День рождения 26 февраля 2019
пос. Копьево, Республика Хакасия
Состояние после трансплантации печени
На 22-й неделе беременности на очередном скрининге врач сообщил Ирине неприятное известие – у малыша обнаружили порок развития желчевыводящих путей, также на УЗИ увидели небольшое образование в брюшной полости.
«У брата Родиончика в раннем возрасте выявили такое же заболевание, однако все закончилось благополучно – поэтому я не особенно беспокоилась за младшего сына. Врачи также сказали, что киста не представляет угрозы для жизни ребенка, и что мне можно спокойно дожидаться родов», – рассказывает Ирина, мама мальчика.
Родион появился на свет в положенный срок, и ему провели обследование: наличие кисты подтвердилось. Родителей малыша заверили, что операция не потребуется, и Ирину с сыном вскоре выписали домой. Однако счастливая безмятежность продолжалась всего пару месяцев.
Через некоторое время у Родиона резко ухудшилось состояние: началась желтушность кожи, малыш стал вялым – мама с ребенком были направлены в республиканскую больницу г. Абакана (Республика Хакасия).
«К сожалению, местные врачи нам не смогли помочь, и сына экстренно госпитализировали в детское хирургическое отделение краевой клинической больницы Красноярска, где установили диагноз – атрезия желчевыводящих путей. Специалисты провели операцию по Касаи, но драгоценное время было упущено – печень Родиона уже пострадала настолько, что началось формирование цирроза. Удивительно, какое значение иногда могут иметь всего несколько недель!», – говорит Ирина.
Малышу не становилось лучше, поэтому врачи приняли решение о проведении операции по трансплантации печени – единственном эффективном методе лечения атрезии желчевыводящих путей в запущенной стадии. В ноябре 2019 года Родион успешно перенес трансплантацию печени от родственного донора (матери). Теперь ему необходимо регулярно проходить обследования и принимать лекарства.
Родиону уже 2 года. В настоящий момент его состояние удовлетворительное. Мальчик бегает, играет, изображает различных животных. Родион научился говорить некоторые слова – «мама», «папа», «дай», «на». Он очень любит играть на улице, кататься на коляске в парк и по посёлку. Мама рассказывает, что в последнее время Родион стал неспокойным, гиперактивным. Иногда ей кажется, что сын никогда не устает.
В этом году у мальчика часто появлялась сыпь, были расстройства ЖКТ, ОРВИ. Очень важно, чтобы лекарства для Родиона всегда были под рукой, без них мальчику никак.
Так как семья Родиона многодетная и малообеспеченная, а лекарства довольно дорогие и принимать их нужно постоянно, мама мальчика попросила оказать ей помощь в покупке лекарственных препаратов «Програф» и «Нексиум» на 3 месяца.
Чтобы поддержать семью, фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 30 000 рублей.
У нас свежая новость. Врачи ФГБУ "Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова" отменили Родиону препарат «Нексиум». Сумма сбора скорректирована и составляет 22000 рублей.
