День рождения 6 февраля 2014
Саратов
Наследственная тирозинемия I типа. Билиарный цирроз печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Малышка с необычным красивым именем Рузанна родилась 6 февраля 2014 года.
После рождения все было хорошо, и ничего не предвещало беды. Но в возрасте двух месяцев Рузанну стали беспокоить периодические носовые кровотечения. Родители девочки были уверены, что это временное явление, и все вскоре наладится. В мае 2014 года после введения первого прикорма у Рузанны произошел заворот кишок, и она попала в детскую хирургическую клинику г. Саратова с диагнозом «Илеоцекальная инвагинация кишечника», где девочке была проведена операция.
После операции у девочки наблюдалось постоянное вздутие живота, а к концу июня 2014 г. живот раздулся до огромных размеров, скопившаяся жидкость сдавила диафрагму, ребенок не мог дышать, практически не двигался и не реагировал на окружающих. С подозрением на онкологию Рузанна попала в НИИ детской онкогематологии РОНЦ им. Блохина, где диагноз не подтвердился.
После этого история семьи Вардапетян не закончилась. Чтобы уточнить диагноз, девочку направили на дообследование в ФГБУ «НЦЗД» РАМН, где специалисты поставили точный диагноз: «Тирозинемия 1 типа, осложненная циррозом печени». Рузанне назначили специализированное лечебное питание и лечение препаратом «Орфадин».
Данный препарат является жизненно необходимым для детей с заболеваниями печени, и его надо принимать ежедневно на протяжении всей жизни. Но он очень дорогостоящий, и родители Рузанны не могут позволить себе приобрести его – семья является малоимущей и уже понесла огромные траты в связи с лечением дочери. Сейчас в семье работает только папа, а мама посвятила себя заботе о дочке.
Сейчас ситуация крайне катастрофическая, препарат, выданный в ФГБУ «НЦЗД» РАМН заканчивается, его осталось только на 1 день, а это значит, что, если срочно не продолжить курс лечения, состояние Рузанны резко ухудшится.
Девочке срочно жизненно необходим препарат «Орфадин», который помогает ей сдерживать разрушительное действие болезни. Для помощи ребенку нужно 360 350 рублей.
Мы очень просим вас не остаться равнодушными и помочь в приобретении лекарственного препарата «Орфадин», жизненно необходимого для малышки Рузанны!
Сбор закрыт, огромное спасибо.
В пятницу было закуплено лекарство и отправлено Рузанне в Саратов для продолжения курса лечения. Спасибо за Вашу помощь в сборе средств.