клинике Тюбинген, где ему сделали пересадку печени.
Часто в жизни счастье и несчастье идут рука об руку. Когда родился Даня — это, казалось, был самый радостный в жизни. Радовались мама, папа, сестра. И вдруг в 2 месяца малыш пожелтел... Ни в маленьком военном городке, где он родился, ни в Астраханской областной больнице сразу диагноз поставить не могли. Малыша отправили в Москву, в РДКБ, где ему и поставили диагноз «билиарная атрезия». Мальчику было три месяца, у него было крайне тяжелое состояние. Настолько тяжелое, что поначалу его даже отказывались лечить. Однако, вскоре сделали операцию по Касаи. К сожалению, вместо положительных результатов она дала отрицательные: у ребенка началась кишечная непроходимость. Его снова прооперировали, а в 5 месяцев выписали домой с диагнозом «формирующийся цирроз печени». Для того, чтобы жить, мальчику необходима была трансплантация печени.
Тогда, в 2005 году, грудным детям еще нельзя было сделать пересадку печени в России. Маме Дани подсказали, что можно обратиться в зарубежные больницы. Действительно, в Тюбингене согласились принять малыша, но названная сумма казалась фантастической — 100 000 евро. Шесть месяцев собирали деньги на операцию, всем миром. Поступления шли из Астраханской области, Волгоградской, Нижегородской. Но больше всего денег поступило от людей из Челябинской области. «Мы не знаем о них ничего, кроме того, что их зовут Наталия и Роман, — говорит Данина мама, Наташа. — Они просто поверили нашей беде и сказали: „Молитесь за нас“. Я молюсь. И бабушка наша каждый день упоминает их в своей молитве».
Тем временем папа — военный — оформил перевод в подмосковную Коломну, т. к. Ивановым сказали, что после операции лучше жить в Москве или около, чтобы иметь возможность без особых проблем сдавать анализы и наблюдаться у врачей.
В Тюбингене 7 февраля 2006 года Даню прооперировали, донором стала его мама. Операцию он перенес хорошо, организм быстро восстанавливался, и уже через 2 месяца мальчик вернулся на родину. «Нам было тяжело вдвойне — мы приехали в город, где не было своего жилья, где нас никто не знал. И опять рядом оказались люди, готовые помочь. Нас очень хорошо встретили местные медики. И хотя они впервые столкнулись с подобным ребенком, они делали все возможное, чтобы как-то нам помочь. Теперь было легче преодолевать трудности, ведь жизни нашего Даняши ничего не угрожало, — вспоминает Наташа. — Еженедельные поездки в Москву на анализы и осмотр, сбор многочисленных бумаг на получение „Прографа“ и продление инвалидности, съемное жилье — все это мы преодолели».
Во время сбора средств на операцию Ивановым удалось собрать больше, чем требовалось, их хватило еще на три контроля. Но в прошлом году поездка в Германию совпала с Даниной болезнью, и счет в клинике у Ивановых ушел в «минус». Оплатить задолженность семье удалось при помощи Общества им. Настеньки Рогалевич, но в этом году снова нужно ехать на контроль. Из клиники Тюбинген уже прислали счет — 5340 евро. У семьи нет таких денег: до недавнего времени Ивановым приходилось снимать квартиру (свое жилье они получили только весной этого года), в семье воспитываются двое детей. Никаких накоплений не получается. Да и много ли накопишь с зарплат офицера и учительницы?
Для прохождения обязательного ежегодного контроля в клинике Тюбинген (Германия) Даниле Иванову нужно 216 804 рубля.
Необходимая сумма собрана на 74%. Даню ждут в немецкой клинике Тюбинген 8 ноября в 8:00 утра! Важно в срок собрать недостающие 26%.
C учётом роста курса евро, мы пересчитали сумму в рублях, необходимую для проведения контрольного обследования Даниилу Иванову. Сумма возросла из-за курсовой разницы на 12.816,00 руб.
С радостью сообщаем, что вся сумма, необходимая для прохождения контроля в клинике Тюбинген для Дани Иванова собрана. К сожалению, возникли некоторые проблемы с документами: у Дани паспорт готов, а вот его маме, к сожалению, пришлось столкнуться с бюрократическими проволочками. Остается лишь надеяться, что ситуация разрешится благополучно и в назначенный срок Ивановы окажутся в Германии. Обращаем ваше внимание на то, что в связи с возникшими «бумажными» проблемами перенесен срок консультации с 8 на 22 ноября.
Из письма мамы:
"Дане уже исполнилось шесть лет (а кажется, что только вчера было два). Его состоянием врачи в целом довольны. Анализы почти всегда в норме, болеет (с учетом иммунодефицита) не очень часто, но и не так редко, как хотелось бы.
Он ходит в детский садик. Маленький ворчун, почти каждый понедельник заявляет, что ему надоело туда ходить, но вечером с увлечением рассказывает о том, что он там делал и с кем играл или.... подрался (такое тоже бывает, но не часто).
Ему очень нравятся книги и передачи про животных. Для своего возраста он много знает про них. Так интересно слушать, как такой, в общем-то, карапуз всерьез рассуждает о том, почему крокодил и динозавр — это рептилии, а птицы — нет.
У Дани пока еще есть проблемы с неврологией, но мы усиленно лечимся. Занимаемся с логопедом, а еще второй год ходим на кружок рисования. У него не очень получается (проблемы с мелкой моторикой), но ему очень нравится рисовать и смешивать краски. Преподаватель смеется и говорит, что у него хорошее чувство цвета.
С октября мы пошли на „подготовительные курсы “ в школу. Время просто летит и осенью следующего года нам идти в школу...
Вот, вроде бы, и все. Хотя, конечно, писать о своем ребенке можно очень много. Для меня он — самый лучший, самый красивый мальчик на свете."
К счастью, Даниной маме удалось наконец получить загранпаспорт. Она уже сдала документы на визу и в среду, 17 ноября, все выездные документы будут готовы.
Даня с мамой вернулись с обследования из немецкой клиники Тюбинген. Врачи провели все необходимые анализы и нашли состояние мальчика удовлетворительным. Что касается корректировки лечения, то Дане была увеличена доза «Прографа».
На следующий плановый осмотр мальчика ждут в клинике через год.
